Hallo,

die Allo meines Mannes liegt nun fast fünf Monate zurück. Wir haben heute erfahren, dass die KM-Punktion eine komplette Remission bestätigt hat.
Das ist natürlich genial. Womöglich hab ich den Arzt bei dieser Nachricht trotzdem enttäuscht.
Es hat in meinem Kopf gerattert: ... Erhaltungstherapie ... stringente Remission ...??? ...
Reaktion: "... Hallo ..., ... das ist gut ...!!!"
Auf die Erhaltungstherapie soll verzichtet werden, weil ein eindeutiger Vorteil eben noch nicht belegt ist und man die Nebenwirkungen nicht außer Acht lassen darf, auch wegen dem Schlaganfall. Die Frage nach der stringenten Remission hab ich heruntergeschluckt. Hab beschlossen, das jetzt als Optimum hinzunehmen in der Hoffnung, dass uns dieser Zustand laaaaaaange erhalten bleibt.
Danke für Eure Unterstützung, für die guten Informationen immerzu, für Mut machende Worte und das offene Ohr. Schön, dass es dieses Forum gibt. Vielen Dank und allen Alles Gute.

Herzliche Grüße
Monika

Na das sind doch mal gute Nachrichten! Wahrscheinlich hätte ich mir die Frage nach sCR zwar nicht verkneifen können, aber das wichtigste ist doch nun mal dass es ihm langsam aber sicher wieder besser geht. Die Allo wirkt ja auch nach, also ist der derzeitige Strand sicher noch nicht der letzte gute:-)

Hallo Leopoldi,
wie schoen, das zu lesen, und allzu viele Nebenwirkungen hat dein Mann bisher auch nicht gehabt, oder?
Die sCR kann ja noch kommen, ist aber andererseits keine Garantie, das nur nebenbei, nur die molekulare Remission gibt eine "gewisse Sicherheit", aber ich denke das kann man in den naechsten Monaten noch feststellen.
Geniesst es inzwischen, dass es di CR ist
alles Gute

Hallo,

und wenn dies der "letzte Stand" ist, dann sind wir auch zufrieden. Egal wie, ob CR oder sCR, letzter Stand heißt, dass es so bleibt; was sollte man sich noch mehr wünschen?

Der Schlaganfall wurde womöglich von den Medikamenten begünstigt, aber davon hat er sich recht gut erholt. Geblieben ist ein teilweiser Sehausfall auf dem linken Auge, wodurch vor allem auch das räumliche Sehen eingeschränkt ist. Über unser Familienauto kann ich seit der Allo alleine verfügen, wenn man es mal positiv ausdrücken will. Außerdem sind die Tränendrüsen geschädigt, was sich durch chronisch trockene Augen bemerkbar macht. Das bedeutet ständig Tränenersatzflüssigkeit tropfen und gut aufpassen, weil das Auge so keinen Schutz vor Infektionen hat und auch die Hornhaut Schaden nehmen kann. So 100%ig wohl fühlt er sich noch nicht in seiner Haut (Appetitlosigkeit, Übelkeit, Abgeschlagenheit), aber es war bisher trotzdem erträglich und er würde sich im Moment wieder dafür entscheiden.

Es ist ein riesiger Schritt, endlich wieder ohne Mundschutz unter Menschen zu gehen. Erstaunlich wie unterschiedlich die Mitmenschen damit umgehen. Geschaut hat eigentlich jeder; wenige sprechen einen direkt an, manche tuscheln, drehen sich um und machen ihr Nebenan noch durch ein Rempeln so quasi "guck mal den da" aufmerksam. Das beste was uns passiert ist war ein junger Mann mit Down-Syndrom, der zweimal hingeschaut hat und dann sagte: "Oh Gott, ... der hat 'nen Maulkorb ...!"
Bei der CR nach der Erstlinientherapie ist der damalige Arzt auf die Frage nach der sCR nicht eingegangen, man könne auch sCR sagen, aber er würde den Begriff so nicht verwenden. Kann mir kurz nochmal jemand sagen, wie man genau eine sCR feststellt? Ich hatte nicht den Eindruck, dass man noch weitere Untersuchungen machen will. Die Histologie im Knochenmark habe jedenfalls ergeben, dass derzeit kein Hinweis auf Myelomzellen nachweisbar sei. Spricht man von einer CR nicht bereits bei unter 5 % Plasmazellen?

Eine Garantie gibt es für niemanden und wer weiß schon, was in einem Jahr oder zwei ist. Ich glaube auch nicht, dass sich dadurch der Therapieplan ändern würde.
Also, dankbar annehmen und versuchen zu genießen und endlich wieder an etwas Positiveres zu denken. Tiefschläge gab es in diesem Jahr im Forum schon mehr als genug.

LGe
Monika

Liebe Monika,

ich freu' mich mit euch! Auf deine pm melde ich mich bald.

Petra

Liebe Monika,
Ich freue mich sooo sehr!!!

Nur weiter so.

:hug:

P.S. Ich habe dir zwei PM-s geschikt. Ich habe es früher nicht geshafft. Better late than never

VLG

Vladna