Liebe Forumnutzer,
seit 5 Wochen weiß ich nun die Diagnose.Ich habe mich nach zwei Vorschlägen für eine Therapie in der Uni-Klinik Essen (fast) entschieden.Es ist eine Studie und nennt sich PAD mit anschließender Lenalidomid- Medikation.In der vorhergehenden Chemotherapie werde ich mit Bortezomib, Dexamethason und Doxorubicin behandelt. Ich fühle mich reichlich überfordert mit all meinen Werten ( Blut - und Beckenknochen
Ergebnissen.) Nicht nur das ich mich in einem riesigen seelischen Tief befinde, ich weiß auch nicht ob die Entscheidung zur Uni Klinik zu gehen richtig ist. Ein anderer Onkologe gab mir unbehandelt noch eine Lebensdauer bis Ende des Jahres. Am Dienstag habe ich nun den Termin in Essen für die nötigen Untersuchungen (Studie ) und ich denke es wird dann wohl auch bald losgehen. Auch die Nebenwirkungen sind für mich, die bis dato im Jahr mal 2 Aspirin genommen hat,sehr erschreckend.Ich habe große Angst die Therapie nicht durchzustehen.
Vielen Dank erst mal an alle die den Text bis hier gelesen.Wenn ich wichtige Dinge nicht genannt habe, so seht es mir nach. Ich weiß noch nicht mit all den Werten umzugehen (was wichtig / unwichtig ist). Meine Hoffnung ist, das sich jemand meldet. Das evtl. Erfahrungen ausgetauscht werden können.
Ein dickes Danke im voraus.
Petzi

Liebe Petzi,

erst einmal - schön, dass du hier ins Forum gefunden hast. Egal, ob du Trost oder Informationen brauchst, hier wirst du beides bekommen.
Das Multiple Myelom ist zwar eine bislang unheilbare Krankheit, aber mittlerweile gut behandelbar. Allerdings muss es behandelt werden, sonst kann der Onkologe recht haben, im Stadium III kann es ohne Behandlung schnell zum Ende führen. Aber das steht ja für dich auch wohl nicht zur Debatte. Allerdings, um dir besser raten zu können, wären ein paar zusätzliche Angaben nützlich. Wie alt bist Du? Soll bei dir eine Stammzellentransplantation gemacht werden ? Bortezomib (Markenname Velcade) ist ein modernes Medikament. Bei meinem Lebensgefährten hat es innerhalb weniger Wochen zu fast normalen Blutwerten geholfen.
Ob du in die Uniklinik gehst, oder wo anders hin, kann dir niemand raten. Aber äußerst wichtig ist, dass sich die behandelnden Ärzten mit dieser doch recht seltenen Erkrankung wirklich gut auskennen.

Was du dir unbedingt besorgen solltest sind fundierte und moderne Informationen. Ich habe nach der Diagnose im August 2007 bei meinem LG natürlich erstmal so im Internet geschaut und da ist mir ganz schlecht geworden, wegen der Statistiken etc. Vorsicht mit allem was älter ist als 3-4 Jahre, das ist mit Sicherheit längst überholt.

Der Blaue Ratgeber von der Deutschen Krebshilfe ist sicher hilfreich, aber wenn du hier im APMM mal links unter Das Myelom und Therapien nachschaust, erhältst du viele nützliche und aktuelle Informationen.

Wichtige Blutwerte sind die Immunglobuline IGG, IGA, IGM, IGD evtl. das sagt etwas über den Typ deiner Erkrankung aus, ebenso die Leichtketten Lambda und Kappa. Noch wichtig ist die Infiltration im Knochenmark, wieviel Myelomzellen da drin sind.

Aber mach dich erstmal schlau. Die Therapien sind natürlich kein Honiglecken, aber auszuhalten.

Herzliche Grüße erstmal und Kopf hoch, das wird schon

Caro

Liebe Petzi,
be cool. Dir geht es genauso, wie mehr oder weniger uns allen. Es wird einem regelrecht der Boden unter den Fuessen weggezogen, man faellt in ein tiefes Tal. Aber, wie überall im Leben: wenn man die Talsohle erreicht hat, geht es zwangslaeufig wieder nach oben. Informiere dich gut ueber die Behandlungsoptionen, die dir offenstehen, nach Moeglichkeit bei 2 - 3 Kompetenzzentren. Hab' keine Sorge, dass dir das die Aerzte verübeln. Denn - eine Erfahrung, die auch ich machte - du alleine bist es, die entscheidet, wo und wie du behandelt wirst. Daher ist es ganz wichtig, dass du bei deinen Entscheidungen aufgeklaert und sicher bist. Das gibt dir waehrend der langwierigen Behandlung die nötige Kraft, alles entsprechend durchzuziehen.
Kopf hoch!
Inci

Hallo Caro,
danke für die promte Rückmeldung auch dir Inci.Ich habe meine Unterlagen durchgesehen uns teile euch die Werte mit. Erst mal mein Alter: 47 Jahre.
Zunächst soll eine Induktionschemothreapie durchgeführt werden.(3 Monate). Um die Tumorzellen schnell und möglichst weit zurückzudrängen. Dann Hochdosis-Chemotherapie,weiter mit einer konsoldierenden Therapie (zur Festigung des (Erhaltungsthreapie)Therapieergebnisses).Abschließend die Remissionserhaltende Therapie mit Lenalidomide (2 Jahre).
HB-Wert:8,0 Leuko:3,9 IGA: 3578 IGG:290 IGM:39 Kapp:1260 Lam:31 Krea:1,2
Die beurteilung des Knochenmarks:Dort steht :" Der Anteil dieses Infiltrates am gesamten Zellvolumen macht gut 80% aus." (Schlimm nicht wahr?)
Ich weiß nicht was sonst an Werten für die Diagnose noch wichtig ist.Das blaue Büchlein von der Deutschen Krebshlife habe ich mir schon heruntergeladen.Fand ich schon sehr informativ.
Dank an alle
Petzi

Hi,
Die geplante Studie ist meiner Meinung nach eine supergute Wahl! Wird auch in Heidelberg gemacht und sollte schnell zu guten langanhaltenden Ergebnissen führen! 80% 'fiese' Zellen sind nicht wenig, aber erstens kann die KM-Probe aus einer Ansammlung ( regelrecht Nest) kommen, und zweitens gibt es viele hier, die so hoch angefangen haben und schnell wieder runtergekommen sind.

Ganz viel Glück weiterhin
gruss aus dem Norden

Hallo Petzi,
ich bin auch in Essen. Kann dir diese Klinik nur empfehlen. Die Ärzte dort sind wirklich kompetent und super nett. Ich schikc dir ne PN.
Gruß Andrea.