Hallo zusammen,
ich bin 5 Jahre nach HD/SZT jetzt leider wieder im Rezidiv. Die freien Leichtketten liegen aktuell bei ca. 1000 – auch wenn ich mich körperlich topfit fühle (keine Symptome, ich bin nach wie vor aktiv im Triathlon), empfehlen mehrere Ärzte und Professoren dringend eine CAR-T-Zell-Therapie.
Zur Vorbereitung ist eine Induktion mit CD38-Antikörper + Carfilzomib vorgesehen.

Wenn ich mich für diesen Weg entscheide, würde ich vom Gefühl her die Behandlung gerne in Würzburg machen, weil ich dort viel Gutes über die Expertise gehört habe. Von der Entfernung her wäre allerdings München-Großhadern für mich deutlich einfacher – allerdings habe ich zu diesem Zentrum bisher kaum Erfahrungen oder Berichte gefunden.
👉 Hat hier jemand selbst die CAR-T-Therapie in München-Großhadern gemacht oder kennt jemanden, der dort behandelt wurde? Würde mich über jede Einschätzung oder Erfahrung freuen!

Außerdem: Zwei Hämatologen meinten, dass man CD38-Antikörper + Carfilzomib auch als dauerhafte Therapie in Betracht ziehen könnte – also ohne CAR-T, zumindest erstmal. Hat dazu vielleicht jemand Erfahrungen oder Tipps?

Ich bin momentan ehrlich gesagt ziemlich unentschlossen und würde mich sehr über Austausch freuen.
Danke euch vorab!

Viele Grüße
Stefan

Hallo Stefan,

in München gibt es eine weitere angesehene Adresse für die CAR-T-Zelltherapie: die Klinik Rechts der Isar der Technischen Universität München. Ein Termin für eine Zweitmeinung könnte bei Frau Dr. Högner vereinbart werden. Sie ist Oberärztin für Multiples Myelom und unterstützt ihre Patienten gerne bei der Entscheidungsfindung.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du die für Dich beste Entscheidung triffst.

Viele Grüße
Niki

Hallo Stefan,

ich kann dir leider nichts zu den Münchener Kliniken sagen und zu Heidelberg nur vom hören sagen.

Ich möchte dir aber unbedingt nahe legen, dass du vor Carfilzomib unbedingt dein Herz untersuchen lassen solltest.

Das eine lange Therapie mit Carfilzomib scheint nicht unüblich zu sein. Allerdings sagt man ja in je früher man die Car-T-Zellen vermutlich desto erfolgreicher.

Hast du bis jetzt Lenalidomid genommen, denn dass ist ja derzeit die Voraussetzung, dass die Krankenkassen die Therapie bezahlen.

Alles Gute für dich

Moin, Stefan,

Dauertherapie mit DKd, also Dara, Carfilzomib, Dexa - kann man machen. Es ist nur die Frage: Empfiehlt sich das wirklich in der Zweitlinie? Die entsprechende Studie zur Wirksamkeit und zum progressionsfreien Intervall (PFS) heißt CANDOR, z.B. hier, wenn Du der englischen Sprache mächtig bist:
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37163358/
"Final analysis of carfilzomib, dexamethasone, and daratumumab vs carfilzomib and dexamethasone in the CANDOR study (2023)"
Der für mich wichtigste Kennwert: Median PFS was 28.4 months for DKd - also über 2 Jahre.
Auf dem ASH-Kongress 2024 wurde auch darüber berichtet, hier mal in deutscher Sprache:
www.medmedia.at/congress-x-press/ash/can...die-mit-daratumumab/
M.E. wichtig: "Die Dreifach-Kombination wurde zudem als gut verträglich beschrieben, wobei auch hier 5 Todesfälle beobachtet wurden. Alle traten im Carfilzomib/Daratumumab/Dexamethason Arm auf und wurden als therapieassoziiert interpretiert. Vor allem ein erhöhtes Infektionsrisiko und kardiale Toxizität sind bei diesem Regime zu beachten."

Ich selbst hatte DKd 8 Monate in der Überbrückungstherapie zur CAR-T-Zelltherapie mit Carvykti, und ich kann nur sagen: Aufwendig, das Ganze, vor allen Dingen zu Beginn. Ein Zyklus zu je 4 Wochen mit insgesamt 6 Infusionsterminen, und dazu eben immer "lecker" Dexamethason. Das Ganze ist weit entfernt von dem Lebensgefühl während der Remission, in der nur alle 3 Monate mal Kontrollen anfielen. Und: die Nebenwirkungen sind knackig, meine Leukos waren während des ganzen Bridging selten über 3. Und Dexa - naja, die Nacht wird zum Tag, die Fressattacken häufiger, und gerne ist mal ein übler Reflux dabei. Mit zunehmender Dauer werden die Medi-Gaben seltener, aber ganz frei ist man davon nie. Und: DKd kann niemals so gründlich mit dem MM-Zellen aufräumen, wie CAR-T-Zellen. DKd kommt wohl einfach nicht in alle "Ecken", wo sich die MM-Zellen verstecken. Bildlich gesprochen.

Wenn Du Carvykti in der Zweitlinie bekommen kannst, weil Du Lenalidomid-Refraktär bist, ist das eine Überlegung wert. Allerding ist das am Anfang, also nach dem Bridging, was man ja sowieso machen muss, aufwändig. Da muss der Antrag gestellt und genehmigt werden, dann heißt es warten, und dann kommt die Lymphapherese, also eine ähnliche Prozedur wie bei der Stammzellensammlung. Gemein fand ich die Lymphodepletion vor der CAR-T-Zellgabe, das ist nämlich eine ähnliche Chemo wie bei der Mobilisierung vor ASZT, also immer mal rein mit Cyclophosphamid und Fludarabin. Die CAR-T-Zellrückgabe ist dagegen ein Pappenstil. Würzburg und Erlangen entlassen die Leute dann einen Tag nach der Rückgabe für erstmal eine Woche, weil Nebenwirkungen wie eine Cytokin-Release-Sturm oder ein ICANS (Immuncell-assoziiertes Neurotoxizitäts-Syndrom) sowie meist später auftreten. Man muss aber innerhalb von 2 Stunden im Zentrum sein können. Und natürlich können Komplikationen auftreten, auch viel später noch, da gibt es Hinweise auf sekundär mögliche Lymphome. Umsonst ist der Tod...
Wie sieht es jetzt mit dem PFS nach Carvykti aus? Da gibt es unterschiedliche Kennzahlen, aber so 2 Jahre und 8 Monate sind wohl im Mittel drin. Für manche geht das kürzer, aber für einige eben auch deutlich länger. Was wohl auch eine Rolle spielt, ist, in welcher Behandlungslinie man Carvykti bekommt. Klar, in der 3. oder 4. Linie oder auch später sind ja schon viele BCMA-gerichtete Therapie erfolgt, da kann das nicht mehr so gut oder so lange funzen. Aber - so sagte mir erst vorgestern Prof. Müller aus Erlangen - in der Zweitlinie kann man meist mit einer längeren PFS-Zeit rechnen. BCMA ist eben einfach noch nicht so abgenutzt. Und die Tumorlast insgesamt meistens noch nicht so hoch. Eine Studie dazu kenne ich nicht, das ist wohl so sein klinischer Eindruck. Ich hoffe mal, dass es bei mir länger geht, ist klar. Aber wenn nicht: DKd würde bei mir vielleicht auch nochmal funktionieren - ist ja noch nicht abgenutzt.
Meine Blutwerte sind jedenfalls jetzt, 3 Monate nach Carvykti, so gut wie schon lange nicht mehr, die Leichtketten runter auf 0.4, und die Leukos bei über 5. Nur die Immunglobuline sind noch niedrig, einfach deswegen, weil CAR-T auch jetzt noch unter den B-Zellen aufräumt. Dafür gibt es dann Gamunex, um die Antikörper aufzufüllen. Das wird dann wahrscheinlich nicht mehr notwendig sein, wenn die CAR-T-Zellen aufgebraucht sind (ja, leider, das ist so). Und: Ich "darf" nur noch alle 4 Wochen in die Klinik, und das soll dann bald wieder auf alle 3 Monate verlängert werden. Je nach Blutwerten halt. Das Lebensgefühl ist jetzt der Remissionszeit schon deutlich ähnlicher. Egal, jedenfalls fühle ich mich insgesamt seit 6 Wochen sauwohl.
War sonst noch was? Ach ja, nach 6 Monaten fängt der Impfzirkus wieder an. Vor allen Dingen die üblichen Verdächtigen, also Pneumokoggen, Pertussis, Tetanus, Polio, Hep B, Diphterie.

Tja, keine leichte Entscheidung. Ich hoffe, die Infos helfen etwas weiter und wünsche Dir, dass Du den für Dich richtigen Weg finden kannst.

Danke für den Tipp Niki. Ich werde auf jeden Fall versuchen, die Frau Dr. Högner aufzusuchen für einen Gesprächstermin.

Danke für die umfangreiche Nachricht Callosum62. Ich weiß das sehr zu schätzen und verstehe einiges besser als zuvor! In deinem Profil sehe ich, das du bis jetzt schon einiges durchgemacht hast.
Nur ist es bei mir so, dass ich mich bester Gesundheit und Wohlbefinden erfreue. Ich hatte zu keiner Zeit irgendein Problem, und nie etwas gespürt. Ich fühle mich im Moment topfit und leistungsfähig, mache extrem viel Sport. Und diesen Zustand soll ich jetzt aufgeben, aufgrund einer Therapie, die ich "gefühlt" überhaupt nicht benötige? Ich bekomme das mental einfach nicht auf die Reihe. Ich bin echt am Überlegen, ob ich noch abwarten soll, bis der Körper "endlich" mal ein Symptom zeigt. Vielleicht sind diese Werte bei mir einfach normal und ich passe deshalb nicht in das Schema.... . Vielleicht stoße ich einmal auf einen Arzt, der meine Situation anders einschätzt.. .
Viele liebe Grüße
Stefan