Update unserer HP, darunter "klinische Studien"

• lisa_kotschi
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Ihr Lieben,
wie einige sicher schon bemerkt haben, sind wir wieder dabei, unsere Plattform zu verbessern.

Im Rahmen des Updates vor ca. 8 Tagen wurden auch Verbesserungen im Forum – insbesondere bei der Profilbearbeitung – vorgenommen. In diesem Zusammenhang bitten wir alle Foristen, ihr Profil zu überprüfen und glfs. zu aktualisieren.

Seit 14 Tagen sind wir auch wieder dabei, unser Segment "Therapiestudien" zu überarbeiten, siehe auch www.myelom.org/diagnose-therapie/therapi...ien/laufende-studien Hier arbeiten wir derzeit zu viert: Sabine Schock, wie bisher, nun verstärkt durch Marion Alzer, die als erfahrene Externe mitarbeitet. Technisch arbeitet Klaus daran und ich bin ein wenig die Frau für den Rest.

Es wird sicher noch eine Weile dauern, bis wir wieder ganz aktuell sind. Derzeit werden die bisher angezeigten Studien überarbeitet, mit mehr Informationen versehen und aktualisiert. Danach kommen die "neuen".

Die Überarbeitung ist nur möglich geworden, weil wir eine großzügige Projektunterstützung von Myeloma Patients Europe (MPe) erhalten haben, ergänzt durch einen Teil der Spenden, die Ihr im letzten Jahr der AMM-Online überwiesen habt. Dafür sagen wir allen ein herzliches Danke.

Euch über in Deutschland rekrutierende Studien in deutscher Sprache zu informieren und dabei eine Vielzahl von Quellen zusammenzuführen, hat mehrere Aspekte:

1. Einigen von euch wird die Teilnahme an einer Studie vorgeschlagen und hier könnt Ihr dann Ziele und Hintergrund der Studie in möglichst patientenorientierter Fassung nachlesen.

2. Einige von euch werden auch von sich aus Studien suchen, für die sie infrage kämen oder ihrem Risikoprofil entspricht.

3. Wieder andere wollen verfolgen, was es generell an neuen Entwicklungen gibt.

Es gibt sicher noch weitere Gründe für ein solches Datenbanksegment, sicher ist aber: Ohne Studien keine neuen Medikamente und kein Fortschritt in der Behandlung des MMs.

In diesem Sinne liebe Grüße
Lisa Kotschi

P.S. Über jedes Feedback freuen wir uns

Ein Muster über das künftige Design könnt ihr bei folgenden Studien sehen:
www.myelom.org/laufende-studien/bi-836909
www.myelom.org/laufende-studien/pdr001

• klaus99
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Hallo zusammen,

zwischenzeitlich haben wir es geschafft, unser Studienmodul auf einen aktuellen Stand zu bringen. Wir freuen uns auch, euch dabei über einige neue Studien informieren zu können.

Wir hoffen, mit der neuen optischen und inhaltlichen Darstellung euren Wünschen gerecht zu werden und freuen uns auf euer Feedback.

In nächster Zeit werden wir weitere neue Studien einstellen.

Viele Dank für eure Geduld und viel Spaß beim Lesen.

Gruß
Klaus

• christine

Hallo liebe Forumgestalter!

Danke für den Hinweis und gleich hier auch mal wieder für die viele Arbeit, die dahinter und den anderen Beiträgen steckt. Das ist wirklich super und wird sooooo geschätzt. Es ist ja ein riessiger Unterschied, ob am man kurz etwas weiterleitet oder aber erst nach Prüfung sortiert, übersetzt und dann freigibt. .

Liebe Grüsse, C

• Dorothee

jaaaa, vielen Dank für die toll gestaltete Übersicht und Aufarbeitung von neuen Studien.
Da steckt ja schon wieder ein neuer Therapieansatz drin: Selinexor. Hört sich für mich überzeugend an, einen Verteidigungsmechanismus von Tumorzellen zu untergraben. Natürlich hat eine Tumorzelle viele Verteidigungsmechanismen (sonst wär sie ja keine Tumorzelle) - aber ist ein Super-Ansatz. Und wenn die europäische Zulassung schon 2019 angestrebt ist, ist das schon wieder ein Lichtblick.
arznei-news.de/selinexor/
Bestimmt werden Arzneistoffe in dieser Substanzklasse folgen (noch effektiver und weniger Nebenwirkungen)
LG
Dorothee

Der Artikel ist auch noch gut
www.themmrf.org/multiple-myeloma-knowled...l-treatments/selinex