Meine Werte steigen weiter an, trotz Revlimid:bang:
Jetzt soll ich wieder die Kombination von Velcade, Revlimid Cortison und Clexane bekommen.
Hänge gerade ein bisschen durch:cry:
Gruß Judith

Liebe Judith,
lieber Joseph,

ehrlich gesagt blicke ich auch nach viel Lektüre noch nicht durch die ganzen verschiedenen Myelomarten durch. Ich habe ein Bence Jones Myelom Kappa, also ein sog. reines Leichtkettenmyelom. Bei den Kontrollen sind die Leichtketten auch immer der ausschlaggebende Wert, also ähnlich wie bei Joseph, aber bei mir sind Paraproteine zuhauf im 24-Std. Urin nachweisbar gewesen, also doch wieder anders.....

Mein Arzt meinte übrigens mal, man würde bei mir von einem echten Rezidiv sprechen, wenn die kappa Leichtketten bei ca. 100 oder höher wären. Die Werte, die ich davor hatte, waren ein - wie hat er das noch mal genannt? serologisches? - jedenfalls quasi ein frühzeitig feststellbares "Labor-Rezidiv", daher musste keine Zweitlinientherapie begonnen werden, sondern man empfahl mir halt eine Erhaltungstherapie. Aber halt, eh ich jetzt bei irgendwem Panik auslöse, dieser Wert war von ihm auf meine Frage hin mal so als Richtwert dahergesagt worden und betraf auch nur meinen Fall.

Seit neuestem muss ich auch nur alle 3 Monate statt wie bisher alle 4 Wochen zur Kontrolle (ein kleines Blutbild bekomme ich sowieso alle 2 Wochen bei der Velcade-Spritze, aber halt ohne Leichtkettenwert). Ich bin ein bisschen unsicher, ob dieser Abstand reicht, aber auf der anderen Seite ist es auch schön, nicht alle 4 Wochen dasitzen und "zittern" zu müssen, da dadurch das MM auch mal etwas in den Hintergrund gerät.

Judith, wie schön, dass Du den Abschluss Deiner Tochter miterleben darfst. Das sind doch immer die Meilensteine, die uns keiner mehr wegnehmen kann. Manchmal, wenn ich mich motivieren will, nehme ich mir den Schulabschluss meines Sohnes als Ziel, aber der ist schon noch weit hin.....

LG,
Lucy

Hallo Zusammen,
mein Internetzugang war die letzten Tage blockiert.
Jetzt will ich aber schnell Antworten
@Lucy:
ich weiß nicht so genau, wann man von Rezidivbehandlung oder von Erhaltungstherapie spricht.
Ich habe eine VGRP und Leichtketten von 9,..
Die 10 mg Revlimid vertrage ich sehr gut, hoffe sie wirken auch:)
ich denke zur Zeit immer nur von einem Monat zum nächsten.
Jetzt genieße ich die Herbstferien und freue mich, das meine älteste Tochter ihren Abschluß hat-
stolze Mama:D
@ Joseph:
Sind deine Leichtketten nicht auch im Blut kontollierbar?
Ich hatte letztes Jahr im Dezember ja auch das Problem, dass meine Knochen wieder total angefressen waren, im Blut aber noch gar nichts nachweisbar war.
hinterfotztig ist der richtige Ausdruck:wink:
Liebe Grüße
Judith

Hi Lucy

So war mein Posting nicht gemeint , ich hatte dich verstanden

Sollte nicht missverstanden werden, wollte eigentlich nicht darauf hinweisen, wie hinterfotzig eine Myelomart sein kann, die aus dem Schatten heraus zuschlägt

Liebe Grüsse

Joseph

Hi Joseph,

sorry, wenn es ungeschickt formuliert war.... natürlich ist es nur Glück im Unglück oder wie immer man es nennen mag, ich meinte im Zusammenhang, dass ich bei Dir große Zuversicht habe und deswegen Deine Entscheidung, keine Erhaltung zu machen, bestimmt die richtige ist. Nichts für ungut,

LG,
Lucy

Hi Lucy

Glück........im Unglück, da fast unmöglich zu kontrollieren:roll:

asekretorisches Myelom

Sonderform des Multiplen Myeloms, bei dem Paraprotein hergestellt, aber nicht ins Blut abgegeben wird und auch nicht im Urin nachweisbar ist

Aktivität ist bei mir nur in den Leichtketten nachweisbar :bang: und dann ist es schon zu spät, dann ist eine Knochenläsion aktiv

Eigentlich brauch ich nur meine Leichtketten zu überwachen:roll:

Liebe Grüsse

Joseph