Hallo zusammen,bei meiner Mutter (70 Jahre) wurde vor Kurzem ein Multiples Myelom diagnostiziert. Wir stehen aktuell vor der Frage, welches Zentrum für die weitere Behandlung und gegebenenfalls eine Zweitmeinung am besten geeignet ist.Derzeit schauen wir insbesondere auf Heidelberg, Würzburg und Gießen.Die Situation meiner Mutter ist etwas komplex:

• Multiples Myelom mit Knochenbeteiligung
• mehrere Frakturen (Arm, Schulter und Unterschenkel)
• osteolytische Veränderungen an der Wirbelsäule
• aktuell Bettruhe, damit die Knochen heilen können
• Strahlentherapie und onkologische Behandlung wurde erstmal eingestellt
• Ziel ist eine möglichst gute Rehabilitation und Wiedererlangung von Mobilität (zunächst Rollstuhl, später idealerweise Rollator)

Uns interessieren vor allem Erfahrungen mit:

• fachlicher Kompetenz des Myelomzentrums
• Kommunikation und Erreichbarkeit der Ärzte
• Betreuung von Patienten mit starker Knochenbeteiligung
• Schmerztherapie
• Psychoonkologie
• Palliativmedizin als unterstützende Begleitung
• Unterstützung bei Reha-Planung und Mobilisierung

Hat jemand persönliche Erfahrungen mit Heidelberg, Würzburg oder Gießen gemacht?Was waren die Stärken?
Gab es auch Nachteile oder Dinge, die euch gestört haben?
Würdet ihr euch heute wieder für dasselbe Zentrum entscheiden?Vielen Dank für jede Rückmeldung. Gerade Erfahrungsberichte von Betroffenen oder Angehörigen würden uns sehr helfen.Viele GrüßeLeander

Hallo Leander,
ich kann zu den Zentren nicht direkt etwas sagen. Wenn die Therapie gut anschlägt, ich hoffe doch sehr dass noch mit Hochdosis gearbeitt werden kann, hat man oft viele Jahre Ruhe. Meine Knochen waren auch bereits stark angegriffen, die Wirbelsäule wurde 4 OPs stabilisiert über 10 Wirbel. 2 Jahre später konne ich wieder bei "Wings for life" mitlaufen, und letzten Winter hatte ich einen Saisonskipass. Also, mit Sport kann man viel reaktivieren. Und meine Erstdiagnose war 2014 ...
Ich würde nach einer adäquaten Studie fragen, ggf. in mehreren Zentren vorstellig werden. Würzburg ist da oft federführend, arbeitet aber mit vielen anderne Unikliniken zusammen. Vorteil von Studien sind modernere Therapien mit oft weniger Nebenwirkungen und/oder besserem Ansprechen. bei Unikliniken ist es aber auch so, dass viele Assistenzärzte im Wechsel die Patienten betreuen, also da hat man zumindest während der Therapie nicht immer den gleichen Ansprechpartner.  Das ist in einer onkologischen Praxis, die mit einer Uniklnik kooperiert, nach der Initialpase inkl Hochdosischemo, sicherlich einfacher einen festen Bezugsarzt zu haben

Hallo Leander,

herzliche Willkommen hier im Forum.
Da Du die Frage hier zweimal gestellt hast, habe ich Deine zweite Frage verschoben in einen Beitrag, den es zu dem Thema schon gab und Dir auch dort geantwortet. Es wird sonst zu verwirrend und unübersichtlich für die Leser, wenn es unzählige Beiträge zum gleichen Thema gibt. Schau mal unter  "Wahl einer Uni".

Liebe Grüße
Ma  

Wir hatten mit Heidelberg wunderbare Erfahrungen gemacht, sind seehr zufrieden. Die anderen haben wir aber nicht getestet.