Ich hatte auch Angst vor der HD......das ist ja mehr normal als nicht normal.

Abgesehen von weiterhin Therapiemöglichkeiten, die es durchaus gibt, kònnte eine HD aber eine längere behandlungsfreie Zeit geben, es ist also schon zu überlegen.
Es hängt auch leider immer ein wenig von der Agressivität des MM ab. Wisst ihr da etwas über den Status? Risikostatus????Knochenkrankheit alleine sagt nicht viel aus - das kann nach der HD einfach für viele Jahre besser sein/ weg sein.
Großhadern ist GROß, ( ich war da neulich in der Ortopädie) aber die haben dafür auch viele Spezialisten für Knochenbeteiligung, es gibt da zB. einen Prof. Dürr, der Tumorortopäde ist - so was gibt es nicht überall!
Viel Glück bei der Entscheidung!

Liebe Tine,
In diesem Falle möchte ich mich Jeanny anschließen.
gerade ist die Entwicklung neuer Medikamente, die weniger Nebenwirkung zeigen und direkt an den Myelomzellen andocken sehr weit fortgeschritten. Ich würde vielleicht erst einmal Chemokombination mit Knochenaufbau versuchen und mit der Hochdosis und Stammzellentransplantation sehr abwägen.
Die Tendenz geht ja zu einer personalisierten Therapie.
Es gibt übrigens auch Knochenzemente die myelomeinschränkende Substanzen abgeben, erkundigt Euch mal, ob so etwas eingesetzt werden kann.
Ich persönlich warte auf eine Therapie, zu der ich keinen Port brauche, weil es eben mit meiner Haut nicht geht, zum Glück sind meine Knochen noch nicht wesentlich zerstört, obwohl die Werte nach Therapie schreien. Jede Therapie verschießt auch eine Behandlungsoption, die Myelomzellen scheinen schlau und mutieren offensichtlich vielfältig. Aber auch da gibt es Unterschiede, Patienten mit langen Remissionszeiten, wo das Myelom offensichtlich nicht so schnell sein Gesicht verändert und zurück schießt.
Habt Ihr die Chance einer Zweitmeinung der großen Zentren Heidelberg oder Würzburg??
Ich bin erst 57, habe aber auch unsägliche Angst vor der SZT und will das nicht....ich habe auch nichts zum Zusetzen und gern Magen Darm Probleme, wahrscheinlich würde es mich auch Umhauen dieser Chemiecocktail mit allen gegen Nebenwirkungstabletten ect....alles....ich vertrage ja nicht mal Schmerzmittel, das ist ja schon wie Vollnarkose für mich.
Ich wünsche Euch eine Entscheidung, hinter der ihr stehen könnt ohne hätte oder wäre...
Alles Liebe von Angela

Liebe Tine

was soll ich sagen...Ließ Dir einfach meine ...unsere Geschichte durch...klick auf Jeanny150765 und ließ...Meine Mutter hatte auch wahnsinnige Angst vor der Hochdosistherapie,so dolle..das ich alles an Informationen mir regelrecht reingezogen habe...und bin dann zu dem Entschluss gekommen,gemeinsam mit meiner Mutter,das Sie es auf die konventionelle Art versucht...sprich eine Therapie,die zwar auch nicht ohne war,aber doch für "Sie" absolut richtig.Ich kann Dir einfach nichts raten...jeder wirklich jeder Patient ist anders.Ich schreib es jetzt aber hier rein und das ist wirklich meine absolut eigene Meinung...ab 60 Jahre muss man beachten,das auch noch andere altersbedingte Beschwerden eine Hochdosistherapie erschweren...sollte Deine Mutter sonst fit sein,wäre zu überlegen,aber wenn Sie andere Erkrankungen hat...sage ICH: Nein!!!!!Meine Mutter hat mit der Ablehnung der SZT und der konventionalen Therapie immerhin bis jetzt schon 4 Jahre therapiefrei und das ist schon gut.Auch wenn Ihre Werte jetzt am schwanken sind,so denke ich,das wenn eine "nächste " Therapie sein muss,wieder alles gut ausgehen kann.Wohlbemerkt spreche ich von den älteren Patienten.
Wenn Deine Mutter,nach dem riesen Schock der Diagnose solche Angst hat,dann sprecht mit Eurem Arzt,ob auch eine konventionelle Therapie Sinn macht.Nicht in irgentetwas reindrängen lassen.Es ist "Ihr" Körper und Ihr Leben.Bitte sprecht das an.Und wenn Sie "fit" ist......hm,so viele hier hatten Angst davor und dann war es doch nicht ganz so schlimm....
Trotzalledem ist das scheiß Multiple Myelom nicht das Ende und nach erfolgreicher Therapie gibt es wieder eine gute Zeit danach.Das wünsche ich Euch auf jeden Fall und das Ihr Euch gut beraten lasst und dann richtig entscheidet.

Liebe Grüße
Jeanny

Tine11 schrieb: Hat auch jemand mit alternativen Methoden Erfahrung?

Hallo Tine

Willkommen im Forum

Alternative Methoden würd ich bei Stadium III nicht anwenden und zuerst mit härteren Keulen ran gehen

Denke, dass der angegebene Weg die richtige Richtung sein kann. Mit 68 kann man eine HD mit SZT noch einigermassen locker wegstecken:wink:

Ganz liebe Grüsse

Joseph

Hallo Zusammen,
Nachdem bei meiner Mutter vor kurzem die Diagnose Multiples Myelom gestellt wurde geht alles Schlag auf Schlag. Kurz vor Silvester hat sie sich bei einem Sturz vier Wirbelbrüche zugezogen. Nun wurde festgestellt, dass im Bereich Oberschenkel/Hüfte Bruchgefahr besteht.kommenden Montag soll ein Nagel eingesetzt werden. Somit steht nun auch die Einstufung III fest. :cry:Im Klinikum Großhadern wurde vorgeschlagen mit der Therapie VCD zu beginnen. Meine Mutter (Alter 68 )
hat richtige Angst vor der Hochdosischemo mit Stammzellentransplantation.
Hat jemand Erfahrung mit dem Klinikum Großhadern? Die ambulante Behandlung würde eine Onkologische Praxis in Dachau übernehmen. Vielleicht kennt jemand die Praxis von Fr. Dr. Ruelfs? Hat auch jemand mit alternativen Methoden Erfahrung?
Wie alle neu Betroffenen hier im Forum haben wir Angst vor dem was kommen wird. :bang:: . Ich finde es sehr gut, dass es diese Plattform gibt!

Vlg Tine