Hallo Marcus,

ich wünsche Dir alles Glück dieser Welt, das Du die schwere Zeit die nun für Dich angebroche ist, gut überstehst. Für Deine Frau wünsche ich mir, das Sie Dich gut unterstützen kann und viel,viel Kraft hat, Dich zu begleiten. Meine Mutter ist vor 1 Jahr erkrankt und schön reden geht leider bei der Diagnose nicht. Die Realität ist zwar hart, aber dennoch ist Dein Leben noch längst nihct verlohren. Kopf hoch, auch wenn es schwer ist und noch oft viel schwerer sein wird. Meine MA hatte 80% Krebszellen im Knochenmark und die Nieren haben nur noch eine Leistungsfähigkeit von 5% aber...hey sie lebt und nach dem Weg einmal durch die Hölle mit Hochdosischemo und,und,und, ist sie gerade wieder fast die Alte. Vollere Lebensfreude, die sie zwischendurch verlohren hatte.
Ich wünsche Euch viel,viel Kraft

Hallo Marcus,

ich bin erst dabei, den Schock zu verdauen, dass es scheinbar immer mehr nicht nur "jüngere" sondern "junge" Patienten gibt. Mein Mann war bei Diagnose 44 Jahre jung, aber immerhin fast zehn Jahre älter.
Du hast schon so viele Informationen bekommen, es dauert, bis sich das alles etwas setzt.
Zu Deiner Frage, wie Du auf die Nieren aufpassen kannst. Du hast ja nun schon eine Diagnose und die UK weiß damit auch umzugehen. Bei Orthopäden/Hausärzten ist das dagegen nicht so sicher. Gerade bei Schmerzmitteln mussst Du wegen der Nieren aufpassen; Antirheumatikum wie Ibuprofen sind für die Nieren sehr ungünstig, da muss man auf Alternativen ausweichen. Aussagekräftig für die Nierenfunktion ist auch der Creatininwert, vorher aber noch die glomeruläre Filtrationsrate.
Sorry, bitte nicht erschrecken, aber nach einer glom. Filtr. Rate 70.00 ml/min
wärst Du bereits in Stadium II Niereninsuffizienz, das bedeutet milde Funktionsstörung. Kein Grund zur Panik, Du wirst dadurch keine Beeinträchtigung spüren. Mein Mann hat seit Diagnose vor drei Jahren auch stabil Stadium II. Es ist eben nur wichtig, das gut im Auge zu behalten; keine Medikamente unbedacht und wie Du schon sagst immer viel trinken.

Alles erdenklich Gute

Monika

Hallo Karsten,

ganz genau so sehe ich das auch.(Daumen hoch).

@Marcus
viel Glück und Durchhaltevermögen,Kraft und Zuversicht ,das wünsche ich Dir und auch Deiner Frau für die nächste Zeit.


LG
Jeanny

Ach ihr macht mir wirklich Mut und das tut gut... auch meine Frau ist wieder etwas zuversichtlicher.

rudi schrieb: Hallo Marcus,
das ist natürlich eine andere Situation, wenn du auch noch malignes melanom hast bzw. hattest.
Welche Chemotherapien hast du denn da seit 2006 erhalten?

Ich hatte damals keine Chemo erhalten. Beide MM wurden entfernt. Seit 2006 bin ich unter regelmäßiger Kontrolle, alle 3 Monate Hautarzt und alle 6 Monate die UK Bochum.
1x im Jahr Sono und Thorax röntgen.

rudi schrieb: Zu deinen Werten:
- Beta-2-Mikroglobolin i.S. 2.08 mg/l
das ist ein sehr niedriger Wert in der Norm und gibt die eine gute Prognose !!!!!

- Albumin 38.3 g/l
über 35,0 ist gut und gibt dir eine gute Prognose
Nach Beta-2-Mikroglobolin (B2M) und Albumin und CRP und LDH Werten bist du nach internationalem DStaging Stadium (ISS) in Stadium 1 und das ist gut so !!!

Stadium 1 klingt schon besser als IIIA nach Salmon & Durie.

rudi schrieb: Das ist der Hauptgrund für eine rasche Therapieindikation, denn die stark erhöhten Leichtketten im Serum können die Nieren verstopfen und dann gehen die Nieren in insuffizienz.

Was kann ich meinen Nieren noch gutes tun, außer viel trinken und schnell mit der Therapie beginnen?

rudi schrieb: Du hast also ein Myelom mit Schwerketten- und Leichtketten -Anteil.
Durch die PAD Induktionstherapie (3 oder 4 Zyklen) kannst du schnell in remission kommen und die Werte gehen wieder in Richtung Normwerte.

Das heißt, dass ich mit der Therapie auch schnell eine Besserung spüren sollte... (Kopfschmerzen, Müdigkeit, Antriebslosigkeit,...) Dazu werden auch regelmäßig die Blutwerte kontrolliert.

rudi schrieb: Jetzt kommt es noch auf die FISH Ergebnisse an, dann kann man mehr sagen über dein MM.

Die Untersuchungen werden nachgefordert. Darum kümmert sich nächste Woche meine onkologische Praxis. Das wurde bis jetzt nicht angefordert, ist wohl nen Abrechnungsgrund.

Karsten schrieb: Hallo Marcus,

Mein Rat,auch wenn es einige nicht lesen wollen,lass dich in der Nähe deines Wohnortes behandeln! Nicht nur Würzburg oder Heidelberg können dich gut therapieren,andere können das auch!!
Habe hier kürzlich gelesen das einige nach der Behandlung wöchentlich 1000km zu den Nachuntersuchungen fahren. Zudem solltest du an deine Familie denken von denen du auch bestimmt Besuche erwartest wenn du stationär bist.

Genau diese Gedanken gehen mir auch durch den Kopf. Sicher ist kein Weg zu weit, aber die Therapie verlangt viel Kraft und Durchhaltevermögen. Alles andere sollte dann so angenehm wie möglich sein.

Meine Therapie werde ich am Dienstag hier beginnen:

frechen.pioh.de/

Ich lasse mich mit dem Taxi abholen und danach wieder nach Hause bringen.

Ein wenig freue ich mich auch, dass es mir danach hoffentlich besser geht. Diese Antriebslosigkeit und Müdigkeit der letzten 2 Jahre endlich Geschichte sind.

Hallo Marcus,

Mein Rat,auch wenn es einige nicht lesen wollen,lass dich in der Nähe deines Wohnortes behandeln! Nicht nur Würzburg oder Heidelberg können dich gut therapieren,andere können das auch!!
Habe hier kürzlich gelesen das einige nach der Behandlung wöchentlich 1000km zu den Nachuntersuchungen fahren. Zudem solltest du an deine Familie denken von denen du auch bestimmt Besuche erwartest wenn du stationär bist. Und stationär wirst du je nach dem ob eine Stammzelltransplantation oder 2 anliegen mit ca. 6 Wochen rechnen müssen.
Die Absammlung deiner Zellen nicht mit eingerechnet. (kannst du ca. 2 Wochen je nach Behandlungsschema rechnen)

Ansonsten sind deine Werte tatsächlich nicht sooooo schlecht. Bei mir waren sie bei Diagnosestellung ähnlich. Das war vor 15 Monaten und ich war damals 44.

Einen kleinen Mutmacher findest du unter folgendem Link

www.myelom.org/patientenforum.html?tx_mmforum_pi1 [action]=list_post&tx_mmforum_pi1[tid]=930

Lass den Kopf nicht hängen

Alles Gute
Karsten

christine schrieb:
Hi,
ich habe mir deine Blutwerte mal angesehen und denke, dass es ein paar Werte gibt, die auf eine nicht so agressive Erkrankung deuten, was dann durchaus als "Glück im Unglück" geht und vielleicht - -mit vorsichtigem Optimismus- schon eine Anzeige dafür sein kann, dass du noch laaaaaaange in die Zukunft schauen kannst.

Ich klemme mich an jedes Strohhalmchen und versuche positives zu finden.

Die ambulante Therapie soll am Dienstag beginnen. Ich denke auch währenddessen sollte Zeit für weitere Meinungen und Tipps bleiben. Man legt sich sicher nicht schon komplett für die nächsten 6-8 Monate fest.

Natürlich ist das auch eine psychologische Entscheidung. Jeder Arzt hat geraten, "schnellstmöglich" zu beginnen, quasi keinen Tag zu verschenken. Normalerweise wäre ich schon seit Montag in Therapie, aber die Familienplanung (Spermaspende) braucht Zeit, da habe ich morgen früh Termin.

Urinwerte im Krankenhaus waren nicht auffällig. Allerdings soll hier auch demnächst noch mal genauer untersucht werden, 24h Urin, wenn ich das richtig verstanden habe. Die einizigen Werte (27. Mai 2011) schauen wie folgt aus:

- ph Wert 5.0
- im Urin negativ: Leukozyten, Nikrit, Eiweiß, Glucose, Acetat, Urobilinogen, Bilirubin, Blut