Mein Papa leidet ja an starken Neuros und Geschmacksveränderungen,
ich weiß wohl, dass es vermutlich keine generelle aussage darüber gibt, wann sich solche nebenwirkungen wieder zurückbilden,
jedoch wäre es für mich interessant zu wissen, wielange es bei euch nach induktion und aszt gedauert hat, bis alles wieder so halbwegs "normal" gelaufen ist?
mein papa ist derzeit so sehr eingeschränkt, dass ihm jeder schritt furchtbar unangenehm ist und jedes essen salzig schmeckt.

ich würde mich über ein paar persönliche erfahrungen sehr freuen
glg aus dem wunderschönen,weißen,verschneiten, sonnigen salzburger land

katrin

Katrin schrieb: Mein Papa leidet ja an starken Neuros und Geschmacksveränderungen,
ich weiß wohl, dass es vermutlich keine generelle aussage darüber gibt, wann sich solche nebenwirkungen wieder zurückbilden,
jedoch wäre es für mich interessant zu wissen, wielange es bei euch nach induktion und aszt gedauert hat, bis alles wieder so halbwegs "normal" gelaufen ist?
mein papa ist derzeit so sehr eingeschränkt, dass ihm jeder schritt furchtbar unangenehm ist und jedes essen salzig schmeckt.

ich würde mich über ein paar persönliche erfahrungen sehr freuen
glg aus dem wunderschönen,weißen,verschneiten, sonnigen salzburger land

Hallo Katrin,
das kenn ich von der 1. szt, maerz 09, danach konnte ich ca 4 wochen lang nichts richtig schmecken, alles war gleich!! schrecklich und belastend, es wurde dann langsam besser. Dazu hatte ich die Neuropathien von Velcade (Dez-Jan 09 2 zyklen) diese wurden ab april-mai 09 besser, besonders als es waermer wurde und da begann ich auch Curcumin zu nehmen und alpha-lypon-sauere, was jetzt genau zur Besserung beigetragen hat...schwer zu sagen, ich denke eine Kombination von allem. Juli 09 habe ich eine Reha gemacht und da konnte ich endlich wieder empfinden, was ich machen kann oder nicht und was durch meine Angst und nicht durch die KH verursacht wurde.
Die 2. SZT im Okt.09 war im vergleich zur 1. ein klacks, am Tag 12 durfte ich schon in die KH Bar um Cappuccino zu trinken, entlassung tag 14 und nach 3-4 wochen war ich schon recht fit, trotz der winterzeit.
liebe gruesse



katrin

hallo sergio, danke für deine antwort,
es scheint, als wären die nachwirkungen doch sehr beschwerlich und auch relativ lange......
mein papa kann es jetzt beinahe schon nicht mehr aushalten,der arme;(
meint immer, hätte er gewusst was da auf ihn zukommt, hätte er das nie gemacht usw.

haben sich die neuropathien bei dir aufgrund der aszt nochmals verstärkt?
die letzte velacade infusion war im dezember,
dann wurde es langsam besser und mit den wachstumsspritzen und endoxan wieder gaaaaaanz schlimm.

iglg
Katrin

Liebe Katrin,

die Nebenwirkungen scheinen bei den Patienten seeeeeehr unterschiedlich auszufallen, sowohl von der Intensität als auch von der Dauer her.

Die Schmerzen durch die Polyneuropathien müssen schrecklich sein. Wirksamstes spezielles Medikament ist "Lyrica", alle 'normalen' Schmerzmittel versagen zumeist. Bitte eure Ärzte darauf ansprechen, ob das das Richtige für deinen Vater ist. Bitte besonders auf die Nierenwerte achten, da Lyrica über die Niere verarbeitet wird. Meinem Mann hat es deutliche Erleichterung gebracht. Hier ein link zur ersten Information:
www.dr-gumpert.de/html/lyrica.html

Zu den Geschmacksveränderungen: Die können u.U. noch sehr lange anhalten... leider. Mal schmeckt alles salzig, dann nach Seife oder nach Metall. Oft hat der Patient großen Appetit auf etwas Bestimmtes und wenn man es dann eingekauft und liebevoll gekocht hat, kommt ein Kopfschütteln "das kann ich nicht essen." Peng. :bang: Diese Situationen erfordern viel gegenseitiges Verständnis und Geduld... Mit der Zeit wird es damit aber zumindest besser, so meine Erfahrung. In den Broschüren, z.B. "Blaue Ratgeber" der Krebshilfe, wird ausführlich auf diese Themen eingegangen und Tipps gegeben. Vielleicht schaust du mal rein:
www.myelom.org/literatur.html

Generell hat auch die psychische Verfassung Einfluss darauf, wie stark und belastend die Nebenwirkungen wahrgenommen werden. Manchmal hilft schon etwas Ablenkung, leichte körperliche Bewegung, je nach Möglichkeiten, ein gutes Gespräch und gemeinsames Lachen. Du kennst deinen Vater am besten und wirst wissen, was ihm gut tut, ihm Freude macht, ihn interessiert. Wenn die Seelenlage besser wird, reduzieren sich auch die Nebenwirkungen. Man muss "der Seele auf die Sprünge helfen", was eine schwierige Aufgabe für uns Angehörige ist...

Alles Liebe Euch,
Margret

P.S.: Fällt mir eben noch ein: Es ist für die Seelenlage hilfreich, den "armen" Patienten nicht zu viel zu bedauern, nicht mit ihm gemeinsam ins Jammern zu verfallen "ach, es ist ja alles so schrecklich...". Du verstehst sicher, wie ich das meine.

Hallo Katrin,
ich mache ja gerade meine 2. autologe SZT (2x200mg Melphalan)und mein Zimmernachbar (70) synchron zu mir mit der 2x140mg Melphalan Dosis.
Seit Gestern sind meine Blutwerte unten (Aplasie) und die Mundschleimhäute sind ganz schön gereizt (beginnende Mucositis) mit Schluckbeschwerden.
Ich habe auch ständig das Gefühl einen salzigen Mund zu haben. Heute habe ich was zum Spülen erhalten und damit werden die Schleimhäute leicht betäubt.
Es ist etwas schlimmer als bei der 1. autologen vor 2 Monaten.
Diese Woche muß ich noch überstehen, dann gehen die Blutwerte wieder hoch und dann wird alles schlagartig besser.
Mein Zimmernachbar hat gestern seinen Tiefpunkt gehabt und mehrfach geheult und gewinselt wie ein kleiner Junge.
Heute will die Ärztin einen Psychonkologen zu ihm schicken. Bin mal gespannt was da gesprochen wird.

Hallo Katrin,
die Antworten auf Deine Frage dürften umfassend gewesen sein. Dein Vater sagt, hätte er gewusst ... dann hätte er das alles nicht gemacht. Auch mir scheint es fast besser, wenn wir Patienten nicht zuviel von den Dingen wissen, die auf uns zukommen können. Heute weiß ich nicht mehr, wann sich die Nebenwirkungen normalisierten. Nur die vielen schönen Jahre und Momente nach der Therapie blieben haften.
Vielleicht hat er das Glück und einen in er Krankheit erfahrenen Zimmernachbarn mit aufbauender Empathie.

>>Mein Zimmernachbar hat gestern seinen Tiefpunkt gehabt und mehrfach geheult und gewinselt wie ein kleiner Junge.
Heute will die Ärztin einen Psychonkologen zu ihm schicken. Bin mal gespannt was da gesprochen wird. >>
Schön Rudi, wenn man sich auf Dinge freuen kann und andere daran teilhaben lässt..
Liebe Grüße
Jürgen