Danke Abifiz

Mein Vater ist jetzt komplett bettlägerig, inkl. Katheter und Windeln. Ein Neurologe wurde gestern hinzu gezogen, der gesagt hat, dass sein derzeitiger Zustand nichts mit dem Medikament Gabapentin zu tun hat. Gymnastik bekommt er jeden Tag seit er in dieser Abteilung ist, aber selbstständig ein Glas halten ist kaum möglich. Ich habe das Gefühl, die wissen selber nicht woher das kommt, weil die Blutwerte ok sind und der Tumor laut MRT nicht wieder gekommen ist. Wobei ich die Aussage vom Neurologen: was die Chemo kaputt gemacht hat, bleibt kaputt - fragwürdig finde. Ein Grund, warum der derzeitige Zustand so ist, wurde jedenfall nicht gefunden.
Wenn meine Mutter wenigsten stabil wäre, aber sie ist mit allem überfordert, macht oft dicht und ranzt alle oft an. Ok, sie war immer schon so. Der wandelnde Nervenzusammenbruch, die wandelnde Hysterie, die wandelnde Tretmine und die wandelnde Unbeherrschheit. Das kommt halt erschwerend hinzu. Leider funktioniert nur alles in Kooperation mit ihr und wenn ich ihr den Vorschlag mit Anwalt, Pfaffer etc. mache, weiss ich schon was kommt. Geplant ist in jedem Fall, dass mein Vater erst einmal in Kurzzeitpfege kommt, wo er auch täglich Gymnastik bekommt, in der Hoffnung, dass er sich dort evtl. so rappelt, dass er evtl. heim kann und es dann mit dem Pflegedienst klappt. Daran glauben tut keiner mehr.
Gerstengras etc. sehe ich übrigens auch nur als Zusatz zur konventionellen Behandlung. Als Unterstützung und als Versuch, ob es etwas inkl. allem anderen bewirkt.
Ich werde trotzdem mal den Versuch morgen wagen mit meiner Mutter über ein Gespräch mit der Krankenhausverwaltung zu reden.
Da ich derzeit Urlaub habe könnte ich auch mitkommen, wobei es auch sonst ginge, mal 1-2 Stunden von der Arbeit weg könnte.

Hallo LEELOO.



Das Wesentliche hat Margret geäußert: Hier (bei Deinem Vater, mein' ich) wird ohne Struktur in den Tag hineingewerkelt, ohne daß jemand die Gesamtübersicht hätte, die Verantwortungen verteilen würde, das Besprechen eines Gesamtkonzeptes ermöglichen und bewachen würde. Es herrscht ein kopfloses Sich-Durchwurschteln.


Also:

Bei den in diesem Forum nicht allzu selten vorkommenden Voten zugunsten dieses oder jenes Medikamentes überkommt mich tiefes Unbehagen. Bitte, bitte, liebe Leute, langsam mit den jungen Pferden. Vorsichtig erwägen, aber nicht "empfehlen" sollte jeden Beitrag dieser Richtung leiten. Man kann mit "Hilfe" des Internet eine Menge Porzellan zerschlagen.

(Was die sogenannten Alternativ-Gehilfen angeht, ob getrockneter Seemoos, eingefrorene Spargel, Korallenpulver, zerriebene Tigerhoden oder Tse-tse-Fliegen-Ovarien, verstehe ich schon, wie sehr sie die Lebensbejahung der Betroffenen unterstützen, ihnen quasi Lebenswillen und Kraft direkt einflößen.
Bitte aber nicht anstatt von einem strukturierten und kompetenten Gesamtvorgehens, und immer im Bewußtsein, daß sie auch negative unbeabsichtigte Wirkungen haben können; auch ihr Einsatz also sehr gut bedacht sein will. Und auf keinen Fall sollten sie einen Nocebo-Haltung und Nocebo-Wirkung gegenüber dem Haupt-Vorgehen wecken!)

Was die Klinik angeht: Hier handelt es sich bisher um kopflosen Murks.

Ich schlage folgendes vor: Geh gut vorbereitet -- zusammen mit Deiner Mutter und einem kompetenten Unterstützer (Medizin-Student, Patientenvertreter, Anwalt, vernünftigen Pfarrer, oder was auch immer, "Hauptsache, gewichtige Delegation...", schmunzel, schmunzel...) -- zur Verwaltung, und trägst dort Deine Beschwerde vor und Deinen Antrag auf vernünftiges strukturiertes Vorgehen, unter der Leitung von jemandem, der das ganze überblickt.

Normalerweise bewirkt das Wunder.

Weiter: Arbeite intensiv mit dem Sozialdienst zusammen; mahne die fehlende Gymnastik sofort an, dann wenn sie ausbleibt; verlange einen vorläufigen Gesamt-Rechenschaftbericht. Lasse Dir vom Hausarzt oder von sonst einer kompetenten Stelle auch einen niedergelassenen Onkologen vorschlagen, der Eure Partisanentätigkeit hinter den Linien unterstützt.


Wäre es möglich, daß Du Dir von Deinem Arbeitgeber für eine Weile frei geben läßt? Eventuell gibt es vielleicht sogar dazu sozialgesetzliche Regelungen, ich kenne mich nur nicht aus.

Ich wünsche Dir Kraft, Ausdauer und Zuversicht.



abifiz

Hallo,

leider habe ich jetzt von dir gelesen, das es deinem Papa immer schlechter geht.

Also bekommt er schon Gabapentin. Wie ich bereits dir geschrieben habe ist es oft sehr schwierig überhaupt einzustufen, wo die Schmerzen liegen. Oft erst nach einigen Wochen oder auch Monaten (falls sich bestimmt Schmerzen lichten) kann man sagen wo es überhaupt weh tut. Bei mir ist es ganz genau so. Morphium war für mich nie die Alternative. Ich wollte immer im Kopf so klar wie möglich bleiben. Selbst nach der Hochdosis und als ich die Blutvergiftung bekam lehnte ich dieses Mittel ab.
Wie gesagt man muss oftmals auch abwarten bevor man was tun kann. Wichtig wäre auch zu wissen wie die Blutwerte von deinem Papa aussehen. Außerdem wäre es erfreulich wenn dein Papa Krankengymnastik im Krankenhaus bekommen würde.

Also toi toi toi.

Dani

Hallo Marget,

das ist auch mein Eindruck.
Heute Mittag habe ich zumind. eine Arztin erreicht.
Das Gespräch war erst einmal nicht besonders befriedigend, da sie nicht die Unterlagen dabei hatte und nach ihrer Aussage, noch nicht mal alle angefordert hatte. Immerhin hatte ich das Gefühl, dass der Anruf doch etwas gebracht hat, da ich ihr in Kurzfassung die komplette Krankheitsgeschichte geschildert habe, inkl. wie fit mein Vater vorher war und nach der Op war. Ich hoffe, es ist nicht an dem Sprachproblem (es sind immer mehr osteuropäische Ärzte dort, die zwar fachlich sicherlich gut sind, aber mit der Sprache manchmal doch so ihre Probleme haben) gescheitert ist, dass sie wirklich alles verstehen konnte.
Erst einmal bleibt er mind. bis Anfang nächster Woche in der Klinik und es sollen noch weitere Untersuchungen durchgeführt werden, auch warum die Hände und die Beine immer mehr versagen, ob der Tumor zurück ist oder ob es andere Gründe hat. Anfang nächster Woche soll ich dort wieder anrufen. Fakt ist auch, dass mein Vater selber auch kaum noch mit den Ärzten reden kann und ich da jetzt dran bleiben muss.

Pflegestufe 1 wurde vor einem Monat bereits bewilligt. Einen WC Aufsitz mit Griffen hat meine Mutter diese Woche bekommen. Je nachdem in welchen Zustand mein Vater aus dem Krankenhaus kommt, muss die Pflegestufe sicher angepasst werden. Ich hoffe, dass meine Mutter dem Termin morgen früh mit der Sozialstation zugestimmt hat und dort erst mal Rat bekommt.

Blöd ist immer, dass ich 30 km entfernt wohne, was normal kein Thema ist, aber ohne Auto, 40 Stunden Job und dazu selber mit kaputten Knien, nicht mal eben vor Ort sein kann. Mein Bruder, der vor Ort wohnt hält sich leider bequem aus allem raus und lässt noch von Mutti die Wäsche machen. Meine Bitte sie nicht noch mehr zu belasten und die Wäsche mit Mitte 50 endlich das erste Mal in seinem Leben selber zu machen, hat er ignoriert. Da geht man lieber bequem zu Mutti, holt sie ab, geht von da aus ins Internet, weil man sich so den eigenen Anschluss sparen kann, kriegt evtl. noch umsonst lecker Essen und danach haut er ab ohne nachzufragen ob er was tun kann. " Ich habe ja schliesslich ein eigenes Leben." Aber das ist ein anderes Thema

Ich versuche zu helfen indem ich mache was ich gut kann : rationell die Dinge regeln und das geht auch gut per Telefon, mit wenig vor Ort sein. Zudem ein Ohr für meine Mutter haben, die sich sonst nicht gerne die Blösse gibt und sich deshalb auch noch mehr isoliert. Das ist so eine Generationssache: man zeigt Schwäche nicht. Mein Vater ist ja auch so, was es für die behandelnden Ärzte nicht einfacher macht.

Das Medikament mit dem es ihm immer schlechter ging war: Gabapentin. Heute haben Sie ihm so viel Morphium verpasst, dass er gar nichts mehr mitbekommen hat.

Hallo LEELOO,

gut, dass du die Sache in die Hand nimmst!

Es ist immer schwierig, aus der Ferne für unbekannte Menschen Ratschläge zu entwickeln. Ich versuch es trotzdem:

Nach meinem Eindruck fehlt es in der Behandlung völlig an Klarheit und einem konzeptionellen und strukturierten Vorgehen. Dein Vater braucht zunächt eine ausreichende, kombinierte Schmerztherapie - gegen die Knochen- und Muskelschmerzen und(!) gegen die Schmerzen durch die Polyneuropathien (Lyrica). Das sind zwi verschiedene Schmerzmittelgruppen, die man kombinieren muss. Wenn er schmerzarm ist, wird sich sein Gesamtzustand stabilisieren. Dann kann man eine ordentliche Diagnostik machen und sehen, wie der Status der Krankheit ist und welche Therapie-Optionen zur Verfügung stehen.

Ergänzend sollte eine Pflegestufe beantragt werden und es sollte schnellstens ein Beratungstermin mit einem Pflegedient oder Sanitätshaus zuhause stattfinden, wo euch Hilfsmittel vorgestellt werden. Das beginnt bei Haltegriffen an WC und Dusche, geht über Toilettensitzerhöhung bis zum geeigneten Bett mit Aufstehhilfe. Lasst euch beraten, lasst euch helfen, nehmt alles an, was ihr bekommen könnt.

Und schalte dich als Koordinator ein - deine Eltern schaffen es nicht, alles selbst zu meistern. Gut, dass sie dich haben!

Liebe Grüsse und alles Gute,
Margret

Gestern war ich im Krankenhaus meinen Vater besuchen. Ich war völlig geschockt. Er sass benommen auf dem Bett und war geistig sehr weit weg. Auch körperlich hat er noch mehr abgebaut. Er kann kaum noch ein Wasserglas heben. Er zittert dabei und klagt über Schmerzen im Arm. Alleine Aufstehen ist auch nicht mehr möglich.
Lt. meiner Mutter, war er letzte Woche auch schon sehr schwach, aber gestern soll er im schlimmsten Zustand überhaupt gewesen sein. Sie war total fertig ihn so zu sehen.
Zumind. konnte ich ihn gestern in lichten Minuten fragen wie die Schmerzen sind, aber er meinte, dass er das gar nicht richtig beschrieben kann, da es eine Mischung aus Muskel- und Nervenschmerzen ist, inkl. Kribbeln, hauptsächlich in Armen und Beinen.
Meine Mutter hat gestern viel geweint weil sie es nicht mehr schaffen wird meinen Vater in dem jetzigen Zustand weiter daheim zu pflegen. Sie fühlt sich einfach nur noch hilflos.
Da sie mit der ganzen Situation überfordert ist, habe ich heute morgen das Ruder in die Hand genommen. So geht es einfach nicht weiter und es muss ja mal was passieren, als ihn nur alle paar Wochen im Krankenhaus einzuliefern, nach 4 Tagen rauszuschmeissen und zuzusehen wie sein Zustand immer schlechter wird.
Erst habe ich auf der Station nach den Ärztesprechzeiten gefragt, wo ich mich morgen noch einmal melden soll und danach den Sozialdienst des Krankenhauses angerufen. Glücklicherweise habe ich sofort eine nette Dame erreicht und ihr die Situation geschildet. Sie wird sich in den nächsten Tagen mit meiner Mutter treffen, damit sie Hilfe bekommt und auch eine psychologische Betreuung.
Mein Vater ist bis vor 2-3 Jahren noch Langstrecke gelaufen (bis 70 sogar noch Marathon) und hat letzten Sommer noch elendig lange Radtouren gemacht. Für sein Alter war super fit, wo der Arzt sagte: "sie werden bestimmt 100 und rennen uns allen noch davon". Umso erschreckender ist es, dass man jetzt mit der Erhöhung der Tabelttendosis zusehen kann, wie er nach und nach nur noch ein Schatten seiner selbst ist. Zudem hilft die Mist Tabletten nicht mal gegen die Schmerzen.