Ich schliesse mich der Meinung von Joseph und Birgit (Eilbacher) an. Man muss ein mündiger Patient bleiben. Ich habe mir jetzt auch vorgenommen bei der Imnovid Einnahme, die Erholungsphase von 1 auf 2 Wochen zu verlängern. Vielleicht verbessert sich meine extreme Fatique. Die Idee kam mir beim letzten Angehörigen und Patiententreffen in Wien.
Ein Patient hat Univ.Prof. Dr. Heinz Ludwig (Kapazität in der weltweiten Myelomforschung) gesagt, dass er Imnovid nicht gut verträgt und sein Onkologe entschieden hat, dass er nur 2 Wochen Imnovid nehmen soll und 2 Wochen Pause machen soll. (Normale Einnahme 3 Wochen 1x tägl Imnovid + Dexa, dann 1 Woche Pause). Bis jetzt keine negativen Resultate. Prof. Ludwig dazu: "Ja, wenn´s wirkt, aber es gibt dazu keine Studien".
Wenn es nur von der Sudie abhängt, dann probier ich mal meine Eigene Studie. Fliege jetzt ohnehin nach Zypern. Bin gespannt, ob es mit der Erschöpfung besser wird.
Gruss
Henry

Hallo Birgit

Die Auszeit für 2020 ist schon festgelegt , von 1tem Mai bis 1ter Oktober, egal was die Werte machen

Weihnachten bin ich in Imst für 6 Tage und danach noch zwei Tage in Regensburg , das ist die Woche der Ruhepause

LG

Joseph

Lieber Josef, verstehe jetzt das Schwitzen.Dein "Kumpel" ist ja dann auch gerne sehr aktiv.-Trotzdem war es in meinen Augen eine sehr gute Entscheidung,Dir eine Pause zu gönnen und einen schönen Urlaub,Zeit zu haben.Ich habe das kürzlich auch entschieden und4 Wochen keine Erhaltungstherapie Revlimid ,Dexa,genommen,weil ich im Urlaub war und das war gut so.Eventuell ist das riskant,aber Lebensqualität ist mir am wichtigsten!Alles Gute,Birgit

Hallo Joseph,
hatte mir schon gedacht, dass die Kurve die Entwicklung deines LK-Quotienten zeigt. Du hast ja auch 3 Monate keinerlei Therapie gemacht.
Mir sagte mein Onkologe damals bei der Frage, ob 2. autologe oder Therapie mit Elotuzumab, Revlimid und Dexamethason, dass dies (und auch andere Therapien dieser Art) Dauertherapien sind. Man muss die Medis solange nehmen, bis sie nicht mehr wirken, ohne Therapiepausen.
Ich glaube, die einzige Therapie, die eine längere therapiefrei Zeit zur Folge hat, ist die autologe SZT.
Aber ich bin überzeugt, dass jetzt, wo du wieder mit der Therapie angefangen hast, dein Quotient schnell wieder purzeln wird.
Alles Gute
Klaus

klaus99 schrieb: was ist das für eine Kurve?

Hi Klaus

Das ist die Verlaufskurve des Koefizienten zwischen Kappa und Lambda Leichtketten

17.06.2019 war das Resultat 2,14 gegenüber 18.04.2019 wo sie bei 2,26 lag

ab 17.06.2019 bis 03.10.2019 hat die einen Satz auf 8,65 gemacht :blink: :blink:

Drei Monate für eine Vervierfachung !!!!!

LG

Joseph

Das glaube ich Dir, lieber Joseph. Das würde mich auch nicht kalt lassen. Andererseits hast Du doch einige Monate Therapiepause hinter Dir, wenn ich das richtig verfolgt habe. Dann besteht die berechtigte Hoffnung, dass die Werte jetzt auch wieder sinken werden. Und abgesehen vom Kyprolis hast Du ja noch die Option mit den Antikörpern. Ich wünsche Dir auf jeden Fall wieder einen positiven Verlauf.

Nach einigen therapiefreien Jahren werde ich Ende des Monats ebenfalls wieder einsteigen. Ich habe mich entschlossen, es zunächst mit KRD zu versuchen mit Option auf eventuelle HD+SZT. Mal sehen. Obwohl meine Werte schon seit langem steigen, wurden keine neuen Osteolysen festgestellt, nur eine kleine beginnende Stelle, aber Krankheitsaktivität ist vorhanden. Ich habe auch festgestellt, dass der bisher sehr langsame Anstieg der Werte allmählich schneller wird, daher ist für mich jetzt der Zeitpunkt gekommen, einzuschreiten. Ein bisschen Bammel habe ich schon, was die Nebenwirkungen angeht, aber ich glaube, das liegt auch daran, dass ich lange nichts nehmen musste und da fällt es einem schwer, die vermeintliche Normalität wieder herzugeben. Aber egal, Hauptsache es funktioniert...

Liebe Grüße,
Lucy