Hallo Monika,

das ist eine echt heikle Kiste. Die Diagnose ist auch verdammt schwer zu stellen, dafür braucht man wohl erfahrene Ärzte, die 2 Schritte voraus denken.

War ja gestern 16h unterwegs und davon 10 Stunden alleine in Wü in Betreuung. Ein riesen Lob an das Team dort, die sich sehr viel Zeit genommen haben, auch nachdem dort schon die meisten Stellen im Feierabend waren. Alleine der Oberarzt war den ganzen Nachmittag bis 18:00 Uhr nur mit mir beschäftigt.

Als erstes gestern wieder Lungen CT, dieses mal auch mit einer zusätzlichen Aufnahme beim Ausatmen. Allerdings hier wieder ohne Befund. Man könnte vielleicht 3 helle Stellen erahnen, aber da waren sich die Ärzte nicht einig.

Danach wieder zur LuFu. Wieder verschlechtert, die kleinen Bronchien nur nur 30% Leistung. Der Chef der Pneumologie war nicht sonderlich beeindruckt, hätte meinen Fall erst mal nicht als heikel eingeschätzt und weiter beobachtet.

Allerdings waren sich die KMT Ärzte sicher, dass es sich um eine Boop im frühen Stadium handelt, da eben noch keine Veränderungen im CT zu erkennen sind. Falsch oder nicht behandelt leider lebensbedrohlich.

Standardtherapie wäre auch bei mir eine Kortison Schocktherapie gewesen. Der Oberarzt hat aber den ganzen Nachmittag abgewägt, sich mit Kollegen in US kurzgeschlossen und diese Option erst mal nicht genommen. Problem bei mir eben die zusätzliche Hüftnekrose und die Angst, mit weiteren Kortison meinem neuen Immunsystem wieder eins vorn Bug zu setzen.

Ich soll erst mal Spiriva und Budesonid als Inhalation nehmen, 2x täglich. Gestern abend gleich in der Apotheke per Eilboten bringen lassen und die erste Inhalation hat schon eine deutliche Verbesserung gebracht.

Dazu 1 Woche lang Azithromycin als Antibiotika, weil durch den längeren Luftstau in der Lunge sich gerne auch Keime einnisten und ich seit 1 Woche auch mit Husten und Erkältung zu kämpfen hatte.

Werde jetzt erst mal wieder engmaschiger kontrolliert. Weiß jetzt allerdings nicht, wie es weiter geht. Von der Logik würde ich sagen, die Inhalation bekäpft nur die Sympthome, aber nicht die Ursache. Aber was ich auch gelernt habe, so ein Immunsystem ist eine komplexe Sache, da gibt es nicht nur Schwarz/Weiß, morgen kann meine Lunge wieder Gut sein.

Was ich aber jetzt schon sagen kann, nach 1 Tag geht es mir deutlich besser. Kann wieder tief ein- und ausatmen und komme Treppen wieder hoch. Allerdings ist die Qualität noch nicht wieder in Ordnung, Kondition fehlt noch. Aber vielleicht normal nach 1 Tag Medikation.

Grüße, Marcus

Hallo Marcus,

also doch GvH ...
an welchem Befund hat man's auf der Lunge jetzt genau festgemacht?
Ich kann nur sagen, bei meinem Mann ist's mit Dexa-Stoßtherapie - 20 mg/1x wöchentl. - schon nach zwei/drei Wochen deutlich besser geworden.
Die Hüftkopfnekrose bei Dir wurde auch jetzt erkannt? Dann ist der Gedanke an noch mehr Kortison nicht so toll bzw. macht man das dann - gibt es Alternativen? :bang:

Daumendruck
Monika

Hi Marc

Lass dich nicht unterkriegen, zeig die Zähne

Lass die Beine mal raus aus dem Berufsleben und kümmere dich um deinen Gegner

Liebe Grüsse

Joseph

Als ob Hueftkopfnekrose noch nicht genug wäre, auch hier scheint die Ursache gefunden. Es handelt sich leider im eine Art GvHD der Lunge, welche man unter BOOP zusammenfassen kann. Auf alle Fälle eine ernste Angelegenheit.

Heute also nicht so ein guter Tag für mich. Nachdem ich im Sommer schon mit einem Bein wieder im Berufsleben stand, nun 2 nicht so schöne Diagnosen, die mich erst mal gehörig zurückwerfen.

So beim Herzen alles in Ordnung. Keine Veränderung zu der letzten Untersuchung vor 1 Jahr. Sowohl Echo und EKG unauffällig. Die Atemnot kommt also nicht vom Herzen.

Alles Weitere wird wohl dann in 2 Wochen untersucht, Lunge und HNO. Irgendwoher muss es ja kommen. Aber ich bin zumindest erst einmal beruhigt, dass mein Herz gesund ist.

Ist keine Lungenszintigraphie angedacht worden?

Gruss