Hallo zusammen, bin neu hier, war aber vor etlichen Jahren schon einmal angemeldet.
Falls erwünscht berichte ich gerne über die Erfahrungen der kürzlich erfolgten Zelltherapie meines Partners. Die Diagnose MM haben wir seit 2012. 2 Stammzelltherapien sind vorausgegangen, 2013 und 2017. Dazwischen lagen sehr gute Jahre mit wenig Einschränkungen. Leider stiegen die Werte seit 2023 unaufhaltbar, so dass die Ärzte eine Car-t-Zelltherapie notwendig fanden.
Vorab erhielten wir viel Infomaterial an einem Vortrag des USZ, bei Google, von den Onkologen etc. .. Theorie eben. Wir wussten, dass natürlich jeder MM-Patient individuell reagiert. Kurz gesagt, wir haben das Prozedere masslos unterschätzt.
Ich wünsche natürlich allen betroffenen von Herzen viel Therapieerfolg und den Angehörigen viel Kraft.
Gruss
Partnerin

Hallo Partnerin,
inwiefern die Therapie unterschätzt? Hat er mit Nebenwirkungen zu kämpfen und wenn welche?
Ich drücke die Daumen das es reversibel ist. LG

Hallo!

Magst Du ein bisschen berichten? Ich stehe auch kurz vor der Car T Zell Therapie und bin slles andere als entspannt…
Liebe Grüße, Tine

Guten Abend
Ja, die Nebenwirkungen wurden von der ganzen Familie unterschätzt. Der Patient war immer psychisch überdurchschnittlich belastbar, auch während der Krankheit, und in körperlich guter Verfassung (74ig, sportlich, keine Herz-/Blutdruckprobleme, Normalgewicht). Er war immer sehr aktiv und motivierend. Die letzte Chance ist die laufende Zelltherapie, da seine Werte trotz verabreichten neuen Medikamenten weiter stiegen.
Die bearbeiteten Zellen wurden vor 4 Wochen zurückgegeben, er ist seither in «sehr guten Händen» im USZ. Alles bedenklich Mögliche wird für ihn getan. Die Therapiestation ist auf dem allerneusten Stand, er ist Tag und Nacht überwacht.
Zur Therapie: Die Chemo zur Vorbereitung verlief schmerzfrei, problemlos. 1-3. Tag nach der Zellrückgabe war alles unverändert OK, er äusserte sogar es ginge ihm besser als vorher. Danach Verschlechterung Fatigue, Fieber, Schmerzen, Desorientierung, Hilflosigkeit. Ein auf und ab, mit hoffen und bangen - bis heute. Er kann nur mühsam wenig sprechen, seine Hände nicht gebrauchen, nicht laufen, ist verwirrt und manchmal auch wieder sehr klar bei Verstand und natürlich verzweifelt über seine Situation. Wir helfen wo wir können und hoffen jeden Tag, dass sich die Lage verbessert. Positiv ist, dass die Zellen gut arbeiten. Ich bin eben wieder von einem Krankenbesuch zurückgekommen. Bitte, bitte den Mut nicht verlieren, diese Geschichte ist bestimmt nicht Standard. Wie es so ist, haben wir uns im «Vorfeld» vorwiegend an den positiven Erlebnisberichten orientiert – klar, überall, auf jedem Beipackzettel steht geschrieben, was noch alles passieren könnte…..man startet doch positiv denkend in jedes Geschehen. Wir sind sehr traurig und hoffen auf Besserung. Er wird demnächst in eine Rehaklinik verlegt.
Herzliche Grüsse - Partnerin

Hallo ZH/VH Partnerin,
Willkommen im Forum.

Es tut mir sehr leid, dass es Deinem Partner so schlecht geht. Das hattet Ihr Euch anders erhofft und sicherlich nicht erwartet.
Jede Behandlung hat Risiken, auch wenn diese in dem Maße selten sind. Aber wenn es einen dann betrifft, ist das furchtbar. Ich wünsche Euch sehr, dass seine neurologischen Probleme sich bald bessern. Was sagen denn die Ärzte? Wie ist die Prognose, dass es sich bessert?

Sicherlich macht es Angst, wenn man das liest und, wie Tine, kurz vor der Behandlung steht. Darum möchte ich dazu etwas schreiben. Jede Behandlung hat Risiken, man darf die einerseits nicht unterschätzen, aber andererseits auch nicht überschätzen. Solche massiven Nebenwirkungen, wie hier beschrieben, kommen eher selten vor. Manchmal bleibt die CAR-T-Zell Therapie die letzte Chance, dann hat man viellleicht noch eine hohe Tumorlast bei der Rückgabe der Zellen. Dann ist das Risiko leider erhöht.

Wichtig ist es, sich gut aufklären zu lassen. Wenn durch solche Berichte Ängste entstehen, ist es um es wichtiger, das Gespräch mit dem behandelnden Arzt zu suchen.

Ich wünsche allen einen guten Weg durch die Behandlung.

@ZH/VH: alles Gute für Deinen Partner, gute Besserung! Dir starke Nerven!
@Tine: Auch Dir alles gute für die bevorstehende Behandlung. Lass Dich nicht entmutigen.

LG
Ma

Danke Ma. Du hast genau die richtigen Worte gefunden. Tina alles Gute!
Die Ärzte nehmen zur jetzigen Situation eine neutrale Stellung ein. Sie wissen auch nicht welche Richtung die Therapie nimmt.
Gruss aus der Schweiz
Partnerin