Liebe Katrin

lieber joseph, du scheinst eine sehr kooperative klinik zu haben,

unsere ärzte würden keinsten falles von den richtlinien abweichen;
allerhöchstens würden sie dich bei deinem experiment damit unterstützen, dir alle unterlagen für die nächste klinik mitzugeben.
ich kann mir auch nicht vorstellen, dass irgendein arzt in österreich derart experimentiell arbeitet-er würde sich übrigens damit auch strafbar machen.

man muss als patient wohl seinem behandelnden arzt vertrauen, es bleibt einem nichts anderes übrig würde ich meinen?!
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Mein Onkologe ist sehr Kooperativ zu Patienten, die Ihre Erkrankung studieren und wissen, was sie wollen.
Ok, viele von den MM-Patienten sind nun mal nicht informiert und lassen halt alles über sich ergehen, der « Doc » wirds schon richten

Welcher Weg der Richtige ist kann Keiner vorraussagen, auch ich mit meinen Versuchen nicht, nur ich vergleich meine Krankheit immer mit meinen erlernten Berufen, täglich kommt was Neues, täglich neue Erfahrungen, täglich neue Richtungen, usw.

Wenn ich keine Zeitung lese, kein Internet durchstöbere, keine Bücher lese, kein TV gucke , usw., bleibe ich auf dem Standpunkt XXX stehen in meinem Leben, dann brauch ich mir ja keine Sorgen zu machen um mein Leben, denn das habe ich ja vor XXX Jahren aufgegeben.

Da ich am Leben hänge und dieses noch lange geniessen möchte, muss ich auch was riskieren, muss mich der Materie MM annähern, Fragen stellenzu meinem Schatten MM, muss mit dem Schatten MM leben, muss meinen Schatten MM genauestens kennen, nur dann, kann ich mitreden und Ihn in den Schatten stellen.
Steh ich endlich auf der Sonnenseite, muss ich alles tun, damit der MM-Schatten nie die Sonne erreicht, am liebsten im Keller ohne Fenster einsperren, genau das ist mein Ziel

Dieses Ziel wird vollstens unterstützt von meinem Onkologen, da es auch für Ihn nicht uninteressant ist, wie ich umgehe mit meinem Schatten (wer würde schon mit diesem Schatten , 25,6 Tonnen Stammholz auf 40 cm Länge sägen, stapeln und dann ofenfertig spalten innerhalb 3 Wochen kurz vor Stammzellstimulierung, also rund 75 Tonnen bewegen) , das geht nur, wenn der Wille da ist, die Kraft vorhanden ist und man seine ehemaligen 8 Knochenläsionen voll im Griff hat, ohne zu vergessen , die mentale Einstellung zum MM-Schatten

Betreffend : Unterlagen

Es gibt keine Unterlagen betreffend meine Erkrankung, die ich nicht in meinen Ordner habe, vom ersten Tag an, wo ich hospitalisiert war (sogar Röntgen aus 2003 aus einer anderen Klinik, wo damals das MM übersehen wurde), ich könnte zu jederzeit die Klinik wechseln, sollte was fehlen, unsere Kliniken sind miteinandern vernetzt, ginge ruckzuck

Starfbar macht sich der Arzt nicht, ich sähe nicht, in welcher Form er sich strafbar machen würde, wenn er eine Therapie verlängert oder ein anderes Mittel (Kortison) einsetzt, oder wie bei Velcade --- Caelyx hinzufügt (Velcade allein Stufe III …….. in Combi Stufe II ……….. damals), beide waren nicht zugelassen ………….. aber erhältlich, Studien liefen damals in Frankreich, Kanda und USA, nicht in Deutschland, hatte Sie dort und mit dem Onko besprochen, nur dass wir auf eine Gabe pro Woche gingen mit Velcade und nicht auf zwei Gaben um Neuropathien zu minimieren, was uns ja auch gelungen ist.

Dem Arzt vertrauen…………….ich trau mir selber nicht, geschweige denn einer Drittperson, bedingt durch Fehldiagnose oder nicht Feststellung in 2003 meines MMs in einer anderen Klinik, von einem anderen Onkologen, ging das Vertrauen verloren ………………

Liebe Grüsse

Joseph

Liebe Monika

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Hallo Joseph,

ob Medrol, Solumedrol, Prednisolon oder Dexamethason. Das sind doch alles Kortikoide, kannst Du mir erklären wo hier der Unterschied ist?

Dass Du Bondronat oral genommen hast, wusste ich gar nicht. Jetzt bekommst Du es aber auch als Infusion, oder?

Neulasta/Neupogen ist für mich Jacke wie Hose. Neulasta ist Pegfilgrastim und lediglich eine Weiterentwicklung von Filgrastim (Neupogen). Durch die Pegylierung hat es eine längere Halbwertzeit und muss nicht so häufig verabreicht werden.

Für die nächste Sammlung drück ich Dir ganz fest die Daumen.

LGe
Monika
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Der Unterschied zwischen den verschiedenen Kotikoiden liegt in der Dosierung und in den Nebenwirkungen
Medrol ist etwa 2,5 bis 3 mal schwächer als Dexa, ich nahm damals 32 mg Medrol täglich , entspräche rund 10-15mg Dexa und keine 40mg ( heute sind ja schon viele runter auf 20mg Dexa).

Solumedrol hab ich 125mg bekommen intravenös jeweils 1 mal pro Woche , zur Velcade-infusion (Solu steht für flüssige Form).

Bondronat-Oral hab ich genommen in 2005, 2006 und 2007, jeweils, wenn ich 8 Wochen im Médoc war, da ich damals im 4 wöchentlichen Infusionstakt war und ich absolut keinen Bock hatte nach Luxemburg zurück zu kommen wegen einer Infusion. Jörg Borsig hatte sich sogar erschrocken ber die hohe Dosis von 50mg pro Tablette ……… lach, aber Dr. Dürk aus dem Marienkrankenhaus hat ihn wieder beruhigt……grins

Neulasta und Neupogen ist leider nicht Jacke wie Hose, da würd ich mich an deiner Stelle mal etwas mehr einlesen, sollte das Thema sich mal stellen für die Zukunft.

Eine Spritze Neulasta hat die Wirkung von bis zu 6 Neupogen !!!

Man merkts auch schon am Preis, eine Neulasta liegt um die 1250 € …….. und 5 Neupogen bei 600 €

Desweiteren, ist Neulasta riskanter, darum mein erster Versuch über Neupogen, ………..Mozobil (AMD3100-3101 lass ich noch in Reserve, da noch riskanter als Neulasta)

Ich denk, die Nächste müsste klappen, danke fürs Daumendrücken

Hoffe deinem Mann gehts gut

Liebe Grüsse

Joseph

Hallo Sergio

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Joseph, ich denke, dass deine Therapien am Anfang doch recht heftig gewesen sind...also wenn ich das zum Vorgehen bei mir vergleiche...und ich denke, dass deine anhaltende CR auch durch die vielen Velcade Zyklen und die Bestrahlung erreicht wurde. Bei mir komme ich immer mehr zur Ueberzeugung, dass sie mir die KH viel zu sehr unterschaetzt haben und ich jetzt die Konsequenzen tragen muss.
Uebrigens, viel andere nicht davon abhalten, aber obwohl ich sicher auch an die komplementaere Medizin glaube, eine direkte wirkung auf die Krankheit hat diese kaum. Nimm jetzt auch seit ueber 2 Jahren Curcumin, hat das Allgemeinbefinden verbessert, aber der Knochenabbau geht weiter... und daneben noch andere Sachen...tja, entweder bin ich sozusagen die Ausnahme, oder vielleicht nehme ich es ohne die noetige Ueberzeugung? wer weiss?icon_cry.gif

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Ich hatte ja gar keine Zyklen , bei mir gings 16 Wochen gerade durch mit Velcade, ohne Pause !!! Das war 16 Wochen immer Donnerstags ............... rein damit

Die Bestrahlungen haben den Sakromwirbel gerettet aber keinen positiven Effekt im Schlüsselbein gebracht, so dass ich davon ausgehe, dass bei Hartknochen das Bestrahlen ok ist, aber bei Weichknochen nix bringt

Die Phytotherapie ist zu sehr vielem offen, man muss sich nur sehr gut informieren und sich selbst überwinden können

Ich hoffe dir gehts den Umständen entsprechent gut

Liebe Grüsse

Joseph

joseph schrieb: Neulasta und Neupogen ist leider nicht Jacke wie Hose, da würd ich mich an deiner Stelle mal etwas mehr einlesen, sollte das Thema sich mal stellen für die Zukunft.

Lieber Joseph,

nein, im Moment werd ich mich kaum MEHR einlesen, wüsste gar nicht wo. Was hab ich gesagt, Neulasta bleibt länger im Körper und muss deswegen nicht so oft verabreicht werden?

Lass mich auch überraschen, was Du noch im Geheimen ausbrütest (Vermehrung in Pedri-Schalen etc ...?)

Danke, meinem Mann geht es mäßig gut.

LGe
Monika

Liebe Freunde

Auch Rückschläge muss man hinnehmen können

Ich habe Gestern nach der Stammzellsammlung N° 4 aufgegeben

Der Erfolg von den 4 Sammlungen lässt zu wünschen übrig, ok, das Resultat von der 4ten kenn ich noch nicht, aber berauschend wird Sie sicher auch noch nicht sein

AMD 3100 oder 3101 wollte ich nicht einsetzen, da AMD doch noch heftiger als Neupogen und Neulasta ist, und ein grösseres Risiko darstellt Schlafende zu wecken

Vor der 4ten Sammlung war ich bei 1.400.000 Stammis pro Kilo Körpergewicht, was mir ein weiteres Ass im Ärmel versteckt , wenn ich 50% abnehme ....... wäre ich bei den nötigen 2.800.000 für ein Reset. :oops:

Die Gestrigen reduzieren den Prozentsatz des Abnehmens um 8 Kilo pro 100.000 Gesammelte

Liebe Grüsse an euch Alle

Joseph

Lieber Joseph,

das tut mir Leid zu lesen, dass es nicht wie geplant und gehofft geklappt hat. Ich habe es Dir sehr gewünscht und wünsche Dir weiterhin, dass Du mit Deinen unorthodoxen, querdenkenden Behandlungsstrategien Erfolg hast. Du hast ja noch ein paar Asse (oder Kräuter?) im Ärmel, um die CR zu erhalten. In diesem Sinne alles Gute

Dietmar