Liebe Grüße in die Runde,

Nach Lager Abstinenz im Forum melde ich mich heute im Progress befindlich.

Nach erfolgreicher Studien-Behandlung mit Isatuximab, Lenalidomid und Dexamethason.

Ich erreichte nach ganz kurzer Zeit eine CR.
Diese hielt bis nach dem 36. Zyklus. Keine Erhaltungstherapie vorgesehen. Stammzellen wurden bereits in Zyklus 4 entnommen.

Ursprünglich wurde ich behandelt mit HR SMM IgA lambda  Leichtkettenmyelom.

Danach stiegen die Leichtketten bis jetzt dFLC 144. CT ohne myel. Befund, MRT, KMA stehen  noch aus. Erhalte seit längerer Zeit auch Octagam alle 4 Wochen und Zometa alle 6 Monate.

Der Neurologe hat eine beginnende PNP festgestellt, bei schon vorherigen RLS.

Mich plagen nächtliche Schweißausbrüche und starke Fatique. Ich habe mit diesem schnellen Progress nicht gerechnet, lief doch alles so gut.

Mich raucht der Kopf schon ob der vielen Therapiemöglichkeiten. Auch gab es bisher noch keine Risikobewertung zu damaligen HR (ausstehende KMP/Zytologie).

Es folgt jetzt noch CT Abdomen/Torax und PE Rektum bezgl. Abklärumg Zweitmagniliät und Amyloidose-Ausschluss. Keine CRAB/SLiM -Kriterien.

Einen Vorschlag zu möglichen Therapien
wurde noch nicht besprochen.

Ich weiß gerade nicht, was ich denken soll und die Vielzahl an Therapiemöglichkeiten ist für mich nicht überschaubar und fordert mich schon jetzt Kraft zu mobilisieren, wo ich gefühlt keine hab.

Ich würde mich gerne austauschen und freue mich von euch zu lesen.

GlG in die Runde
Pinonella
 

Hallo Pinonella,
es tut mir sehr leid, dass bei dir die Krankheit voranschreitet. Ich kann gut nachvollziehen, wie es dir zumute ist. Und dir geht natürlich alles mögliche durch den Kopf.
Dass bei dir schon im SMM Stadium behandelt wurde, also bei relativ niedrigem Befall und bevor SLIM/CRAB Kriterien vorhanden waren, ist relativ neu. Da gibt es wahrscheinlich noch nicht so viel Erfahrung meine ich.
Klar gibt es viele Behandlungsmöglichkeiten, die Folgetherapie wird aber sicher auch davon abhängen welche Medikamente du schon bekommen hast und wie dein Körper darauf reagiert hat. Nachdem schon Stammzellen gesammelt wurden, ist man wahrscheinlich schon davon ausgegangen, dass die ASZT ein nächster Schritt sein könnte, wahrscheinlich mit einer vorangegangenen Induktionstherapie. Wird aber wahrscheinlich sehr vom jetzigen Tumorlast abhängen, da werden dir sicher deine Studienärzte gut beraten.
Erst nachdem alle Untersuchungen gemacht worden sind, kann auch dein Risikostatus neu definiert werden. Der kann sich nämlich nach einer Behandlung ändern. Deswegen ist es wichtig erstmal abzuwarten, so blöd das auch ist.
Die Schweißausbrüche und Fatigue könnten vielleicht Ausdruck der Krankheit sein, du darfst aber nicht vergessen, dass du momentan sehr unter Stress stehst und du mental gerade sehr viel verarbeiten musst. Das ist nicht leicht und fordert viel Kraft. Es wäre nicht abnormal, wenn dein Körper so reagiert.
Ich hab natürlich gut reden, wenn ich sage, warte erstmal ab und versuche dich nicht verrückt zu machen. Ablenkung wäre gut um deinen Kopf und deinen Körper etwas Ruhe zu geben. Vielleicht hast du jemanden mit dem du reden und/oder was unternehmen kannst?
ich wünsche dir viel Kraft!

Hallo Ibi,

ich habe mich über deinen Beitrag sehr gefreut und hab vielen Dank für deine lieben Worte. 
Es ist schön, sich hier, mit dir, austauschen zu können. 

Meine Erstlinien Therspie begann in einer Studie explizit für Hochrisiko Smoldering Multiple Myelom IgA- lambda. Ich erfüllte alle Einschlusskriterien und wurde über 36 Zyklen behandelt.
Da ich schnell die CR erreichte, war ich gefühlt wieder save und würde es auch lange bleiben. Irgendwie kam mir überhaupt nicht in den Kopf, dass jetzt noch was folgen könnte, ich mich auf dem Ergebnis ausruhen kann. War doch alles gar nicht schlimm, bin ja nicht richtig krank und jetzt ist auch schon alles erledigt und vorbei.
Ich kann nicht bewerten, wo ich eigentlich stehe. 
Ich weiß nicht, wie ich das besser beschreiben kann, es trifft michsprichwörtlich ins Mark. 

Meine Symptome hatte ich leider schon bevor ich vom Progress erfahren habe, aber ja, dass kann alles auch psychosomatisch sein. Will mich mal nach Yoga-Kursen o.ä. umsehen.

Gestern hab ich dann mein CT/Kontastmittel Torax/Abdomem hinter mich gebracht. War ganz glücklich, dass sich bis auf eine Fettleber nichts gezeigt hat.
Da ich erst Ende August das MRT habe und dann noch keine weitere Besprechung stattfindet sondern erst im September, ist die Zeit gefühlt sehr lang. Bis dahin ist dann ja auch noch keine KMB erfolgt, die es, denke ich, ja noch braucht bzgl. neuer Risikobewertung und Therapievorschläge.

Ich bin dabei, mich über die möglichen Therapien zu informieren, damit mir dann in der Besprechung die gebräuchlichen Abkürzungen geläufig sind. Das macht mir einfach ein besseres Gefühl.

Also, noch mal lieben Dank...
Pinonella