AMMonline

     

04 Juli 2011 20:58
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17 Juni 2010
Liebe Susanne,

suuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuper:P:P:P
Das ist ja so schön,ein so großer Rückgang der Werte.Der IGG meiner Mutti liegt nach Behandlungsende bei 1420,da bist Du ja jetzt schon besser dran und mit diesem Wert ja schon voll in den Normalbereich.Das kann ja nur noch besser werden.Ich freue mich sehr für Dich.Halte durch.

Meine Mutti bekommt jetzt keine Behandlung mehr.Nur noch alle 6 Wochen ZOMETA.Ihre Werte sind ok und wir hoffen,das das lange so bleibt.Es geht Ihr gut.Sie hatte eine kleine Erkältung,da hatte ich schon wieder ein wenig Angst,aber 3 Tage Grippostat und schon war es vorbei.Das sagt mir,das Ihr Imunsystem doch ganz gut laufen muss.Auch das Röntgen zeigte 1 Jahr nach Diagnosestellung und Therapie keinerlei Veränderungen,keine Oseolysen.

Wieviel Zyklen sollst Du denn bekommen?
Wird noch eine Hochdosis gemacht?Sind Deine Haare noch dran?
Wichtig ist,das Du alles einigermaßen gut verträgst,sicher wird es Tage geben,da ist es vielleicht nicht so gut,aber die vergehen auch.

So liebe Susanne,halte weiterhin gut durch
und auf Grund ,das die Therapie jetzt so gut anschlägt,kannst Du wirklich frohen Mutes sein.

Ganz liebe Grüße und bis bald

Jeanny

04 Juli 2011 21:31
  • Susanne
  • 66 Beiträge seit
    10 Februar 2011
Hallo Jeanny,
ja - die Haare sind noch dran, die Perücke liegt noch ungenutzt im Schrank.
Hochdosis-Chemo bekomme ich noch nicht. Zunächst erhalte ich 2 Zyklen VCD - den 2. in 3 Sitzungen. Dann ist am 20.7. Zwischenuntersuchung mit Beckenkammbiopsie + MRT.
Abhängig von diesen Ergebnissen geht es weiter mit Hochdosischemo zur SZM und dann Auto SZT oder aber mit 2 weiteren VCD Zyklen.

Daß es deiner Mutti gut geht, freut mich sehr! Möge es dauerhaft so bleiben !!

LG
Susanne

14 Sep. 2011 17:29
  • Susanne
  • 66 Beiträge seit
    10 Februar 2011
Hallo zusammen,
bin mal wieder online.

Ich hatte mit meiner Familie ein paar schöne Urlaubstage in Graal Müritz. Es hat zwar sehr viel (ca. 300l/m² in 10 Tagen) geregnet, aber wir waren trotzdem viel spazieren, radfahren und auch baden.
Direkt im Anschluß hatte ich die Hochdosis Chemo mit Cyclophosphamid - die war ziemlich anstrengend und mit einigen Nebenwirkungen. Aber nach ein paar Tagen war es auch wieder vorbei.

Vom 12.-20.8. war ich dann zur Stammzellapharese - langwierig aber schmerzfrei und ohne Nebenwirkungen.
Bei meiner Rückkehr sind dann die Haare gefallen. Unsere Kinder haben ihren Papa moralisch beim Führen des Haarschneiders unterstützt. Sie gehen ziemlich locker damit um, auch ihren Freunden gegenüber. Ich habe schon viele Tücher geschenkt bekommen - die sind ganz praktisch.

Mein MRT vom Juli hat ein paar Osteolysen an verschiedenen Wirbelkörpern gezeigt. Größe bis 12 mm. Nach Aussage meines Onkologen im Moment unbedenklich und sie sollten sich mit der Therapie wohl auch zurückbilden.

Zur Zeit werde ich wieder in der Tagesklinik mit VCD behandelt - übermorgen ist der letzte Tag dieses Kurses.
Wenn alles gut geht, bekomme ich ab dem 26.9. ein Bett auf der KMT des UKJ und ziehe für ca. 4 Wochen zur Aulolog. SZT ein.

Bleibt tapfer - ich bin in Gedanken immer bei euch, auch wenn ich mal längere Zeit nicht schreibe.

LG Susanne

17 Sep. 2011 00:14
  • Kai
  • 165 Beiträge seit
    02 Februar 2011
Hallo Susanne,

ich bin gerade erst auf deinen Beitrag aufmerksam geworden. Was ich da gelesen habe stimmt mich sehr optimistisch. Der Therapieverlauf ist doch trotz des ersten Abbruchs sehr zufriedenstellen. Ich hoffe ich kann auch zukünfig so schöne aufmunternde Beiträge von dir lesen. Insbesonders für die anstehende SZT wünsche ich dir viel Erfolg.

LG
Kai-Uwe


19 Sep. 2011 00:40
  • momo
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
ich kan meine e-mail nicht oeffnen

14 März 2012 10:52
  • Susanne
  • 66 Beiträge seit
    10 Februar 2011
Hallo zusammen,
ich muss ich mich endlich mal wieder melden.
Ich war im Oktober 2011 3 Wochen zur autologen SZT und dann von November 2011 bis Januar 2012 7 Wochen zur allogenen SZT.
Herzlichen Dank an die junge Frau aus Idar-Oberstein (Pfalz), die mir freundlicherweise ihre Stammzellen gespendet hat ! :lol:
Die allo. SZT war ziemlich hart und in den ersten Wochen zu Hause habe ich auch nicht viel zustande gebracht. Inzwischen geht es mir wieder ziemlich gut. Dank Physiotherapie werde ich wieder mobil -längere Spaziergänge sind wieder drin. Mein Magen hat sich auch wieder gefangen - die Medikamente bleiben drin und ich kann wieder fast alles in normalen. Portionsgrößen essen.
Noch muß ich wöchentlich zur Kontrolle in die Klinik, aber die Immunsupressiva werden schon zügig reduziert, um meinen Bluteiweißwert zu verbessern. Außerdem bekomme ich alle 4 Wochen Zometa.
Leider habe ich seit Januar eine Thrombose in der linken Oberarmvene (direkt am Port), so daß ich diesen bei nächster Gelegenheit wohl los werde. Aber ich gehe ja positiv denkend davon aus, daß ich ihn nie wieder brauchen werde !
Demnächst steht eine Reha an.

Soweit für heute.
Liebe Grüße an euch alle!:D
Susanne