Hallo ihr Lieben,

nachdem ich mehrfach gefragt wurde, wie es mir und meinem Mann geht und dass man schon lange nichts mehr von mir gelesen hat, möchte ich mich mal wieder melden und berichten.Nachdem mein Mann erfolgreich mit Talquetamb eindosiert wurde, sind die extramedullären Herde im Nierenbereich und hinter den Augen stark zurückgegangen bis hin zu nicht mehr nachweisbar. Trotzdem drückte einer der Herde noch gegen den Harnleiter, weswegen es immer wieder Nierenstaus gab und vor ein paar Wochen erneut eine Harnleiterschiene eingesetzt wurde (und heute entfernt). Das Talquetamab hat zu den üblichen Problemen geführt wie Geschmacksverlust und Geschmacksveränderungen und scheußlich, splittrigen Nägelverformungen. Mit einem elektrischen Babynagel-Schleifset und einem speziell dafür geeigneten Lack hat er die Nägel aber ganz gut im Griff.

Der Geschmacksverlust macht ihm aber sehr zu schaffen und er hat stark abgenommen. Zur Zeit nimmt er an der Gustabor Studie teil, bei der Patienten auf ihre individuellen Geschmacksveränderungen getestet werden und dann von einer KI generierte Rezepte ausgehändigt bekommen, um zu testen ob sie ihnen helfen. 

Mit dem Talquetamab lief es erst ganz gut, aber etwa Anfang Mai ging es dann mit erhöhten CRP Werten und vor allem sehr seltsamem Fieber los. Es trat jedesmal ein paar Tage nach der Spritze für mehrere Tage, aber nur abends auf, ging bis knapp unter 38,5 Grad und war morgens wieder weg. Weder der behandelnde Onkologe noch die Ärzte in der Klinik, wo aufdosiert wurde, konnten sich einen Reim darauf machen, weil so etwas nicht bekannt war. Aber natürlich war das Talquetamab in Verdacht. Mitte Mai stieg das Fieber ganz plötzlich auf 39,5 und wir fuhren in die Klinik wo mein Mann eineinhalb Wochen blieb, mit Antibiotikum behandelt und gründlich durchgecheckt wurde - man hat nichts gefunden, was das Fieber erklären würde. Er wurde Ende Mai entlassen und bereits 4 Tage später stieg das Fieber erneut auf über 40 Grad, worauf wir wieder ins Krankenhaus fuhren, diesmal aber ins ortsnahe. Wieder wurde mein Mann mit Antibiotikum behandelt, gründlich untersucht und alles gemacht was irgendwie möglich war, auch das alles ohne Befund, bis auf einen erneuten Harnstau, der aber nichts mit dem Fieber zu tun hatte. Nach weiteren eineinhalb Wochen Klinik wurde er entlassen mit der Empfehlung immer bei knapp unter 38,5 Grad Paracetamol zu nehmen.

Mitte Juli wurde dann nach sechs Wochen Pause die erste Spritze gegeben, weil man bei einer längeren Pause erneut eindosieren hätte müssen und es war angedacht den Intervall der Spritze auf zwei Wochen anstatt wöchentlich bei gleicher Dosis zu geben. 

Da sich aber nichts änderte, bekommt mein Mann jetzt erst mal eine um 20 % veringerte Dosis bei einem zweiwöchigen Intervall und nun schauen wir ob das was nützt. Erleichternd ist, dass die Leichtkettenwerte trotz der langen Pause immer noch sehr gut sind, wir uns also diesbezüglich erst mal keine Gedanken machen müssen. Ansonsten geht es ihm mittlerweile wieder relativ gut. 

Falls irgendjemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, wäre das interessant zu erfahren.Liebe Grüße Sunny