Hallo ihr Lieben,

vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen oder kann uns etwas Mut zu sprechen.
Mein Vater hat letztes Jahr die Car-T Zellen in Würzburg bekommen und ist seitdem in einer tiefen Remission, dies hat der Prof. auch Anfang Juni nochmal bestätigt.
Seit dem letzten Weihnachtsfest ist er von einer Bronchitis geplagt, anfangs hat er noch die Immuntherapie bekommen aber im März waren die IGGS so von den Werten, dass keine weitere beantragt wurde. Dr. Rasche hatte aber empfohlen doch wieder eine zu beantragen, dies wurde jetzt auch gemacht und wir warten auf Rückmeldung der Krankenkasse. Was soll ich sagen ? Ihm geht es einfach furchtbar schlecht. Er hat gute 10 Kilo verloren, hustet wie verrückt und sein Allgemeinzustand ist wirklich schlecht. Durch den Husten sind ihm leider Wirbel  zusammen gesackt, die laut Würzburg auch nicht stabilisiert werden können, da der BWK Bereich durch das Myelom sehr stark gelitten hat. Neben seiner ohnehin schon stark ausgeprägten Neurophatie (seit der 1.HD Chemo 2021) quält er sich mit seinen Rückenschmerzen und dem Husten, ist auch furchtbar müde und kraftlos. 
Hat jemand ähnliche Erfahrungen fast ein Jahr nach den T-Zellen ? Ein Lungen CT wurde auch gemacht, das war aber unauffällig (Stand Mai) zweimal wurde Antibiotika gegeben - auch dies hat die Bronchitis nicht vertrieben.
Jetzt hat er Ende August einen Termin beim Pneumologen.
Als ich ihn letztes Jahr nach Würzburg verfrachtet habe mit seinen extramedullärem Herd auf der Brust haben wir nicht erwartet, dass er noch mal jemals in eine Remission geht oder gar Weihnachten erlebt. Aber auch jetzt hat er aber auch keine Lebensqualität mehr und es macht mich einfach unfassbar traurig, dass er immer wieder neue Baustellen hat und es ihm so schlecht geht. Vermutlich ist nie alles zu 100% gut und man lernt mit seinen Baustellen zu leben, aber so ist es doch einfach nur schlimm. Er hustet sich die Seele aus dem Leib.
Vielleicht hat jemand noch eine Idee was wir tun können ? Soll ich Würzburg nochmal kontaktieren? Der nächste Kontrolltermin ist im November - sinngemäß hat man ihm gesagt er muss damit leben, leider. Es muss doch irgendwann mal besser werden mit der Bronchitis - das Immunsystem erholt sich doch irgendwann hoffentlich mal.
Am Wochenende traue ich mich mit meiner Familie erstmals wieder in den Urlaub - 15 Std Fahrt von zuhause weg - und ich habe einfach nur Angst, meine Eltern alleine zu lassen und auch Sorge dass er noch mehr abbaut.  Am liebsten würde ich alles absagen.
Dieses Forum hier hat mir schon oft geholfen, vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen mit dem geschwächten Immunsystem und vor allem auch Erfahrung, wann es vielleicht besser werden kann.
ganz liebe Grüße an euch alle 
 

Hallo Löwenpapi,

es tut mir sehr leid, dass es Deinem Papa so schlecht geht und Du Dir Sorgen machst. Wurde die Lunge mal auf eine Pilzinfektion getestet?
Die Luft im Zimmer immer gut feucht halten, vielleicht auch mal ein Besuch an der Nordsee einplanen, sind nur so Ideen, die ich ausprobieren würde. Durch die Behandlung, die Medikament und auch die Vorchemo vor den CARS sind die Schleimhäute oft in Mitleidenschaft gezogen.

Bekommt Dein Vater Bisphosphonate und Physiotherapie? Es ist wichtig, dass die Muskulatur den Bereich stabilisiert, damit es nicht weiter sintert. Viel über die Ernährung ausgleichen, Eisweißreich essen usw.

Alles Gute weiterhin und genieße den Urlaub. Auch Du brauchst Ruhe und Erholung.

Liebe Grüße
Ma