Liebe Mitpatienten Einige Zeit ist vergangen seit meinen letzten Beitrag. Inzwischen habe ich eine Zeitmeinung betreffend Fortführung meiner Darzalex Therapie eingeholt. Dieser Onkologe meint auch dass ich die Therapie weiter machen sollte, da sich die MM-Krankheit bei mir gut unter Remission hält.Nun bin ich ja dankbar für das zurückhalten meiner Krankheit. Was mich aber beunruhigt ist das neue Auftreten eines pelzigen Gefühls an den Händen wie auch das flaue Gefühl an der Fusssohle. Die Nervenreize zwischen Vorderfuss und Zehen sind  sehr eingeschränkt. Der Onkologe hat mir Pregabalin für die Nerven und Physiotherapie verschrieben. Das erstere möchte ich nicht nehmen. Mein Hausarzt meinte wenn ich keine Schmerzen habe verbessert dieses Medikament die Leitfähigkeit meiner feinen Nerven nicht.Da mein Fussbett und Waden auch eine gewisse Steifigkeit haben frage ich mich ob hier nicht auch noch ein andere Krankheit sich bemerkbar macht oder das die monatliche Gabe von Darzalex etwas auslöst was bei den Ärzten nicht bekannt ist. Ich merke auch das meine Nerven bis in die Zehenspitzen sehr aktiv sind . Ein leichte Massage an meinem ganzen Beinbereich aktiviert die Nerven über den gesamten Fussbereich. Seit über einem halben Jahr nehme ich Keltican Forte welches angeblich helfen soll die Myelim – Schicht für die feinen Nerven zu reparieren. Hat jemand ähnliche Symptome, Können allenfalls Immunglobuline das Immunsystem stärken und die negative Reaktion in meinem Körper etwas mildern? Ich denke ich werde wieder einen Termin mit dem Neurologen angehen. Bin gespannt auf Reaktionen.
Liebe Grüsse Silverarrow 

Liebe Mitpatienten
Da ich meinen Gefühlseinschränkungen auf den Grund gehen möchte habe ich Ende Monat nun einen Termin beim Neurologen um zu prüfen ob die Gefühlseischränkungen seit der letzten Messung vor einem Jahr merklich zugenommen haben. 2 Tage später habe ich  dann den Termin beim Onkologen. Obwohl Darzalex in der Regel keine Neurologischen  Probleme verursachen sollte, nahmen die Steifheit und die Gefühlseinschränkungen bei den Füssen  kontiunierluch zu.
Beim Gespräch möchte ich beim Onkologen den Wunsch äussern für mindestens 6 Mt die Therapie ganz auszusetzen um meinem Körper etwas ruhe zu geben.Hat jemand hier schon Erfahrung mit dem absetzen von Darzalex. Wie schnell sind die Myelom Werte wieder gestiegen?
Herzichen Gruss aus dem warmen Büro 
Silverarrow

Welcher Arzt hat dir denn dass Keltican verschrieben oder empfohlen, ich habe es noch nie in Zusammenhang mit dem MM gehört.

Hallo Silverarrow,

fülle doch Dein Profil aus, dann fällt es leichter, konkret zu antworten. Jedes Myelom ist anders und jede Therapie auch.

Aus den Beschreibungen würde ich eher vermuten, dass es von der Wirbelsäule kommen könnte. Wann wurde denn das letzte GK-CT gemacht? Manchmal gibt es Amyloidablagerungen, die zu Wassereinlagerungen führen könne, die solche Symptome geben. Aber das könne wir hier alles nur spekulieren und führt zu nichts. Ich würde Dir empfehlen, auch mal einen Myelomspezialisten zu befragen. Manchmal sind es auch die Begleitmedikamente, die einem das Leben schwer machen. Was bekommst Du als Prophylaxe dazu?

Aus Deinen Schilderungen sehe ich die Hoffnung, mal eine therapiefreie Zeit zu haben. Das könne wir alle sehr gut nachvollziehen. Man sollte die Entscheidung aber sehr gut mit seinem Behandler absprechen und vorher genau testen, wie der Stand des Myeloms ist und auch das Risikoprofil dazu berücksichtigen.

Alles Gute weiterhin.
LG
Ma 

Hallo Doris 
Keltican habe ich aufgrund einer Empfehlung eines Neurologen aus München genommen dies Aufgrund eines Artikels im Internet. Nahrungsergänzung schon mehr als ein halbes Jahr genommen. Mein kürzlich getesteste Vitamin B- Paramter sind im optimalen Bereich. Dies Produkt ist vorallem ein Nährungsergänzungsmittel mit Vitamin B12 und mit Uridinmonophosphat welcher ein Baustein geschädigter Nerven ist. Grosse Veränderung spüre ich leider nicht.
Liebe Grüsse
Silverarrow 

Hallo Mapoli
Danke für die Inputs. Ja jedes Myelom ist anders. Ich habe mein Profil mit Kranheits-und Therapieverlauf ergänzt. Ich spüre an meinem Körper gewisse Veränderung mit der Dauer der einThearpie.von Daratumab
Vor gut 26 Monaten spürte ich das das Gefühl an der Ferse etwas anders war. Beim Autofahren beim wechsel vom Gas auf die Bremse. Weiter spüre jeweils seit längerer Zeit beim Abtrocknen der hinteren Oberschenkel ein Krippeln oder Nervenzucken bis zu den Zehen. Auch beim massieren um das Knie herum die selbe Reaktion. Da die Nerven noch intakt sind ist das ja gut. Mein Sorge ist,dass über die letzten Monate immer weniger Gefühl in den Füssen habe.  Nun scheint es sich jedoch ein wenig stabilisiert zu haben.  Als Prophylaxe habe ich Pregapalin abgelehnt da ich keine Schmerzen habe.  Ich habe eine Zweitmeinung bei einem anderen Onkologen eingeholt, der meint ich müsste die Therapie fortsetzten. Nun habe ich zuerst einen Termin beim Neurologen und anschliessend bespreche ich das mit meinem Onkologen welcher mich schon von Anfang meiner Krankheit kennt. 
Liebe Grüsse und weitehin eine möglichst Beschwerden freie Zeit. 
Silverarrow