Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Marianne" am 1. Februar 2009 um 16:52 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Sabine" geschrieben am 1. Februar 2009 um 11:11 Uhr.







Liebe Sabine,
meine wird bestimmt auch nicht so hoch werden, da meine Nierenwerte (Krea 2,0) nicht mehr so gut sind. Aber das klingt gut, was Du schreibst. Also ist Deine Lebensqualität gut???? Mensch, das wäre doch toll, wenn wir das Zeug solange nehmen könnten, bis sie endlich ein heilendes Medikament gefunden haben.
LG Marianne

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Sabine" am 1. Februar 2009 um 19:02 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Marianne" geschrieben am 1. Februar 2009 um 16:52 Uhr.

Liebe Marianne,

ja meine Lebensqualität ist gut. Ich fühle mich wohl und wenn da nicht die Obstipation wäre, hätte ich nichts zu klagen. Nehme allerdings Thalidomid erst seit November 2008 ein und hoffe sehr, daß alles so bleibt.
Wünsche Dir das gleiche und grüße Dich herzlich
Sabine

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Steffi" am 1. Februar 2009 um 19:37 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Marianne" geschrieben am 1. Februar 2009 um 09:27 Uhr.












Hallo Marianne!
Wollte noch fragen,wie lange Ihre Erstdiagnose her ist und welche Behandlungen erfolgt sind.
LG Steffi

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Marianne" am 1. Februar 2009 um 20:08 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Steffi" geschrieben am 1. Februar 2009 um 19:37 Uhr.
















Liebe Steffi,
meine Diagnose war im August 2006. Mein Kreatin war auf 5,o und mein HB auf 7,5. mein Krea ist nun auf 2,o, aber mein Hb ist auf 7,0 und meine Leukos haben sich nie wieder erholt (Höchstwert 2,9), nachdem ich einmal Anfang 2007 eine SZT gemacht habe. Keine Doppeltransplantation. Davor habe ich Idarubicin mit Dexamentason bekommen, aber das hat nicht viel bewirkt. Ende 2008 habe ich 4 Zyklen Velcade gemacht und habe diese Therapie wegen superschlimmen Thoraxschmerzen abgebrochen. Außerdem waren meine Blutwerte so niedrig, dass ich sowieso höchstwahrscheinlich ständig hätte pausieren müssen. Jetzt hoffe ich, dass Thalidomid meine hohen Leichtkettenwerte bzw. Tumorwerte verringert, ich aber trotzdem meine Lebensqualität behalte. Bis jetzt hatte ich Gott sei Dank noch keine Knochenschäden und hoffe, dass dies auch so bleibt. Ich spiele Volleyball und laufe sehr viel mit unseren Hund und das brauche ich auch, um nicht immer daran zu denken, dass ich diesen Mist habe.
Hoffe ich habe Dir Deine Frage beantwortet.
Herzliche Grüße Marianne

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Marianne" am 1. Februar 2009 um 20:15 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Sabine" geschrieben am 1. Februar 2009 um 19:02 Uhr.






Liebe Sabine,
ja das ist auch immer meine Angst, dass etwas kommen könnte.DAs war bei Velcade so. Erst hatte ich das Gefühl, Wasser gespritzt zu bekommen, aber dann fing es an mit diesen schlimmen SChmerzen. Erst nur nachts und dann hörte es gar nicht mehr auf.
Ja das wäre echt schön, wenn mit Thalidomid wenig Nebenwirkungen oder am besten gar keine kommen würden. Das wünsche ich Dir weiter so und hoffe, dass es bei mir auch so super läuft. Oft habe ich gedacht, dass es auch sehr viel Kopfsache ist, aber bei Velcade habe ich echt mit nichts mehr gerechnet. Das einzig Gute ist, dass Velcade fast gar keine Wirkung auf meine Tumorzellen hatte.
Bei uns wird es einfach keien Nebenwirkungen geben, daran glaube ich jetzt fest.
Herzliche Grüße Marianne

Dies ist eine Antwort zu diesem Thema, verfasst von "Steffi" am 1. Februar 2009 um 21:20 Uhr. Die Antwort bezieht sich auf den Beitrag von "Marianne" geschrieben am 1. Februar 2009 um 20:08 Uhr.

Hallo Marianne!
Vielen Dank für die Antwort. Meine Mutter hatte auch die Erstdiagnose im Sommer 2006.
Seitdem versuchen ich und mein Mann(Frauenarzt) möglichst viel über diese Krankheit zu erfahren.
Zur Zeit geht es meiner Mutter mit Thalidomid wirklich gut und vor einiger Zeit haben wir eine Contergan Reportage gesehen, in der ein Mann vorkam der am Multiplen Myelom litt und seit acht Jahren Thalidomid nimmt.
Wie alt waren Sie bei der Erstdiagnose?
LG Languth