Alles Gute für deinen Vater. Wie die anderen schon schrieben, Information ist viel wert und nimmt eine Menge Angst.

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Willkommen im Forum, Jana.


Auf mich machst Du einen sehr tapferen Eindruck!

Ich wünsche Deinem Vater einen "vernünftigen" therapeutischen Erfolg.


abifiz

@ Joseph: Vielen Dank für den nützlichen Link! Den blauen Ratgeber habe ich mir gleich runtergeladen.

@ christer: Der Ratschlag mit der Zweitmeinung ist sehr gut. Vielen Dank für das Angebot, bei weiteren Fragen via PN auf Sie zuzukommen.

@ Monika: Dankeschön, für die ausführlichen Erklärungen. Das hat mir schon wieder ein Stück weitergeholfen.

Ich werde nun am Wochenende meine Hausaufgaben machen und mich zunächst durch die vorhanden Informationsmaterialien arbeiten, um daraus evtl. Fragen abzuleiten, die meinem Vater für sein Gespräch am Dienstag nützlich sein könnten.

Ich danke Euch ganz herzlich und wünsche ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Jana

Liebe Jana,

toll wie Du Dich für Deinen Vater informierst, um ihn bei Therapieentscheidungen etwas unterstützen zu können. Wohl dem, der so ne Tochter hat.
Die Bedenken hinsichtlich Melphalan kann ich Dir vielleicht vorneweg gleich etwas nehmen. Es ist zwar richtig, dass Melphalan nicht in der Induktionstherapie verwendet werden soll, da es sehr toxisch aufs Knochenmark wirkt, eine Stammzellsammlung nach Melphalan würde wohl kaum funktionieren. Allerdings schreibst Du hier schon, Melphalan soll als Hochdosis verabreicht werden. Dann ist der normale Ablauf, dass vorher ein paar Zyklen Chemotherapie verabreicht werden, dies könnte z.B. Velcade (Bortezomib)/Dexamethason und Cyclophosphamid (Endoxan) sein. Damit wird man das Plasmozytom/Multiple Myelom erst mal in die Schranken verweisen. Danach könnte eine Stammzellsammlung geplant sein. Der Hochdosis folgt quasi immer eine Stammzellrückgabe, weil in dem Moment der Hochdosis im Knochenmark quasi alles platt gemacht wird und der Körper anschließend neue Zellen braucht, um die Blutbildung wieder in Gang zu bringen. Für die Hochdosis ist Melphalan (Alkeran) gängige Praxis, dies dann eben zu einem Zeitpunkt, in dem schon genügend Stammzellen gesammelt und eingefroren sind.
Melphalan wird mitunter auch als "normale" Chemotherapie verabreicht, dann allerdings niedriger dosiert.
Ich hoffe meine Ausführungen sind für Dich einigermaßen verständlich. Ansonsten einfach nachfragen. Am Anfang ist das mit dem Einlesen ja nicht ganz so einfach, weil einen die vielen Neuigkeiten förmlich erschlagen.

Euch alles Gute,
Monika

Hallo,

der Patiententag 2013 aus Heidelberg ist als Youtube Video verfügbar.

www.myelom.org/therapien/videos.html

Dort findest du viele Informationen insb. für Ersthörer und wäre für mich Pflicht!

Grundsätzlich ist es wichtig, dass dein Vater eine moderne Induktionschemo bekommt. Des weiteren würde ich bei jeder Entscheidung eine Zweitmeinung entweder in Heidelberg oder Würzburg einholen.

Beide Kliniken leiten die jeweils eine große Studiengruppe. Die Kontaktdaten findest du hier:
www.myelom.org/medizinischer-beirat.html

Vielleicht würde ich sogar am Anfang eine Meinung von Heidelberg und eine von Würznurg einholen, weil in meinen Augen deren Strategien etwas unterschiedlich sind.

Des weiteren würde ich darauf achten, dass Stammzellen für mindestens 3 Transplantationen gesammelt und langfristig eingefroren werden.

Ihr solltet euch auch überlegen ggf. an einer Studie teilzunehmen:

www.myelom.org/studien/uebersicht.html

Da fehlt aber Meinung nach noch eine wichtige Studie aus Heidelberg.

Melde dich vielleicht beim Newsletter an. In der kommenden Ausgabe gibt es eine Übersicht über aktuelle Studien in Heidelberg.

Bei Fragen jederzeit melden: auch gerne via PN!

Hallo Jana

Willkommen im Forum

Zuerst solltest du ein bischen Lektüre durchlesen

Hier der Link

www.myelom.org/literatur.html

Im blauen Ratgeber steht sehr vieles drin, was euch sehr nützlich sein wird für die Zukunft

Betreff: Differenz zwischen MM und Plasmozytom, Plasmo kommt einzeln vor und MM ist nur der Begriff für Multiple Stellen:wink:

Beides ist trotzdem Sch...........:oops:

Aber, die heutigen Medis bringen uns Betroffenen eine sehr gute Lebensqualität:wink:

Liebe Grüsse

Joseph