Hallo Jürgen

Wenn es bei Joseph und den Spendern auch ohne HD geht, brauen wir diesen riskanten Zirkus auch nicht.

ich sehe, du hast begriffen was ich meine

Wir werden total übertherapiert im Vorfeld, unsere Körper werden derart geschwächt, quasi vernichtet , damit nur Test an uns durchführt werden können.

Wieso muss man in Karantäne sein für die HD mit SZT (autolog) , ich hab meine ambulant gemacht, was auch schon Einige anderen hier im Forum getan haben, einer davon war Michael, leider ist er, ich glaub vor 2 Jahren verstorben mit 32 (die Allo hat nicht geklappt), aber wenn man sich gut fühlt, warum dieser Zwang ?

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Joseph,

ob Medrol, Solumedrol, Prednisolon oder Dexamethason. Das sind doch alles Kortikoide, kannst Du mir erklären wo hier der Unterschied ist?

Dass Du Bondronat oral genommen hast, wusste ich gar nicht. Jetzt bekommst Du es aber auch als Infusion, oder?

Neulasta/Neupogen ist für mich Jacke wie Hose. Neulasta ist Pegfilgrastim und lediglich eine Weiterentwicklung von Filgrastim (Neupogen). Durch die Pegylierung hat es eine längere Halbwertzeit und muss nicht so häufig verabreicht werden.

Für die nächste Sammlung drück ich Dir ganz fest die Daumen.

LGe
Monika

Hallo Rudi, Joseph,
ja die Studien, ich denke, dass max. 10% der Patienten in Studien kommen, die ja an den Unikliniken gemacht werden, aber die Patienten die an Unikliniken kommen sind etwa 25%, ca. 30% an anderen Kliniken und der Grossteil der Patienten, bes. die aelteren werden ambulant in onkol. Praxen behandelt. Das ist doch die Realitaet.
Ja wir "Experten" die sich hier im Forum tummeln, bewegen uns doch im 0komma nix Bereich im Vergleich zur Gesamtzahl der MM Patienten in Deutschland oder Europa.
Da koennen wir noch so viel Wissen ansammeln, aber ob und wann es die Masse erreicht?!? Ich bin uebrigens der Meinung, dass man Macht, im positiven Sinne, nur durch Teilung seines Wissens erreicht

Joseph, ich denke, dass deine Therapien am Anfang doch recht heftig gewesen sind...also wenn ich das zum Vorgehen bei mir vergleiche...und ich denke, dass deine anhaltende CR auch durch die vielen Velcade Zyklen und die Bestrahlung erreicht wurde. Bei mir komme ich immer mehr zur Ueberzeugung, dass sie mir die KH viel zu sehr unterschaetzt haben und ich jetzt die Konsequenzen tragen muss.
Uebrigens, viel andere nicht davon abhalten, aber obwohl ich sicher auch an die komplementaere Medizin glaube, eine direkte wirkung auf die Krankheit hat diese kaum. Nimm jetzt auch seit ueber 2 Jahren Curcumin, hat das Allgemeinbefinden verbessert, aber der Knochenabbau geht weiter... und daneben noch andere Sachen...tja, entweder bin ich sozusagen die Ausnahme, oder vielleicht nehme ich es ohne die noetige Ueberzeugung? wer weiss?

Hallo Sergio,
das stimmt, es gibt nur wenige Patienten, die sehr fleißig ihr MM und alles drum herum studieren und bescheid wissen was abgeht.

Ich habe bei meinen Klinikaufenthalten schon etliche MM Patienten getroffen, die sehr uninformiert waren und alles über sich ergehen lassen ohne zu wissen was da passiert und abgeht.

Manchen Zimmernachbarn habe ich in den Tagen in denen wir zusammen waren schlauer gemacht.
Manche waren sehr dankbar darüber.

Wenn ich zum Beispiel einen MM Patienten gefragt habe: " Was für ein MM haben sie denn ? dann kommt die Antwort - keine Ahnung, ich weiß garnichts.
Da gehen bei mir die "Schuhbendel auf" wenn ich sowas höre.

Hallo,


wenn ich mit meiner Mutti bei der Therapie bin und sehe die ganzen Patienten(ich sitze ja da und warte und lass meine Mama ja nicht aus den Augen),dann überlege ich auch immer,das fast alle bestimmt garnicht so richtig wissen was Sie für eine Krankheit überhaupt haben.Das höre ich dann aus Gesprächen raus.Sie gehen rein zum Arzt,der sagt dann eine Therapie so und so muss sein und dann lassen Sie alles über sich ergehen.Wenn meine Mutti mich nicht hätte,die wirklich alles hinterfragt,so wäre auch Sie wahrscheinlich ein "Fall".Oft denke ich auch,man oh man,hier rollt der Rubel...Aber was habt Ihr für eine Alternative?Die Therapie muss ja sein...Ich meine einfach,das da bestimmt kaum jemand etwas über seine eigene Krankheit weiss und sich dem fügt.Das muss sein,macht aber auch traurig.Eine ältere Frau hab ich gefragt,weil Sie so redelustig war,was Sie den für eine Krebserkrankung hat?Sie meinte,mh,da ist was mit den Knochen,ich fragte,ah,Knochenkrebs?Ja ja,meinte Sie...Ich fragte,was bekommen Sie denn für eine Therapie,mh...Velcade glaube ich und dann noch Melphalan.Ich fragte,ah,da haben Sie wahrscheinlich ein Multiples Myelom......Sie meinte,ja ich glaube so was ist es.Also wissen viele garnicht was los ist.Geschweige denn,was für eine Art des Multiplen Myelom Sie haben.

Wenn man sich nicht selber informiert und diese Krankheit studiert,kein Arzt wird einem das je so erklären.


LG
Jeanny

guten morgen die runde,

mein vater wäre auch ein ebenso uninformierter patient,obwohl er ansonsten der klügste mensch ist den ich kenne;er weiß einfach alles-
aber ich glaube es gehört eine menge mut und stärke dazu, der wahrheit ins auge zu sehen-
solange man nicht genau bescheid weiß, was los ist gibt es immer die stärkere hoffnung,man erspart sich viel zeit, sich mit dem übel auseinandersetzen zu müssen und man könne es ja sowieso nicht ändern.

lieber joseph, du scheinst eine sehr kooperative klinik zu haben,

unsere ärzte würden keinsten falles von den richtlinien abweichen;
allerhöchstens würden sie dich bei deinem experiment damit unterstützen, dir alle unterlagen für die nächste klinik mitzugeben.
ich kann mir auch nicht vorstellen, dass irgendein arzt in österreich derart experimentiell arbeitet-er würde sich übrigens damit auch strafbar machen.

man muss als patient wohl seinem behandelnden arzt vertrauen, es bleibt einem nichts anderes übrig würde ich meinen?!

manchmal glaube ich, ist es gut, dass mein papa nicht das weiß, was ich mittlerweile weiß;(

in diesem sinne ein schönes wochenende,
hoffentlich mit viel Vitamin D;
glg
Katrin