Moin, Stefan,

also ggf. "wait and see". Kann man auch machen. Wenn ich es richtig verstanden habe, sind bei Dir ja vor allen Dingen die SLiM-Kriterien erfüllt. Wenn Du Dich so fit fühlst, müssen ja auf jeden Fall Deine roten Blutkörperchen und das Hämoglobin noch top sein, sonst würde Dir viel früher die Puste ausgehen. Von CRAB ist ja wohl noch nicht die Rede. Oder haben sie Knochenveränderungen oder neue Osteolysen gefunden? Wurde denn schon eine Bildgebung gemacht? Aber egal, bei "wait and see" empfehlen sich m.E. auf jeden Fall engmaschige Kontrollen - wenn Du Dich traust.

Im Hinblick auf sportliche Aktivitäten: Das verstehe ich sehr gut. Ich selbst war leidenschaftlicher Rennradfahrer (meine teuren Bikes stauben jetzt in der Garage vor sich hin) und war am Wochenende nicht zufrieden, wenn ich nicht einige tausend Meter Kacheln im Schwimmbad gezählt habe (mein Schwimmanzug ist bereits verrottet). Für mich war Sport nicht nur ein wichtiger Ausgleich und eine Quelle zur Aufladung des Selbstwertgefühls, sondern ich war auch der Überzeugung, dass ich damit die ultimative Vorsorgestrategie gegen Krankheit und Verfall gefunden hatte. Solange ich noch so fit war, so meine Idee, kann ja nichts Schlimmes in mir passieren, und ich habe mich auch dadurch immer für eine Ausnahme gehalten. Leider hat sich das bei mir als eine für mich fatale Kontroll-Illusion erwiesen. Anekdotisch passt dazu, dass kurz, bevor mir das MM den Stecker gezogen hatte, auf einer unserer sonntäglichen 60-km-Ausfahrten mit dem Rennrad meine Frau mich erstmals an den Bergen gnadenlos verblasen hatte. Und zwar an jedem einzelnen. Was es bisher nie gegeben hatte. Zwei Tage später lag ich dann querschnittsgelähmt im Krankenhaus, Plasmozytom an der Wirbelsäule, BWK 10. Tja.
Rennradfahren ist nicht mehr, weil ich eine riesige Osteolyse im Beckenbereich habe - die würde auf dem Bike-Sattel irgendwann durchbrechen. Jetzt, wo gerade optimales Anradelwetter ist, hadere ich zuweilen noch damit, das nicht mehr machen zu können. Aber ich wusste eben im Vorfeld gar nichts vom MM, das wurde erst bei der OP des Plasmozytoms festgestellt. Im Nachhinein betrachtetet ist nach meiner Einschätzung das heimtückische an der Erkrankung, dass die Symptome sich oft erst langsam über Jahre entwickeln, und irgendwann ist dann so ein Kipp-Punkt erreicht, so ein "Point of no Return." Und dann kommt alles auf einmal. Aber so war mein Weg, konnte ich mir ja nicht aussuchen. Kann natürlich bei Dir komplett anders sein, vielleicht bist Du ja wirklich eine Ausnahme. Und natürlich wirst Du irgendwann einen Doc finden, der Deine Auffassung teilt. Verdrängen oder Verleugnen oder Aufschieben kann bei einem MM allerdings gefährlich werden, da kenne ich einige Beispiele aus meiner SHG.
Aber ich will Dir da keine Angst machen, Du wirst sowieso Deinen Weg gehen. Sinnvoll ist m.E. aber aber, wachsam zu bleiben, denn dass ist beim MM das A & O...

Ich wünsche Dir ein schönes Osterwochenende mit der Möglichkeit für eine schöne Radtour - und natürlich "Kette rechts"...

Hallo Stefan,
Mit Car-T Zelltherapie haben wir keine Erfahrung aber hier findest Du einen Artikel über die Car-T-Zell Therapie an der LMU München:
www.lmu-klinikum.de/aktuelles/pressemitt...bsp/c52167393f8351f2

Zur MM Behandlung: Herr Professor Theurich von der LMU ist wohl anerkannter MM Spezialist und Leiter der entsprechenden Ambulanz. Er macht „nebenbei“ auch noch spezielle Bewegungs- und Ernährungstherapie für MM Patienten. Sehr menschlich und empathisch. Nimmt sich sehr viel Zeit, auch für eine Zweitmeinung.

Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich passende Therapie findest.
Schönes Osterwochenende
Liebe Grüße
Ibi

Vielen Dank, Ibi und Callosum62, für eure Rückmeldungen!

Ich habe morgen früh einen Termin in München – mal sehen, wie die Einschätzung dort ausfällt.
Ich habe einen aktuellen MRT-Befund, der unauffällig ist. Insgesamt hatte ich in den letzten fünf Jahren etwa acht Ganzkörper-MRTs – nie wurde etwas Auffälliges gefunden.

Auch sonst werde ich sehr engmaschig kontrolliert: Nierenwerte alle zwei Wochen, Herzecho und Oberbauch-Sonografie regelmäßig. Ich fühle mich fit, bin sportlich aktiv und leistungsfähig – daher ist es für mich momentan schwer vorstellbar, jetzt schon eine Therapie zu starten. Das möchte ich, ehrlich gesagt, vermeiden. Ich denke, viele würden in meinem Zustand genauso empfinden – trotz der hohen Leichtketten.

Natürlich nehme ich die Situation ernst und bereite mich mental auf eine mögliche CAR-T-Therapie vor. Wenn es soweit ist, werde ich sie durchziehen. Aber mein Ziel ist, das Ganze möglichst noch etwas hinauszuzögern. Ich hoffe, dass die Leichtketten vielleicht für eine gewisse Zeit ein Plateau erreichen.... Wer weiß.

Inzwischen habe ich sechs ärztliche Einschätzungen bzw. Empfehlungen, darunter auch eine von Prof. Einsele aus Würzburg. Damals – das war vor etwa sechs Monaten – lagen die Leichtketten bei ca. 250, und er meinte, man solle die CAR-T bald einleiten. Aber er kennt natürlich meinen individuellen Verlauf und Zustand nicht im Detail.

Zusätzlich hatte ich auch kürzlich ein ausführliches Gespräch mit Prof. Raab aus Heidelberg. Ihm lagen meine aktuellen Befunde vollständig vor, und er sprach sich klar für einen sofortigen Therapiestart aus.

Es bleibt also spannend, und ich bin wirklich neugierig, was die Münchner morgen sagen.

Ich drücke die Daumen, dass die beste Lösung für dich rauskommt!
Liebe Grüße
Ibi

Guten Morgen,

was ich nicht so ganz verstehe, was erhoffst du dir von dem Termin in München, wenn du doch von den beiden deutschen "MMPäpsten" eine Empfehlung für die Car-T-Zellen bekommen hast.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute für deinen Termin, ich bin Zeitgleich zur Kontrolle hier in Nürnberg.

Hallo Stefan,

ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass Du "keine Lust" auf Therapie hast, wenn Du Dich fit fühlst. Aber bedenke, dass ein hoher Leichtkettenwert sehr schnell eine Knochenbeteiligung hervorrufen kann. So wurde mir 2022 gesagt, als mein Kappa-Wert plötzlich angestiegen ist. Man hat mir damals in Würzburg zur direkten Therapie geraten, um Knochenschäden vorzubeugen.

Viel Erfolg für Deinen Termin heute.

Liebe Grüße
Ma