MarcWen antwortete auf Multiples Myelom vom Typ IgG Lambda
11 Okt. 2011 17:48
- MarcWen
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364 Beiträge seit
09 Juni 2011
09 Juni 2011
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Kurzes Update:
Ca. 2,5 Wochen nach der CAD Mobilisierungschemo gehts mir wieder richtig gut. Die NW soweit überwunden:
- kein Wasser mehr in den Beinen
- Geschmack wieder normal
- keine Übelkeit oder dergleichen
- Verdauung kommt wieder gut voran
- Schmerzen an den Füßen nachgelassen, meine Frau cremt mir jeden Abend mit einer Creme aus der Apo die Füße ein (gegen rissige Haut, sämtliche Hornhaut war weg)
Vor ca. einer Woche hat es auch mich mit Haarausfall getroffen... am Sa dann beim Friseur gewesen und einen "Kurzhaarschnitt" verpasst, habs mir schwerer vorgestellt, aber werde mich dran gewöhnen.
Letzte Woche wurden auch die letzten Voruntersuchungen abgeschlossen (Blut, Urin, Herz, Lunge, Ultraschall Bauch).
Nächste Woche gehts dann wieder ins Krankenhaus, am Di soll die Hochdosis starten. In meiner mom Verfassung habe ich da wenig Lust drauf. Aber was will man machen, muss da wohl durch und hoffen, dass ich danach lange Ruhe habe.
Grüße, Marcus
Ca. 2,5 Wochen nach der CAD Mobilisierungschemo gehts mir wieder richtig gut. Die NW soweit überwunden:
- kein Wasser mehr in den Beinen
- Geschmack wieder normal
- keine Übelkeit oder dergleichen
- Verdauung kommt wieder gut voran
- Schmerzen an den Füßen nachgelassen, meine Frau cremt mir jeden Abend mit einer Creme aus der Apo die Füße ein (gegen rissige Haut, sämtliche Hornhaut war weg)
Vor ca. einer Woche hat es auch mich mit Haarausfall getroffen... am Sa dann beim Friseur gewesen und einen "Kurzhaarschnitt" verpasst, habs mir schwerer vorgestellt, aber werde mich dran gewöhnen.
Letzte Woche wurden auch die letzten Voruntersuchungen abgeschlossen (Blut, Urin, Herz, Lunge, Ultraschall Bauch).
Nächste Woche gehts dann wieder ins Krankenhaus, am Di soll die Hochdosis starten. In meiner mom Verfassung habe ich da wenig Lust drauf. Aber was will man machen, muss da wohl durch und hoffen, dass ich danach lange Ruhe habe.
Grüße, Marcus
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MarcWen antwortete auf Multiples Myelom vom Typ IgG Lambda
28 Sep. 2011 19:33
Kurzes Update:
Heute wieder aus dem KH entlassen, ca. 2 Wochen liegen hinter mir, CAD Chemo, Aplasie und Hämapherese. Insgesamt konnte ich ca. 6,5 Mio Stammzellen sammeln, sollte also für 2 Transplantationen reichen. Am 17. Oktober gehts weiter, stationäre Aufnahme und am 18. dann Hochdosis.
Ansonsten bin ich gut durch die 2 Wochen gekommen, mein Körper hat das Ganze gut weggesteckt. Die CAD ansich fand ich von den Nebenwirkungen stärker als die PAD im Vorfeld. Die mir bekannten Nebenwirkungen (Geschmack, Verdauung, Schleimheute, Taubheitsgefühle an Füßen und Händen) waren schon stärker und vor allen länger... selbst jetzt 1,5 Wochen nach der letzten Infusion merke ich davon noch was.
Nun bleiben mir also 2,5 Wochen zum erholen, ausruhen und Kräfte sammeln, bevor es dann zur Hochdosis und Stammzellentransplantation geht.
Grüße, Marcus
Heute wieder aus dem KH entlassen, ca. 2 Wochen liegen hinter mir, CAD Chemo, Aplasie und Hämapherese. Insgesamt konnte ich ca. 6,5 Mio Stammzellen sammeln, sollte also für 2 Transplantationen reichen. Am 17. Oktober gehts weiter, stationäre Aufnahme und am 18. dann Hochdosis.
Ansonsten bin ich gut durch die 2 Wochen gekommen, mein Körper hat das Ganze gut weggesteckt. Die CAD ansich fand ich von den Nebenwirkungen stärker als die PAD im Vorfeld. Die mir bekannten Nebenwirkungen (Geschmack, Verdauung, Schleimheute, Taubheitsgefühle an Füßen und Händen) waren schon stärker und vor allen länger... selbst jetzt 1,5 Wochen nach der letzten Infusion merke ich davon noch was.
Nun bleiben mir also 2,5 Wochen zum erholen, ausruhen und Kräfte sammeln, bevor es dann zur Hochdosis und Stammzellentransplantation geht.
Grüße, Marcus
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MarcWen antwortete auf Multiples Myelom vom Typ IgG Lambda
09 Sep. 2011 18:10
Update:
Und wieder ein kleines Update von mir. Wir hatten heute unser Abschlussgespräch in der Praxis, 3 PAD Zyklen liegen hinter mir. Am Montag geht es an der UK Köln weiter, stationäre Aufnahme und Stammzellenentnahme, quasi Vorbereitung auf die Hochdosis Chemo.
Momentan fühle ich mich echt gut, wesentlich besser als vor Beginn der Therapie. Auch äußerlich habe ich mich zum Positiven verändert, ich sah vorher vor allen an den Augen (sehr tief liegend) immer kränklich aus.
In der momentanen Situation fällt es natürlich schwer, den weiteren Weg der Hochdosis Chemo zu gehen. Aber ich bin natürlich realistisch, dass der momentane Stand eben nicht lange anhalten würde. Von daher auf die Zähne beißen und den nächsten Schritt gehen. Die Nebenwirkungen sind fast alle verschwunden, leichte Taubheitsgefühle an den Füßen, aber das ist auch schon besser geworden. 100% Leistungsfähigkeit ist auch noch nicht wieder hergestellt, aber ich kann problemlos Kisten in den 2. Stock tragen und den Tag normal planen.
Das Ganze spiegelt sich auch in den Werten und Befunden wieder. Nach dem 3. PAD Zyklus wurde noch mal eine KMB und die Blutwerte bestimmt.
Der Ausgang war:
Blutwerte
- Albumin 38.3 g/l
- Quotient Leichtketten 0.01 mg/mg
- Natrium 134 mmol/l (-)
- Kalium 4.65 mmol/l
- Calcium 2.29 mmol/l
- Creatinin 1.0 mg/dl
- glom. Filtr. Rate MDRD4 >70.00 ml/min
- Harnsäure 5.2 mg/dl
- Beta-2-Mikroglobolin i.S. 2.08 mg/l
- Gesamtbilirubin 0.29 mg/dl
- Bilirubin indirekt 0.21 mg/dl
- Bilirubin direkt 0.08 mg/dl
- gamma-GT 31 U/l
- ALT (GPT) 17 U/L
- alk.Phosphatase 50 U/l
- LDH 164 U/l
- Glucose 89 mg/dl
- C-reaktives Protein 0.6 mg/l
- Gesamteiweis 104 g/l (+)
- Immunglobulin G 51.00 g/l (++)
- Immunglobulin A 0.09 g/l (--)
- Immunglobulin M 0.07 g/l (-)
- kappa Leichtk. 100 mg/l (-)
- lambda Leichtk. 11827 mg/l (+)
- Quick 82 %
- Int. norm. ratio 1.1
- PTT 29 sec
- Leukozyten 7.09 G/l
- Erythrozyten 4.3 T/l
- Hb 13.5 g/dl
- Haematokrit 41 %
- MCV 96 fl
- MCH 31 pg
- MCHC 33 g/dl
- Thromozyten 355 G/l
- MPV 10.1 fl
- Neutrophile 45.7 %
- Lymphozyten 45.8 % (+)
- Monozyten 7.1%
- Eosinophile 1.1%
- Basophile 0.3%
- Neutrophile (absolut) 3.24 G/l
- Lymphozyten (absolut) 3.25 G/l
- Monozyten (absolut) 0.5 G/l
- Eosinophile (absolut) 0.08 G/l
- Basophile (absolut) 0.02 G/l
KMB
Infiltration zu 75% durch ein multiples Myelom vom intermediären Malignitätsgrad! Die Resthämatopoese konsekutiv regenerativ reaktiv verändert. Die Hämatopoese wird zu 75% durch Infiltration des MM verdrängt.
Aktuell schaut es wie folgt aus:
Blutwerte:
Albumin (58-70): 59%
Alpha 1 (1,5-4): 3,6%
Alpha 2 (5-10): 7,7%
alk. Phosphatase (40-130): 60 U/l
Beta-Globulin (8-13): 11%
Gamma-Globulin (10-19): 17%
Gesamteiweiß (6,4-8,3): 6,7%
Harnsäure (0-7): 7,9 mg/dl (+)
Harnstoff intern: 33 mg/dl
IgA (70-400): <10 mg/dl (-)
IgG (700-1600): 1060 mg/dl
IgM (40-230): 23 mg/dl (-)
Kappa-Leichtketten: 13 mg/dl (-)
Lambda-Leichtketten: 241 mg/dl (+)
LDH (0-250): 235 U/l
Hämatrokrit (42-52): 40% (-)
Hämaglobin (14-18 ): 13,2 g/dl (-)
KMB
...finden sich CD138-positive Plasmazellen, teilweise vergrößerte Elemente. Die Zellen liegen überwiegend perivaskulär und bilden keine größeren Herde, machen weniger als 10% (~7%) der kernhaltigen Markzellen aus und scheinen isoliert die leichte Immunglobulinkette Lambda zu experimieren...
...einer geringen Plasmozytose und Retikulumzellsiderose des KMs. Infiltrate eines malignen Myeloms sind im vorliegenden Material nicht nachweisbar. Der vorliegende Befund erfüllt die Kriterien einer monoklonalen Gammopathie unbestimmter Signifikanz.
Jetzt nur noch gut durch die Hochdosis durchkommen und dann lange lange Ruhe und unbeschwert leben.
Das We versuche ich jedenfalls sehr positiv anzugehen, mal nicht an die Krankheit denken und dann ab Montag gestärkt für den nächsten Schritt.
Euch ein schönes We und liebe Grüße,
Marcus
(Ich hoffe, ich langweile Euch nicht mit meinen Updates und Werten
)
Und wieder ein kleines Update von mir. Wir hatten heute unser Abschlussgespräch in der Praxis, 3 PAD Zyklen liegen hinter mir. Am Montag geht es an der UK Köln weiter, stationäre Aufnahme und Stammzellenentnahme, quasi Vorbereitung auf die Hochdosis Chemo.
Momentan fühle ich mich echt gut, wesentlich besser als vor Beginn der Therapie. Auch äußerlich habe ich mich zum Positiven verändert, ich sah vorher vor allen an den Augen (sehr tief liegend) immer kränklich aus.
In der momentanen Situation fällt es natürlich schwer, den weiteren Weg der Hochdosis Chemo zu gehen. Aber ich bin natürlich realistisch, dass der momentane Stand eben nicht lange anhalten würde. Von daher auf die Zähne beißen und den nächsten Schritt gehen. Die Nebenwirkungen sind fast alle verschwunden, leichte Taubheitsgefühle an den Füßen, aber das ist auch schon besser geworden. 100% Leistungsfähigkeit ist auch noch nicht wieder hergestellt, aber ich kann problemlos Kisten in den 2. Stock tragen und den Tag normal planen.
Das Ganze spiegelt sich auch in den Werten und Befunden wieder. Nach dem 3. PAD Zyklus wurde noch mal eine KMB und die Blutwerte bestimmt.
Der Ausgang war:
Blutwerte
- Albumin 38.3 g/l
- Quotient Leichtketten 0.01 mg/mg
- Natrium 134 mmol/l (-)
- Kalium 4.65 mmol/l
- Calcium 2.29 mmol/l
- Creatinin 1.0 mg/dl
- glom. Filtr. Rate MDRD4 >70.00 ml/min
- Harnsäure 5.2 mg/dl
- Beta-2-Mikroglobolin i.S. 2.08 mg/l
- Gesamtbilirubin 0.29 mg/dl
- Bilirubin indirekt 0.21 mg/dl
- Bilirubin direkt 0.08 mg/dl
- gamma-GT 31 U/l
- ALT (GPT) 17 U/L
- alk.Phosphatase 50 U/l
- LDH 164 U/l
- Glucose 89 mg/dl
- C-reaktives Protein 0.6 mg/l
- Gesamteiweis 104 g/l (+)
- Immunglobulin G 51.00 g/l (++)
- Immunglobulin A 0.09 g/l (--)
- Immunglobulin M 0.07 g/l (-)
- kappa Leichtk. 100 mg/l (-)
- lambda Leichtk. 11827 mg/l (+)
- Quick 82 %
- Int. norm. ratio 1.1
- PTT 29 sec
- Leukozyten 7.09 G/l
- Erythrozyten 4.3 T/l
- Hb 13.5 g/dl
- Haematokrit 41 %
- MCV 96 fl
- MCH 31 pg
- MCHC 33 g/dl
- Thromozyten 355 G/l
- MPV 10.1 fl
- Neutrophile 45.7 %
- Lymphozyten 45.8 % (+)
- Monozyten 7.1%
- Eosinophile 1.1%
- Basophile 0.3%
- Neutrophile (absolut) 3.24 G/l
- Lymphozyten (absolut) 3.25 G/l
- Monozyten (absolut) 0.5 G/l
- Eosinophile (absolut) 0.08 G/l
- Basophile (absolut) 0.02 G/l
KMB
Infiltration zu 75% durch ein multiples Myelom vom intermediären Malignitätsgrad! Die Resthämatopoese konsekutiv regenerativ reaktiv verändert. Die Hämatopoese wird zu 75% durch Infiltration des MM verdrängt.
Aktuell schaut es wie folgt aus:
Blutwerte:
Albumin (58-70): 59%
Alpha 1 (1,5-4): 3,6%
Alpha 2 (5-10): 7,7%
alk. Phosphatase (40-130): 60 U/l
Beta-Globulin (8-13): 11%
Gamma-Globulin (10-19): 17%
Gesamteiweiß (6,4-8,3): 6,7%
Harnsäure (0-7): 7,9 mg/dl (+)
Harnstoff intern: 33 mg/dl
IgA (70-400): <10 mg/dl (-)
IgG (700-1600): 1060 mg/dl
IgM (40-230): 23 mg/dl (-)
Kappa-Leichtketten: 13 mg/dl (-)
Lambda-Leichtketten: 241 mg/dl (+)
LDH (0-250): 235 U/l
Hämatrokrit (42-52): 40% (-)
Hämaglobin (14-18 ): 13,2 g/dl (-)
KMB
...finden sich CD138-positive Plasmazellen, teilweise vergrößerte Elemente. Die Zellen liegen überwiegend perivaskulär und bilden keine größeren Herde, machen weniger als 10% (~7%) der kernhaltigen Markzellen aus und scheinen isoliert die leichte Immunglobulinkette Lambda zu experimieren...
...einer geringen Plasmozytose und Retikulumzellsiderose des KMs. Infiltrate eines malignen Myeloms sind im vorliegenden Material nicht nachweisbar. Der vorliegende Befund erfüllt die Kriterien einer monoklonalen Gammopathie unbestimmter Signifikanz.
Jetzt nur noch gut durch die Hochdosis durchkommen und dann lange lange Ruhe und unbeschwert leben.
Das We versuche ich jedenfalls sehr positiv anzugehen, mal nicht an die Krankheit denken und dann ab Montag gestärkt für den nächsten Schritt.
Euch ein schönes We und liebe Grüße,
Marcus
(Ich hoffe, ich langweile Euch nicht mit meinen Updates und Werten
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joseph antwortete auf Multiples Myelom vom Typ IgG Lambda
18 Juli 2011 15:46
- joseph
0 Beiträge seit
11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Marcus
Ich hatte 8 extrem grosse Knochenläsionen.............. und flitze heut in kompletter Remission durch die Gegend, ob nun 3 .......... 8 ............ oder 20 , das spielt keine grosse Rolle, alles ist möglich bei deinem Ausgangspunkt, genau wie damals bei mir.
Augen zu und durch, ich habs auch getan
Liebe Grüsse
Joseph
Ich hatte 8 extrem grosse Knochenläsionen.............. und flitze heut in kompletter Remission durch die Gegend, ob nun 3 .......... 8 ............ oder 20 , das spielt keine grosse Rolle, alles ist möglich bei deinem Ausgangspunkt, genau wie damals bei mir.
Augen zu und durch, ich habs auch getan
Liebe Grüsse
Joseph
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MarcWen antwortete auf Multiples Myelom vom Typ IgG Lambda
18 Juli 2011 15:20
Kurzes Update:
Die 1. Woche vom 2. Zyklus ist um... momentan geht es mir eher bescheiden, das wird sich die Tage aber sicher wieder bessern. In der 2. Woche bekommt man ja nicht mehr das komplette Programm und ich werde mich sicher wieder schnell erholen.
Am Freitag wurden Blutwerte genommen, mal schauen, ob sich schon was in die richtige Richtung verändert hat.
Der Bericht vom Ganzkörper CT war erst mal niederschmetternd. Versuche es aber positiv zu sehen, dass ja nun durch die Chemo und Bisphosphonaten aktiv was dagegen getan wird. "Nachdem Durie und Salmon + Staging System entspricht der Befund einem Stadium III A/B mit mehr als 20 fokalen Läsionen."
Euch eine schöne Woche und liebe Grüße,
Marcus
Die 1. Woche vom 2. Zyklus ist um... momentan geht es mir eher bescheiden, das wird sich die Tage aber sicher wieder bessern. In der 2. Woche bekommt man ja nicht mehr das komplette Programm und ich werde mich sicher wieder schnell erholen.
Am Freitag wurden Blutwerte genommen, mal schauen, ob sich schon was in die richtige Richtung verändert hat.
Der Bericht vom Ganzkörper CT war erst mal niederschmetternd. Versuche es aber positiv zu sehen, dass ja nun durch die Chemo und Bisphosphonaten aktiv was dagegen getan wird. "Nachdem Durie und Salmon + Staging System entspricht der Befund einem Stadium III A/B mit mehr als 20 fokalen Läsionen."
Euch eine schöne Woche und liebe Grüße,
Marcus
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joseph antwortete auf Multiples Myelom vom Typ IgG Lambda
05 Juli 2011 00:16
- joseph
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11 September 2026
11 September 2026
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Hallo Marcus
Ich bekam nur 2 mal Zometa, da meine grippeähnlichen Zustände bis zu 14 tage anhielten, haben wir dann auf Bondronat 6 mg gewechselt
Zu erst jede 4 Wochen, danach langsam hoch auch einen 3 Monatstakt, leider musste ich feststellen, dass dieses Interwall zu gross war und seit dem bin ich im 10 Wochentakt, nehme jetzt Bondronat über 6 Jahre
Bei Bondronat sind auch weniger Kiefer-nekrosen bekannt, ich würd nie mehr auf Zometa zurückwechseln.
Beim Bondronat sind meine Grippesymptome limitiert auf 24 Stunden
Liebe Grüsse
Joseph
Ich bekam nur 2 mal Zometa, da meine grippeähnlichen Zustände bis zu 14 tage anhielten, haben wir dann auf Bondronat 6 mg gewechselt
Zu erst jede 4 Wochen, danach langsam hoch auch einen 3 Monatstakt, leider musste ich feststellen, dass dieses Interwall zu gross war und seit dem bin ich im 10 Wochentakt, nehme jetzt Bondronat über 6 Jahre
Bei Bondronat sind auch weniger Kiefer-nekrosen bekannt, ich würd nie mehr auf Zometa zurückwechseln.
Beim Bondronat sind meine Grippesymptome limitiert auf 24 Stunden
Liebe Grüsse
Joseph
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