AMMonline

     

  • Caro
  • 692 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Hallo Sandra,

ich kann auch nur empfehlen, euch eine Zweitmeinung in HD oder WÜ einzuholen. Wie du dich vielleicht erinnerst, hatte mein LG letztes Jahr, 1 1/2 Jahre nach autologer auch ein Rezidiv. Wir sind dann auch nach HD gefahren. Die haben gründlichere Untersuchungsmethoden als unser Krankenhaus, z.B. Ganzkörper CT low dose und GK MRT. Die Empfehlung war allerdings die gleiche wie von unserem Onkologen, aber es beruhigt doch ungemein. Da ist der Weg auch nicht zu weit. Unser Onkologe hat es begrüßt, weil er - wie jeder verantwortungsvolle Arzt - sich darüber im Klaren ist, dass er auch nicht alles wissen kann. Deshalb sollte dein Mann sich keinerlei Gedanken über die Gefühle seines Onkologen machen, es geht schließlich um sein Leben. Dieses Jahr im Frühjahr waren wir dann noch in WÜ, weil es meinem LG so schlecht ging, was sich dann aber als Schilddrüsenüberfunktion herausstellte. Wieder hat unser Onko das begrüßt, uns auch ein Schreiben verfasst, dass die Krankenkasse die Fahrtkosten übernimmt, was auch geklappt hat. Sowohl in HD als auch in WÜ haben wir ganz schnell einen Termin bekommen - innerhalb weniger Tage. Für die Kontaktdaten kannst du mir gerne eine PM schicken.

Liebe Grüße und nicht verzweifeln - ich weiß das ist leicht gesagt, aber dieses SCH... MM ist halt eine Sache die immer Höhen und Tiefen mit sich bringt.

Caro

06 Nov. 2010 21:37
  • leopoldi
  • 1197 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Hallo Sandra,

zum Thema Zweitmeinung möcht ich Euch unbedingt Mut machen. Wir waren seinerzeit auch zur Zweitmeinung in Heidelberg und haben daraufhin die geplante Strategie von der 2. Autologen mit Erhaltungstherapie zur Auto/Allo geändert. Der Arzt in Heidelberg hat sich sehr viel Zeit genommen und auch Prof. Goldschmidt kam noch hinzu. Es war ein sehr positives Gespräch und wir hatten auch nicht das Gefühl, dass die Heidelberger deswegen erwarten, dass wir unsere Behandlung jetzt dort weiterführen sollten.
Die behandelnde Ärztin empfand dies gar nicht als Misstrauen sondern hat uns bestätigt, dass sie das absolut nachvollziehen könne und es ganz genauso gemacht hätte.

LGe
Monika

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~

07 Nov. 2010 04:41
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17 Juni 2010
Hallo
zum Langzeittherapiefrei kann ich noch garnichts sagen.
Meine Mutti ist wie hier oft erwähnt im 5.Zyklus VMP.
Die Therapie schlägt gut an,alle Werte bereits im Referenzbereich.
Aber das sagt ja noch nichts über die Zeit aus,wenn Sie die Therapie
beendet hat und dann event.in einer kompletten Remision ist,wie lange diese dann anhält.!!!???
Ich habe hier immer den Eindruck,als klammere man sich zu sehr an
die volle Hochdosis(autologe) oder allogene???Ich bin der festen Überzeugung,das mit den heutigen Medikamenten eine Hochdosis nicht immer gleich sein muss.Für mich empfinde ich die Art dieser Behandlung schneller,als die konventionelle,aber nicht in jedem Fall
immer die erste Wahl.Natürlich ist dies bei jedem Krankheitsbild etwas anderes und anders zu entscheiden.Ich höre aber immer und immer "Hochdosis".Und dann kann man hier so oft lesen,nach Hochdosis innerhalb z.B. 1 Jahr wieder ein Rückfall.Dann lese ich wieder von Patienten,die mit den neueren Medikamenten behandelt werden,die sind mitunter viel länger in Remmision.Man weiß garnicht was richtig ist oder was man richtig macht.Man kann,oder jeder hofft,das seine Behandlung die richtige ist und viele behandlungsfreie Jahre bringt.Es ist ein Kampf,aber das Leben ist trotzdem schön,weil ich als Angehörige meine Mutti immer noch habe und weil wir kämpfen.Ich bin überzeugt"es kommen wieder bessere Zeiten".So,das waren mal so meine Gedanken.Für heute genug.Euch allen natürlich alles Gute.

LG
Jeanny

07 Nov. 2010 04:45
  • Jeanny150765
  • 1161 Beiträge seit
    17 Juni 2010

Jeanny150765 schrieb: Hallo
zum Langzeittherapiefrei kann ich noch garnichts sagen.
Meine Mutti ist wie hier oft erwähnt im 5.Zyklus VMP.
Die Therapie schlägt gut an,alle Werte bereits im Referenzbereich.
Aber das sagt ja noch nichts über die Zeit aus,wenn Sie die Therapie
beendet hat und dann event.in einer kompletten Remision ist,wie lange diese dann anhält.!!!???
Ich habe hier immer den Eindruck,als klammere man sich zu sehr an
die volle Hochdosis(autologe) oder allogene???Ich bin der festen Überzeugung,das mit den heutigen Medikamenten eine Hochdosis nicht immer gleich sein muss.Für mich empfinde ich die Art dieser Behandlung schneller,als die konventionelle,aber nicht in jedem Fall
immer die erste Wahl.Natürlich ist dies bei jedem Krankheitsbild etwas anderes und anders zu entscheiden.Ich höre aber immer und immer "Hochdosis".Und dann kann man hier so oft lesen,nach Hochdosis innerhalb z.B. 1 Jahr wieder ein Rückfall.Dann lese ich wieder von Patienten,die mit den neueren Medikamenten behandelt werden,die sind mitunter viel länger in Remmision.Man weiß garnicht was richtig ist oder was man richtig macht.Man kann,oder jeder hofft,das seine Behandlung die richtige ist und viele behandlungsfreie Jahre bringt.Es ist ein Kampf,aber das Leben ist trotzdem schön,weil ich als Angehörige meine Mutti immer noch habe und weil wir kämpfen.Ich bin überzeugt"es kommen wieder bessere Zeiten".So,das waren mal so meine Gedanken.Für heute genug.Euch allen natürlich alles Gute.

LG
Jeanny

(Hab gerade gesehen,bin beim falschem Thema gelandet,egal:D


09 Nov. 2010 21:08
  • sandra.l
  • 0 Beiträge seit
    15 August 2026
Hallo!
Wir haben gestern spät am Abend Dr. Goldschmidt in Heidelberg angemailt und hatten schon heute eine Antwortmail von ihm :-)
wir sollten zeitnah einen Termin in Heidelberg machen.

Mein Mann hat nach wie vor ein Problem damit, weil er meint, sein Onkologe würde es ihm übel nehmen oder sich hintergangen fühlen.
Er hat ja auch 2 Tage ein langes Gesicht gezogen als mein Mann damals die ihm angebotene Studie abgelehnt hat.

Wir habt ihr das gemacht?
Habt ihr vorher mit Eurem behandelnden Onkologen darüber gesprochen, dass Ihr eine Zweitmeinung einholen wollt oder seid ihr direkt dorthin gefahren und habt es später erwähnt oder gar nicht gesagt?

Ich weiß ich weiß... das sollte uns nicht so beschäftigen, aber es ist nun mal so das es meinen Mann beschäftigt und er hat mich gebeten hier mal nachzufragen wie die Erfahrungen sind.

Danke und ganz liebe Grüße
Sandra

10 Nov. 2010 13:05
  • leopoldi
  • 1197 Beiträge seit
    23 Oktober 2009
Hallo Sandra,

wir sind einfach drauf losgefahren. Und die Sache mit dem hinterher besprechen hat sich von selbst erledigt. Heidelberg hat unaufgefordert den Befund nach Würzburg geschickt. Das war mir erst auch etwas unangenehm, aber wie gesagt, die zeigten sich überhaupt nicht gekränkt. Im Gegenteil, ich empfand sogar, dass wir noch mehr ernst genommen wurden, dass dies den Ärzten symbolisiert, dass wir uns mit der Thematik auseinandersetzen. Ich hatte schon oft das Gefühl, dass die Ärzte sich dann gerne auf Gespräche einlassen, es sehr positiv sehen, wenn der Patient nicht einfach nur abnickt.
Und falls Euer Onkologe das anders sieht, dann hat ER ein Problem, nicht ihr.
Fahrt; ich glaube nicht, dass Euch das zum Nachteil wird, und wenn es letztlich nur für das gute Gefühl ist, nichts versäumt zu haben.

LGe
Monika :wink:

~ Wenn Du meinst auf der Schattenseite zu sein, denk dran - die Erde dreht sich ~