Hallo Joseph,
tja jetzt könnten wir uns zusammensetzen und gemeinsam ein Flasche guten Rum trinken und philosophieren was da abgeht.

Wenn die Stammis garnicht wollen, dann kannst du es ja mal mit 4 Tage G-CSF und dann einen Schuß AMD 3100 probieren. Das hat auch bei stark vorbehandelten Patienten meist noch genügend Stammis in der Apherese gebracht ohne große Nebenwirkung.

Mehr dazu z.B. hier:
www.onkodin.de/e20556/e20633/e29011/e29092/e29094

Es wäre mal interessant, wenn du deinen Stammi-Versuch mitten in der CR- Phase mit Professor Einsele per e-mail diskutierst.
Mal sehen was er dazu sagt. Dein Vorgehen ist selbst für die Experten neu !

rudi schrieb:


Hier noch was interessantes, da ist wohl die Monbilisierung mit Pegfilgrastim besser für die Qualität der Stammis als mit Neupogen !!

Hi Rudi

Neulasta hatte ich ja schon 2007 , mir ist Pegfilgrastim bekannt, also für mich nix Neues

Liebe Grüsse

Joseph

rudi schrieb: Es wäre mal interessant, wenn du deinen Stammi-Versuch mitten in der CR- Phase mit Professor Einsele per e-mail diskutierst.
Mal sehen was er dazu sagt. Dein Vorgehen ist selbst für die Experten neu !

Hi Rudi

Warum sollte ich, mein Wissen, mit Prof. Einsele oder sonst einem Arzt oder Onkologen teilen, vorerst sehe ich das nicht ein, aus diesem Grunde gibt es auch kein Erfahrungsbericht hier im Netz über meine Erkrankung, meineTherapien, meine Phytotherapien und meine Zukunftspläne.

Wie kommst du darauf, dass mein Vorgehen selbst für Experten neu ist ?

Das wirft bei mir doch einige Fragen auf , wie zbs.

Welcher angebliche " Experte " weiss von meinem Vorgehen ? und durch Wen ?

Warum dürfte ich als Patient nicht meine eigene Meinung haben zu den verschiedenen Therapie-Möglichkeiten, die komplet offen sind

Warum muss immer nur nach Chema therapiert werden (was ich immer ablehnte und nie eingehalten habe)

Wieso sollen meine Stammis heut nicht besser sein, als die "Gesammelten" in 2007, es gibt absolut keinen Nachweiss dafür, im Gegenteil meine Serumwerte sind heut sehr viel besser als vor 4 Jahren.

Warum werden in einigen Länder die meisten Therapien nur über Studien angeboten, wo bleibt das Mitbestimmungsrecht des Patienten.

Warum wird das Vitamin D3 nicht als Standardanalyse im Serum gemacht, da die MM-Erkrankung doch vielfach in den Knochen wütet und kein Knochenaufbau gebildet werden kann ohne das benötigte Vitamn D3

Wird es sogar absichtlich vermieden, damit sonstige Milliardengeschäfte getätigt werden können, das sollte man mal die Experten fragen.

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Auf jedem Privaten Treffen leg ich immer meine kompletten Serumauswertungen auf den Tisch, jeder kann Sie einsehen und studieren, langsam fangen Einige an zu merken, dass mein Weg doch gar nicht sooo schlecht ist und war, aus diesem Grunde, mach ich diese privaten Treffen, um zu zeigen, es geht auch Anders.

Leider habt Ihr in Deutschland nicht immer den Freiraum, wie ich im Ausland, aber, wer nur den "EXPERTEN" blind vertraut und keine Fragen stellt, für diesen Patienten tut es mir ehrlich gesagt sehr leid, da er sich in eine hohe Gefahr begibt in einen Studien-Nonsens-Strudel rein zu geraten, aus dem er nicht mehr raus kommt.

Ok, ohne Studien, keine pharmazeutigen Produkte, total einverstanden, aber 10 Jahre Studien mit Einem und dem Selben Produkt ........ das ist Wahnsinn, da gehts nur noch ums PROFILIEREN und PROFITIEREN, nie um den Patienten.

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Sollte Prof. Einsele mir eine gratis Privataudienz geben, wenn in Würzburg das Treffen ist, hab ich nichts dagegen, mich mal 15--20 Minuten zu Ihm hin zu setzen und mit Ihm zu diskutieren, ich wäre bereit die 900km Hin- und Rückfahrt am selben Tag zu fahren, wäre auch eventuel einverstanden in kleinem Ramen 6--10 Personen dieses zu machen.

Nur, es gab schon einen "Experten", der war zu feige, mir zu antworten, der wollte von meiner Umgangsweise und meinen eigenen Therapiesystemen nicht wissen, im Gegenteil.

Also, wenn Prof. Einsele etwas wissen möchte und mir von seiner kostbaren Zeit etwas abtreten kann, kann er ohne Problem mit mir Kontakt aufnehmen, ich brauch 4 Stunden bis Würzburg:wink:

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Klingt vielleicht etwas überheblich, aber ich kann meine Nase genauso hoch heben , wie die "EXPERTEN" :oops:

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Joseph,

Warum sollte ich, mein Wissen, mit Prof. Einsele oder sonst einem Arzt oder Onkologen teilen, vorerst sehe ich das nicht ein, aus diesem Grunde gibt es auch kein Erfahrungsbericht hier im Netz über meine Erkrankung, meineTherapien, meine Phytotherapien und meine Zukunftspläne.

Du sollst nicht dein Wissen mit Prof. Einsele teilen, ich meinte hier nur das Thema Stammzellsammlung in CR Phase ohne unmittelbare Therapie danach - also Stammi -Sammlung nur um mehr auf Vorrat zu haben für eine dann machbare Doppel autologe SZT - wie du selber weiter oben hier geschrieben hast.

Wie kommst du darauf, dass mein Vorgehen selbst für Experten neu ist ?

Ich weiß nicht ob es schon Fälle gab in denen ein Patient nach 4 Jahren CR und ruhender MM Krankheit von sich aus Stammzellen sammeln wollte - das meine ich mit "für die Experten neu"

Das wirft bei mir doch einige Fragen auf , wie zbs.

Welcher angebliche " Experte " weiss von meinem Vorgehen ? und durch Wen ?

Keiner weiß etwas von deinem Vorgehen und durch niemanden - die Aussage "das ist selbst für die Experten neu" ist meine persönliche Vermutung.

Warum dürfte ich als Patient nicht meine eigene Meinung haben zu den verschiedenen Therapie-Möglichkeiten, die komplet offen sind

Selbstverständlich darfst du deine eigene Meinung haben und deine Therapien und Möglichkeiten selbst mitbestimmen.

Warum muss immer nur nach Chema therapiert werden (was ich immer ablehnte und nie eingehalten habe)

Wenn du ehrlich bist, hat man dich doch genau nach Schema therapiert - Strahlentherapie der Osteolysen - dann etliche Zyklen Induktionstherapie - Stammzellsammlung und autologe SZT. Das ist der einfache "Goldstandard".
Und du zielst ja in Zukunft auf eine machbare doppelte autologe SZT ab, und das genau ist der neueste anerkannte Standard - allerdings meist als Erstlinientherapie und weniger im Falle des Rezidivs.

Wieso sollen meine Stammis heut nicht besser sein, als die "Gesammelten" in 2007, es gibt absolut keinen Nachweiss dafür, im Gegenteil meine Serumwerte sind heut sehr viel besser als vor 4 Jahren.

Das behauptet doch niemand, daß deine Stammis von heute nicht besser sind als die vor 4 Jahren - welchen Einfluß die Serumwerte auf die güte der Stammzellen haben weiß ich nicht abzuschätzen - es hat höchsten was damit zu tun wieviele MM CD34 positive Zellen mit abgesammelt werden - aber 2007 warst du ja vor der Sammlung auch schon in CR - oder?

Warum werden in einigen Länder die meisten Therapien nur über Studien angeboten, wo bleibt das Mitbestimmungsrecht des Patienten.

Es werden nicht die meisten Therapien über Studien angeboten - sondern nur diejenigen, die zum Zeitpunkt der Planung und des Beginns der Studie einen Therapieteil beinhalteten, der noch nicht zugelassen war für die Zielgruppe der Studie.
Therapien mit bereits zugelassenen Mitteln und Mittelkombinationen werden jederzeit ohne Studienzwang angeboten und jeder hat das Recht darauf, wenn es für ihn in Frage kommt.

Warum wird das Vitamin D3 nicht als Standardanalyse im Serum gemacht, da die MM-Erkrankung doch vielfach in den Knochen wütet und kein Knochenaufbau gebildet werden kann ohne das benötigte Vitamn D3

Das ist in der Tat ein Manko der "Schulmedizin", das sie sich immer nur auf das "kranke Organ" im Menschen oder maximal noch auf das kranke "Teilsystem" im Menschen konzentriert, aber nie den Patienten "Ganzheitlich" betrachtet - wozu auch der vollständige Vitamin und Mineralienhaushalt gehört. Aber zumindest das mit dem Vitamin D3 könnte sich eventuell bald ändern - man hat es ja erkannt !

Wird es sogar absichtlich vermieden, damit sonstige Milliardengeschäfte getätigt werden können, das sollte man mal die Experten fragen.

Es wird ja generell viel zuwenig in der Prävention und Aufklärung zur Verhinderung von den meisten heutigen Zivilisationskrankheiten und Krebsarten getan - man läßt, ob bewusst oder unbewusst sei mal dahingestellt, das "Kind erst mal in den Brunnen fallen" und dann versucht man es zu "retten".

Bravo Rudi

Mit Deiner Antwort auf Josephs Beitrag hast Du mich positiv überrascht.
Alle Achtung Joseph für Deine Suche nach neuen Möglichkeiten. Deine Kritik an der Schulmedizin teile ich. Je länger man als Patient in den Fängen der Halbgötter in Weiß ist, desto deutlicher wird einem ihre Fehlbarkeit. Die Masse der Menschen folgt wie eine Herde den Vorgaben ohne zu Hinterfragen. Weil jedoch Menschen wie Joseph immer wieder neue Pfade gehen, findet man schließlich bessere Methoden.
Weshalb müssen wir als Patienten für die Stammzellsammlung in die HD? Bisher war diese Sammlung für mich der schlimmste Aufenthalt. Die HD für drei Transplantationen war dagegen Kleinkram. Wenn es bei Joseph und den Spendern auch ohne HD geht, brauen wir diesen riskanten Zirkus auch nicht.
Eben komme ich aus der Apotheke und erhielt mein Revlimid. Aus dem Reformhaus brachte ich mir Schwarzkümmel mit und bestellte eine Alge. Per Post erhielt ich Curcumin. Diese Wege sind für mich hinreichend erprobt in ihrer Wirkung. Vorneweg gingen Menschen wie Joseph, ich folge ihnen nur. Meinem Onkologen erzähle ich davon, wenn er Brüche der Knochen schneller als nach einem halben Jahr Suche findet.
Freuen wir uns über die Unterstützung der Schulmedizin dort, wo sie uns hilft. Nutzen wir dazu die Möglichkeiten, die uns am Wegesrand sinnvoll erscheinen. Dann können wir einige Widrigkeiten der Krankheit kompensieren.

Liebe Grüße

Jürgen

Hallo Rudi

Wenn du ehrlich bist, hat man dich doch genau nach Schema therapiert - Strahlentherapie der Osteolysen - dann etliche Zyklen Induktionstherapie - Stammzellsammlung und autologe SZT. Das ist der einfache "Goldstandard".
Und du zielst ja in Zukunft auf eine machbare doppelte autologe SZT ab, und das genau ist der neueste anerkannte Standard - allerdings meist als Erstlinientherapie und weniger im Falle des Rezidivs.

Rudi, das hat nichts mit Ehrlichkeit zu tun, aber ich habe nie die Therapien ,

ob jetzt Induktionstherapien ,

zbs. Velcade,

ich war der Erste der im Wochentakt behandelt wurde, 1 mal die Woche (stand nie in einer Richtlinie zu dem Zeitpunkt)
ich war der Erste der als Zusatzchemo CAELYX hatte (stand nie in einer Richtlinie zu dem Zeitpunkt)
Ich wurde mit Medrol und Solumedrol behandelt........niemand hatte hier davon gehört
Ich hatte Bondronat vor 6 Jahren schon in Pillenform 50mg ...........

Obwohl in CR hab ich eine Einzelne HD mit SZT nachgefeuert in 2007

Sag mir nicht, das wäre Goldstandard, da wirklich nichts nach Chema XXX gemacht worden ist

Betreff : abzielen auf Doppel HD mit SZT

Nein, Rudi, da liegst du falsch in deiner Vermutung, da eine Doppel HD nur Verschwendung guter Stammis ist. Meine Richtung geht eher in zwei weitere Einzelne HDs mit SZT, im Klartext , eine HD .............. Pause mit Erhaltung .............weitere HD mit SZT

Zusätzlich tendiere ich in Richtung Multiplikation der Stammzellen in der Petrischale, dafür reichen meine heutigen noch nicht aus

Aus diesem Grunde stimmulieren wir kommenden Donnerstag mit Neulasta, anfangs ohne zusätzliches Neupogen

Liebe Grüsse

Joseph