AMMonline

     

21 Jan. 2011 22:57
  • leopoldi
  • 1197 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Hallo Harry,

wir gehen ja mittlerweile seit zwei Jahren in der Klinik ein und aus und ich glaub, mir ist auf dieser Station kein Gesicht mehr fremd. Ich wüsste ja zu gerne, wer solche Aussagen von sich gibt ...
Wieso sollten sie einen Patienten transplantieren, der kaum Chancen hat; das gäbe eine schlechte Statistik!
Du weißt wo Deine neuen Zellen herkommen und welche Energie Dein Bruder (?) Dir damit zukommen lässt. Vielleicht wird der Prozess zur Remission hinterher langwieriger, womöglich mit weiterer Unterstützung, Spenderlymphozyten, Erhaltung etc. Nun glaub einfach ganz fest an den Anti-Myelom-Effekt, der auch Monate nach der Transplantation die MM-Zellen besiegen kann. Durch die gute Übereinstimmung bei der Familienspende hast Du wahrscheinlich den Vorteil eines geringeren Abstoßungsrisikos, so dass hinterher die Immunsuppression vielleicht früher etwas gelockert werden kann, um die neuen Zellen frühzeitig richtig scharf zu machen.
Du wirst sehen, die Karten werden nochmal neu gemischt!
Ich drück Dir ganz fest die Daumen. Optimistisch bleiben und "das nächste Blatt" sieht vielleicht schon ganz anders aus.
:wink:
LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

GiselaKöenig antwortete auf 1. Zwischenbericht "allo" (Schlechte Karten?!)
22 Jan. 2011 13:52
  • GiselaKöenig
  • 378 Beiträge seit
    26 Oktober 2009
Lieber Harry,

da hattest Du aber einen tollen Arzt!! Ich würde sagen, ein Elefant im Porzelanladen, ist nichts dagegen. Ich kenne das aus meiner langjährigen beruflichen Erfahrung in verschiedenen Krankenhäusern und Kliniken, da gab oder gibt es auch immer solche Experten. Der Umgang mit dem Patienten kommt im Medizinstudium viel zu kurz. Ich glaube nicht, dass der Oberarzt nur etwas anderes sagt hat um dich zu beruhigen, sondern über viel mehr Erfahrung verfügt. Ich habe selbst lernen müssen mit den negativen Prognosen oder Statistiken umzugehen. Ich bin auch Hochrisikopatient laut FISH, aber bis jetzt ist noch nichts von dem was hätte schon alles passieren müssen eingetreten. Gott sei Dank!!!!!!!!!!!!!!!!!! Ich hoffe es bleibt auch so!!
Schau nach vorne und gehe die Treppen langsam nach oben. Du schaffst das!!!!!!!!!!!!!!! Wir denken an dich!!!!!!!

Viele liebe Grüße

Gisela

22 Jan. 2011 15:53
  • gast
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Hallo,

jetzt will ich doch mal meinen Senf dazu geben, denn die Diskussion nimmt für mich einen unerwarteten Verlauf.

Fordern wir nicht immer den mündigen Patienten, der mit dem Arzt alle Therapieschritte auf Augenhöhe diskutiert? Gehört dazu nicht auch die Aufklärung über die Risiken? Natürlich kann man über die Art und Weise und die Wortwahl, die in dem vorliegenden Fall gewählt wurde, irritiert sein. Aber dass zu den bekannten Gefahren einer allo bei hoher Tumorlast weitere negative Kriterien hinzu kommen ist doch nun mal bekannt. Ist ein Arzt, der dies anspricht, ein Trottel, der in eine Schublade gesteckt werden und mundtot gemacht werden muss? Hat er nicht mehr soziale Kompetenz als die vielen Schönredner und Weichspüler unter seinen Kollegen, die nicht das Rückrat haben, ehrlich mit uns Patienten zu reden, weil sie sich den dann unvermeidlichen Fragen und Diskussionen nicht gewachsen fühlen?

@Harry: Auch mit schlechten Karten kann man gut aus dem Schneider kommen oder gar ein Spiel gewinnen. Aber du solltest bei aller Zuversicht die Risiken nicht völlig abtun. Es ist immer gut, einen Plan B zu haben. Dafür sind vollständige Informationen manchmal ganz hilfreich. Lass also den Stationsarzt nicht völlig in der Schublade verschwinden, sondern suche nochmal das ausführliche Gespräch mit ihm. Ich drücke dir die Daumen für eine erfolgreiche allo.


Andreas R

22 Jan. 2011 16:25
  • Harry
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    15 August 2026
Hallo zusammen, ich danke Euch allen für Eure Worte, sowohl für die aufmunternden als auch die kritischen. Ich bin mir bewusst und war es auch schon vor dem erwähnten Gespräch, dass es kein Spaziergang wird sondern ein steiler Aufstieg, auch wenn ich jetzt weniger Tumorlast hätte, wäre es ein Risiko. Das eine Heilung erzielt werden kann, ist sehr unwahrscheinlich, aber eine Remission ist möglich. Die kann man genauso wenig wegdiskutieren wie den Tod oder sonstige Probleme. Ich gehe trotzdem positiv in die Sache und danke Euch nochmals für den tollen Zuspruch und werde Euch auf dem Laufenden halten.

Gruß Harry

22 Jan. 2011 16:31
  • Kuddel57
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Hallo Andreas,

Du hast ja Recht, der Arzt sollte mit offenen Karten spielen.
Aber hat er das in diesem Fall?
Zwischen ganz schlechte Karten und doch gute Chancen sind mindestens uns keine neuen Kriterien bekannt, damit macht er sich selbst zum Trottel und kann kaum ernst genommen werden.
Wir bemühen uns hier um Zuversicht vor einer Behandlung, die Äußerungen des Stationsarztes erschweren mindestens diese wichtige Haltung des Patienten zur Unterstützung der Behandlung.

Allen ein schönes Wochenende

Jürgen

22 Jan. 2011 16:59
  • Margret
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    15 August 2026

Kuddel57 schrieb: ...damit macht er sich selbst zum Trottel und kann kaum ernst genommen werden....


Lieber Jürgen, es handelt sich bei den gegenläufigen Aussagen nicht um einen Arzt, sondern um 2 Mediziner, die unabhängig voneinander fachlich entgegengesetzte Standpunkte einnehmen. Was, so finde ich, zulässig ist.
Hier hat sich niemand von den Ärzten zum Trottel gemacht.
Ob die negative Aussage kurz vor Beginn der allo psychologisch sehr weise war, ist eine andere Frage...
Aber wie Andreas schon schrieb: Mündigkeit, vollständige Aufkärung und Gespräche auf Augenhöhe sind nun mal kein Schmusekurs. Nicht nur beim Myelom.

Lieber Harry, von mir bekommst du alle gedrückten Daumen für deine allo. Zeig dem MM die Zähne und denk dran: "Handtuchwerfen ist nur ein Sport für Pessimisten." Liebe Grüße!

Margret