Hallo meine Lieben,

ich bin zwar nicht so gut informiert usw., aber mittlerweile kommt mir schon oft es so vor, dass gerne oft zu früh schon geschossen wird. Letztendlich kann natürlich keiner wissen wie die Zellen reagieren. Soweit ich jetzt ein bisschen was kapiert habe, können sie uns eh nicht heilen nur die Zellen etwas dezimieren.:bang: Die Therapien die wir hier durchmachen sind nicht gerade ein paar Pillen einwerfen und passt schon. Die Therapien gehen sehr auf das Knochenmark, Lunge, Herz und Immunsystem. Man sollte sich schon sehr gut überlegen wann man diese Therapien zu lässt. Im Krankenhaus habe ich bereits mehrere ältere Patienten getroffen, die mit IGG Werten erst mit 7000 therapiert worden sind. Diese sind oft 10 Jahre mit 3000 IGG Werten rumgelaufen. Dadurch gebe ich Angela recht sich solange als möglich zu spreizen. (Knochenschäden gehören natürlich regelmäßig überprüft)

Bis bald

Eure Dani

Liebe Margret,
Mein Ratio ist bei 82,52. Kappa Leichtketten über 300. Igg um die 30. Außer den komischen ausgetillten Eiweißen ist mein sonstiges Blutbild inclusive Niere völlig intakt. Das MRT ist wolkig mit Aktivitäten in Oberschenkeln, Oberarmen und Wirbelsäule.
Eher behandeln ist selbst bei den Ärzten so eine Streitfrage. Mit den momentanen Methoden ist eher späteres Behandeln ( solange die Knochen noch in Ordnung sind) angesagt, da letztendlich irgendwann die Mittel verschossen sind. So habe ich das zumindest aus den Ärztebeiträgen heraus gelesen. Mein Onkologe in Deutschland ist auch der Meinung.
Ich denke, dass kann Jeder für sich entscheiden. Ich weiß es halt und richte mich danach ( Essen, Leben ect) und warte noch auf die speziell andockenden monoklonalen Antikörper, da ich keine Chemo will.

Ich hoffe sehr, dass ich es bis dahin hinkriege mit meiner Methode, einmal im Jahr Fasten (bin ich gerade am 5. Tag dabei) und halt keine Milchprodukte, kein Gluten, kein Ei.
Bis jetzt habe ich meine beiden Krankheiten lange "verschleppen" können damit. Und ich schicke Gedanken in meine Arme und Beine, wenn ich denke, es könnten die fressenden Zellen sein ( bei mir sind es ja die Muskeln eher) und sage, sie sollen absolut aufhören und sich auflösen, dann gehen die Schmerzen irrerweise weg. Vermutlich haben sie Schiß vor meinen Gedanken die Zellen. Ich hoffe das schwer!
Sicher, Panik habe ich auch, wenn es auf mich zurollen sollte. Ich kann ja nur oral was einnehmen, oder subkutane Spritzen, unter meiner Haut ist ja kein Platz für Ports oder so, man findet kaum die Venen....
Die Franzosen fackeln sicher nicht lange, da gehört ja die Pharmaindustrie zum Frühstück.....und Paracetamol wird in doppelter Dosis als in Deutschland (1g) inflationär direkt prophylaktisch eingeworfen......
Ich werde mal berichten, was die so sagen, Termin habe ich im Mai, also die scheinen sich da nicht verrückt zu machen....
Liebe Grüße von Angela

Lieber Wolfgang,

ich schreibe zu deinen Werten jetzt völlig frei von Sachkenntnis - nur nach meinem "Bauchgefühl"...

Du machst innerlich die Augen zu und deine Ärzte auch. Ist damit wirklich alles bestens? .....

Was, wenn du eigentlich behandelt werden solltest, bevor weitere Schäden auftreten und du nun kostbare Zeit versäumst? .... Du weisst doch, je eher, desto effektiver. Ich wollte, wir hätten die Chance gehabt, reichtzeitig Bescheid zu wissen und reichzeitig behandeln zu können. Hatten wir leider nicht. Es ist selten zu früh, aber oft zu spät...

Ich könnte damit so nicht umgehen - wenn du es kannst, ist es selbstverständlich in Ordnung. Mir scheint aber, du kannst es auch nicht (mehr), oder?

Alles Gute für dich - und die richtige Entscheidung,
Margret

Hallo Wolfgang,
ich würde es folgendermaßen sehen das die freien Kappa und Freien Lambda Leichtketten für die Diagnose herangezogen werden.Bei mir werden nur immer die freien Leichtketten gemessen.Kappa/Lambda Ratio liegt da ja bei 0,26-1,65
Wie ich das hier lese liegt deiner bei 19,8.......Das soll MGUS sein?
Ich würde mir auf alle Fälle eine Zweitmeinung einholen, ich persönlich war in Würzburg.
Ich wünsche Dir alles Gute und ich hoffe auf weitere 22 Jahre für dich.

Hallo Wolfgang,

um eine qualifizierte aussagekräftige Zweitmeinung einzuholen brauchst Du gar nicht soweit zu fahren. Die Kölner Universitätsklinik ist auf MM spezialisiert und hervorragend. Sie arbeiten mit Heidelberg zusammen. Daher bist Du da bestens aufgehoben und Du hast keinen Stress mit der weiten Fahrt von Düsseldorf nach Heidelberg oder Würzburg.

Viele Grüße

Gast

Hallo Wolfgang,
deine Ärztin ist Internistin und wahrscheinlich keine Myelomexpertin.
Bei deinen Berichten in den letzten Jahren lese ich immer wieder den einen Satz:
Meine Ärztin sieht keinen Handlungsbedarf :roll:

Das musst du schon einem Myelomexperten überlassen und das würde ich an deiner Stelle in einer Sprechstunde bei einem von diesen Professoren jetzt endlich mal machen.
Du bist doch Privatpatient und damit ist es sofort möglich z.B. in Würzburg mal bei Professor Einsele in die Mittwochssprechstunde zu gehen.
Dein Herz sollte dann auch mal mit Herzecho am besten auch in WÜ durchgeprüft werden. Da kann man z.B. sehen wie dick die Herzmuskelhinterwand ist.
Als Privatpatient wirst du bei Wunsch oder Bedarf gleich paar Tage stationär aufgenommen und dann wird alles von A bis Z von wirklichen Myelomspezialisten nochmal geprüft.
Dann hast du eine klare Aussage, ob Handlungsbedarf besteht oder nicht.
Dein Herz sollte vorrangig möglichst in Ordnung gebracht werden.
Denn wenn mal später Chemotherapien anstehen sollten, dann wäre ein Herz mit ständigen Störungen hinderlich oder würde manche Chemotherapie sogar verbieten.

Also auf gehts!

LG
Rudi