Hallo,
ich finde es absolut richtig was Doris sagt.
Sich ausführlich zu informieren ist wichtig damit man auch auf Augenhöhe mit den behandelnden Ärzten reden kann und die richtigen fragen stellen kann.
Wie viele hier im Forum schon erlebt haben, kann ein Rezidiv, das natürlich erst ärztlich festgestellt werden muss, sehr schnell gehen. Und wie Foskolo schreibt ist es bei der Car-T Zell Therapie wichtig, dass die Myelomwerte gut sind, so dass sie besser wirkt.
Bei den Therapien und Vorgehensweisen spielt auch das Alter des Patienten eine sehr große Rolle. Bei „jüngeren“ Patienten geht man durchaus etwas „aggressiver“ ran, da die persönliche Lebenserwartung um einiges höher ist. Abwarten, wenn das Rezidiv sich anbahnt, wäre hier vielleicht nicht die beste Strategie.
Wachsamkeit ist sicher nicht fehl am Platz, das bedeutet natürlich nicht, dass man bei leichter Steigung der Werte sofort das schlimmste denken muss, aber gut vorbereitet und informiert zu sein trägt auch zur Beruhigung bei.
Es geht auch jeder mit seiner Krankheit anders um und braucht eine andere Herangehensweise um damit klarzukommen und diesen schwierigen Prozess zu meistern.

Also...

die Erhaltung mit Lenalidomid wurde mir in Heidelberg empfohlen und es hat ja auch "funktioniert", obwohl ich von der Dauereinnahme von 10mg/d auf 7,5 runtergehen musste (Thrombos waren gefährlich niedrig).

Als ich Ende August '23 in Heidelberg entlassen wurde, sagte mit der Onkologe, ich hätte jetzt "ein Jahr ruhe". Es sind bisher zweieinhalb geworden, "bisher" weil ich doch noch hoffe, wie jemand hier geschrieben hat, dass es sich um Schwankungen handelt. Ich habe zweieinhalb "normale" Jahre ohne Beschwerden gehabt, die ich und meine Frau dankbar genossen haben. Und vielleicht sind sie noch nicht zu Ende.

Meine Recherchen haben inzwischen ergeben (ich schaffe es nicht, mich zu entspannen und die nächsten Untersuchungen abzuwarten), dass falls es wieder los geht, CAR-T die bessere Option ist. Wenn die T-Zellen noch fit sind und die Tumorlast nicht so hoch, dann sind bessere Ergebnisse zu erwarten als bei anderen Therapien.

Bei dieser Krankheit geht es ja am Ende darum, Zeit zu gewinnen und hoffen, dass sich die Therapien immer wieder verbessern, es ist ja eine etwas makabere Version des Hase-und-Igel Rennens.
2023 war z.B. CAR-T als Zweitlinientherapie nicht zugelassen, heute unter bestimmten Voraussetzungen (die ich erfüllen würde) schon.

Mitte März werde ich mehr wissen.

Hallo Foskolo,
Du hast recht, es ist ein Hase-Igel Rennen. Es werden immer schneller neue Therapien zugelassen und in immer früheren Therapielinien. Heute werden sogar Car-T Zell Therapie und Bispezifische Antikörper in der Erstlinientherapie untersucht, weil man jetzt weiss dass fittere T-Zellen viel besser reagieren und ihre Wirksamkeit entfalten können als „müde und abgenutzte“. Man spricht sogar von funktioneller Heilung. Dass ist doch sehr hoffnungsvoll!

In der Erhaltungstherapie wird heute neben Lenalidomid auch Daratumumab gegeben. Das ist aber erst Ende 2024 zugelassen worden.
Wenn es bei dir nur um Schwankungen handelt, was ich dir sehr wünsche, könntest du vielleicht auch Dara in der Erhaltung dazu bekommen. Es ist zwar nicht vorgesehen (keine Zulassung) bei einer laufenden Erhaltung mit Lena, Dara hinzuzufügen aber im letzten Onlineforum von der Uni Würzburg hat Professor Einsele gesagt, dass er das bei Hochrisikopatienten durchaus befürwortet. Vielleicht eine Nachfrage wert?

Du hast schon sehr viel erlebt und du gehst da so positiv ran, das ist echt bewundernswert!
Ich wünsche von ganzen herzen, dass du noch sehr lange in Remission bleibst und dass es sich wirklich nur um normale Schwankungen handelt!

Danke für den Tipp Ibi!
Ich hoffe, es kommt zum Tragen.
Im Moment warte ich also auf meine nächste Untersuchung und es geht mir weiterhin ganz normal gut. Dennoch merke ich, dass meine zweieinhalb Jahre lang geglaubte Unverwundbarkeit einen Knacks bekommen hat. Wenn ich von diesem Wert nichts wüsste, würde ich ganz normal vielleicht unseren nächsten Urlaub planen, Familienbesuche in Italien (da komme ich her) und und und.
Stattdessen ist warte und hoffen und bangen angesagt.


foskolo

Also: es geht wieder los .
Meine Werte, die ich soeben bekommen habe: Kappa 95, Lambda 25, Ratio 3,8.

Die Krankheit ist also wieder aktiv und ich muss was unternehmen. Ich habe schon Großhadern in München angeschrieben, um einen Termin zu bekommen. Am Dienstag bespreche ich das mit meinem Hämatologen/Onkologen hier in Murnau.
Ich fühle mich eigentlich absolut fit, nur die Polyneuropathien an Füßen und Fingerkuppen stören, mehr aber nicht. Schmerzen habe ich keine.
Kampfmodus ist eingeschaltet und ich fühle mich bereit, für die Therapien die kommen werden. Ich bin auch nicht sonderlich besorgt und schlafe ganz gut.
So wie es aussieht und so wie mein Onkologe es gesagt hat, kommt für mich eine CAR-T-Therapie (Carvykti ) infrage. Ich hoffe, die Krankenkasse macht keine Probleme. Hat jemand Informationen diesbezüglich? 

Viele Grüße

Enzo

Hallo Enzo,
es ist schön zu lesen, dass Du so guten Mutes bist.

Lass es alles in Ruhe auf Dich zu kommen.
Zu Deiner Frage zu Informationen bezüglich Krankenkasse. Die CAR-T-Zellen sind zugelassen für die zweite Linie im Rezidiv unter Lenalidomid. Wenn Du diese Voraussetzungen erfüllst, sollte die Kasse keine Probleme machen. Aber bespreche das ganz in Ruhe mit Deinem Arzt.

Alles Gute weiterhin.
Liebe Grüße
Ma