Hallo Golfy,
in Wuppertal gibt es eine recht aktive Selbsthilfegruppe:

Büropark Domap, Haus 1
Domaper Straße 18
D-42327 Wuppertal

Telefon: +49 (0) 2058 / 895 32 78
Telefax: +49 (0) 2058 / 782 19 97
www.myelom-nrw.de/

Am 11.März ist das nächste Treffen

Hy Lara,
Gut, dass Du hier wieder auftauchst, ich hatte mir schon Sorgen gemacht. Schön, von Dir zu hören, dass Du wieder studierst!
Dann mal ran an den Speck und dem Myelom mit Wissenschaft den Garaus gemacht!
Alles Liebe Angela

Hallo Golfy,

ich kann mir vorstellen, dass der erste Schock ganz furchtbar für dich war, aber wie auch schon meine Vorredner dir sehr gut mitgeteilt haben, das ist eine oftmals sehr gut behandelbare Krankheit!

Auch die Zweitmeinung kann ich dir nur wärmstens empfehlen, und auch von zwei Fachzentren die jeweiligen Therapieoptionen einzuholen!
Das Myelom hat mittlerweile eine Vielzahl von wirklich sehr guten Medikamenten, die in verschiedenster Art und Weise kombiniert werden können und meisthin gute Wirkung zeigen.
Das diese Sachen auch Nebenwirkungen haben, das wird dir keiner verheimlichen wollen, und es wird eine schwere Zeit vor dir liegen! Aber die kannst du mit dem Wissen sehr gut überstehen, dass du daraus wahrscheinlich ohne große Folgen hervorgehen wirst!...
Es ist nicht schön, so jung krank zu werden, davon kann ich ein Lied singen, aber UNSER Vorteil ist, wir können sämtliche Behandlungen mit voller Härte ertragen, und in dem Fall heißt es: viel hilft viel...

Ich selbst bin im März 2012 erkrankt, habe so ziemlich alles mitgenommen, was der aktuelle Markt an Medi´s hergibt, und mir gehts wieder gut. Zwar hat mein Krebs mir etwas an der Wirbelsäule rumgeknabbert, aber ich kann dank guter Chirurgen laufen und viele Dinge wieder machen!
Seit Okober letzten Jahres studiere ich wieder... das Myelom hat mich anderthalb Jahre gekostet... Die Zeit war nicht schön, aber ich lebe, und das sehr gut! Diese Perspektive haben andere Erkrankungen nicht, wir haben Sie! Glaub daran, sammel Kraft und Augen zu und durch:bang:
:wink:lg lara

Hallo Golfy,
ich habe auch im November die Diagnose MM bekommen und war auch in der ersten Zeit absolut verwirrt und panisch. Inzwischen hat sich das wieder gelegt und ich habe im Januar 2014 mit der Therapie in Mainz begonnen. Ich vertrage alles ganz gut und bin guter Dinge, dass es mir nach den ganzen Therapien wieder richtig gut geht. Ich habe übrigens auch einen Arzt (in Mainz), der eher einem Stein als Mensch ähnelt, null Empathie. Ich habe mich inzwischen damit getröstet, dass ich ihn zum Medikamente geben und Werte kontrollieren brauche. Für die Psyche muss ich mir selber immer wieder gute Dinge tun, was das ist muss jeder selbst herausfinden.
Du wirst es schaffen, aus deinem Tief heraus zu kommen und mit postiver Energie und Kraft gegen deine Krankheit angehen können.
LG
Elke
Ich sollte dir noch eine Info zur Beruhigung hinter her schieben. Meine Diagnose und sie lautete damals auch auf Plasmozytom habe ich eigentlich schon in 2000 bekommen. Damals war ich 36 Jahre. Nachdem dann eine Knochenmarkpunktion gemacht wurde, stellte sich heraus, dass ich ein MGUS hatte, denn die Plasmazellen waren noch unter 5%. Ich habe mit diesem MGUS jetzt 13 Jahre gut gelebt (außer 1/4 jährlichen Kontrollen). Der Ausbruch der Krankheit, verbunden mit einem Anstieg des IGG und der Plasmazellen kam dann erst 13 Jahre später.

Hallo an alle ich freue mich über eure positiven Worte. Ich selber komme aus Wuppertal und habe einen Termin für eine Zweitmeinung in Münster bekommen. Ich bin gespannt und bin erst einmal beruhigt so viel positives von allen zu lesen , das lässt mich hoffen. Manchen Ärzten fehlt doch das Mensch sein , na ja vielleicht ist man auch am Anfang der Diagnose nur sehr dünnhäutig. Ich muss mich wohl erst an die neue Situation gewöhnen.
Danke an alle!

Hallo Golfy,

und auch wenn in Deinem wirkich jugendlichen Alter 15 Jahre immer noch recht bescheiden klingen ... die Entwicklung bleibt nicht stehen und es ist durchaus begründeter Optimismus davon auszugehen, dass das Myelom irgendwann als chronische Krankheit zu sehen ist. Durchhalten und Zeit gewinnen ist die Devise.
Kopf hoch

Dir alles Gute
Monika