Hallo zusammen,
hier ein 1. Bericht vom Tag -4 vor Allo: Am Mittwoch hatte ich ein Aufklärungsgespräch mit dem Stationsarzt (Namen lasse ich in dem Bericht weg). Vorausgegangen diverse Untersuchungen (u.a. KMP), Er teilte mir mit, dass ich schlechte Karten für die "allo" habe. "Sie stehen mit dem Rücken an der Wand". Grund hierfür: Die Chemo im November und Dezember hat das Myelom nicht weit genug runtergebracht. (IgG bei 2.800), Befall des Knochenmarks noch bei ca. 30-40 %. Somit gehöre ich zu den "Hochrisikopatienten", obwohl keine Deletion vorliegt, man aber in das im Knochenmark tobende Myelom hinein transplantiert. Heilung sowieso ausgeschlossen. So wie ich ihn verstanden hatte, keine große Chancen. Meine Nerven lagen total blank, zumal seit meiner Aufnahme am Montag weder Telefon noch Internet funktionierten und ich mich nur unter widrigen Umständen zu Hause melden kon?te.
Am Donnerstag kam ein Oberarzt, dem ich die Angelegenheit erzählte. Dieser meinte, dass sie solche Patienten auch durchgebracht haben und das durchaus eine Heilung möglich wäre (was ich eigentlich auch nicht erwartet hatte. Über eine längerfristige Remission mit guter Lebensqualität freut sich wohl zu erst mal jeder Patient. Jetzt kommts: Heute bei der Visite hat der Stationsarzt mir gesagt, dass ich doch gute Chancen hätte und und und...
Was ist passiert? Macht er mir was vor? Hat der Oberarzt ihm etwas gesagt? Wollen sie mich nur beruhigen? Keine Ahnung. Mein Tip an alle, die eine allogene Transplantation ins Auge fassen, wartet nicht zu lange. Mir hat niemand gesagt, dass es schon sehr spät ist, weil ich eigentlich von mir aus wegen der allo gefragt habe und nicht warten wollte bis ich austherapiert bin.
Aber jetzt erst recht: Die ersten 3 Tage der Chemo habe ich gut überstanden und gehe trotz der Umstände positiv in die Transplantation unter dem Motto:

"Mit jedem Stein, den ich in den Weg
gelegt bekomme,
baue ich mir eine Treppe.
Mit jeder Stufe mehr,
stehe ich über den Dingen!

Viele Grüße
Harry

Hallo Harry,
die Karten von uns Patienten sind schon seit der Diagnose "schlecht", oder?
Aber wenn ein baldiges Rezidiv kommt, was hat man denn fuer Chancen und Moeglichkeiten? Das muss ja jeder fuer sich entscheiden und danach handeln, die Aerzte, ja sie geben halt ihre "Meinung" wieder die basiert auch auf ihren Erfahrungen usw. Und besonders Onkologen sind, muessen ja auch optimistisch sein.
Aber ich denke der Oberarzt hat recht und im voraus weiss man nicht Bescheid und dass du familienspender hast ist ja auch ein Vorteil und was fuer einer. Denk nicht zurueck, finde die noetige Ruhe und Zuversicht fuer Dich, wie gesagt, wir druecken dir die Daumen

hallo harry,

es erinnert mich etwas an eine mir bekannte situation,
wo ein und die selbe frage von drei spezialisten unterschiedlich beurteilt wurde.

wenn der eine arzt also von einer realen chance spricht und der andere eher negativ ist,
dann sind das für einen patienten in dieser situation belastende aussagen die hundert mal zerdacht und zerlesen werden.
ich kann das sehr gut nachvollziehen...........

jedoch glaube ich, dass auch jeder arzt unterschiedliche erfahrungen gemacht hat,

ein "so IST DAS" gibts beim myelom sowieso nicht, wenn ich mir hier so manche krankheitsverläufe ansehe.......
ich bin mir sicher, dass wenn die chemo schon so gut gelaufen ist,
auch der rest glatt laufen wird!

alles erdenklich gute,
Katrin

Hallo Harry,
die Chemo, die du jetzt erhalten hast bringt ja deine Werte weiter in Richtung Remission und am Tag 0 bei der Transplantation sind die Werte viel niedriger als letzten Mittwoch.
Und dann hast du immer noch die Chance auf eine gute Remission nach der Allo. Und dann kann man ja mit Konsolidierungs- und Erhaltungstherapie die Werte noch weiter runter bringen.

Also es ist noch nicht das Ende der Treppe erreicht !

Der Stationsarzt hat dir das Wasser jetzt bis zum Hals stehen lassen, also darst du den Kopf jetzt bei der Allo die nächsten 4-6 Wochen nicht hängen lassen - versprochen ??
Nach der Allo steht dir das Wasser höchstens noch bis zum Knie ! Da kannst du wieder durchatmen und dann kommt ein heißer Sommer und das restliche Wasser verdunstet und versickert.

Ich drück dir die Daumen !!

Hallo Harry
da du gar keine Alternative hast, finde ich gar nicht, dass du mit dem Rücken zur Wand stehst, obwohl man sich immer einen besseren Ausgangspunkt wünschen könnte (z.B. gesund). So ein Trottel (sorry), dieser erste Arzt.
Weiterhin viel Glück
Christine

Oh je Harry,

da hast Du Dir ja einen Arzt „angelacht“, Christine hat ihn bereits in eine passende Schublade gesteckt, Seinen Namen magst Du nicht nennen, die Lade enthält nicht ernst zu nehmendes.
Sollte er erneut putziges von sich geben, so macht er das nur für Deinen Treppenbau.
Zuversicht für gutes Gelingen der Transplantation gibt mir Dein „jetzt erst recht“.

Alles Gute und viel Glück

Jürgen