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Riba: Therapie gestartet mit Studie HD8 wurde erstellt von Riba
03 Feb. 2025 23:46 - 03 Feb. 2025 23:47
  • Riba
  • 65 Beiträge seit
    17 Dezember 2024
Hallo, nun ist auch meine Therapie gestartet, am 31.1.2025.

Am 27.1.2025 wurde ich von der Klinik angerufen, mir wurde mitgeteilt das ich in der Studie angenommen worden bin und sollte dann am 29.1.2025 in die Klinik Hamburg Altona kommen und auch gleich stationär aufgenommen werden. Es sollten da noch einige Untersuchungen gemacht werden, 24 Stunden Urin sollte ich auch wieder mitbringen und es sollte auch was gegen meine Rücken- und Rippenschmerzen was getan werden.
Außerdem wollte man schauen ob ich an der Lendenwirbelfraktur operiert werden sollte.
Am 28.1. 2025 wurden meine Rückenschmerzen doch noch stärker und auf meiner rechten Seite hatte ich an den Rippen unten und oben auch Schmerzen.
Als ich dann Nachts 2 1/2 Stunden geschlafen hatte, bekam ich auf der linken Seite auch noch starke Rippenschmerzen dazu.
Nun konnte ich nicht mehr liegen, nicht mehr sitzen und schon gar nicht mehr schlafen. Ich war völlig fertig.
Ich habe dann meine letzten Sachen gepackt und habe meinen Mann schon früher geweckt, so das wir kurz nach 8 Uhr schon in der Klinik waren.
Ich war total am Ende und den Tränen nahe. Dr. Salwender hat mich da sofort gesehen, wir haben kurz geredet und er hat mich gleich auf mein Zimmer gebracht.
Dort wurde mir gleich 19 Ampullen Blut abgenommen (wegen der Studie so viele) und da bekam ich in meine Vene auch gleich Schmerzmittel wieder rein.

Den Tag wurde dann auch noch ein CT gemacht und die Knochenmarkpunktion wurde da auch nochmal gemacht (wegen der Studie), aber dieses mal haben sie mich freiwillig schlafen gelegt. Dann ist man mit mir nochmal die Studie-Unterlagen durchgegangen und ich habe das dann unterschrieben.
Auch bekam ich noch andere Medikamente, gegen Verstopfung, einige Tropfen (Schmerzmittel) und die Thrombosespritze.
Am Abend waren die Rippenschmerzen fast weg, so das ich liegen konnte und dadurch auch endlich wieder schlafen konnte.

Am 30.1.2025 wurde mein Herz geschallt und es wurde ein Lungenfunktionstest gemacht, den ich gut überstanden habe.

Am 31.1.2025 wurde morgens noch ein MRT gemacht und am Nachmittag fing es mit der Induktionstherapie an.
Dazu gehört Lenalidomid als Kapsel, Dexamethason als Tablette, Bortezomib als Spritze und Isatuximab (subcutan) mit einem Injektor (Studienarm B ).
Dazu kamen dann noch andere Medikamente, wegen den Nebenwirkungen.
Bei der Isatuximap waren mehrere Ärzte, oder angehende Ärzte und 2 Damen von der Studie dabei, weil es hier das erste mal mit dem Injektor gemacht wurde.
Alle anderen die diese Studie hier mitgemacht haben, waren hier dem Studienarm A zugelost gewesen.
Nun bekam ich noch einen Studienpass, wo die Vergabe der 4 Medikamente der Induktionstherapie abgehakt werden, auch gab es so eine Art Studie Ausweißkarte

Bis auf die anfänglichen Schmerzen und den Schmerzen bei vielen Bewegungen geht es mir recht gut!
Hier sind alle sehr nett und freundlich!
Aber beim Essen wundert es mich nicht, das viele sich Essen mitbringen lassen.

Viele Grüße Riba

Ich habe Krebs???
Ist nicht zu ändern!!!
Dann mach ich da mal das Beste draus.
Letzte Änderung: 03 Feb. 2025 23:47 von Riba. Begründung: Fehler

Doris2460 antwortete auf Riba: Therapie gestartet mit Studie HD8
04 Feb. 2025 06:44
  • Doris2460
  • 685 Beiträge seit
    13 August 2022
Guten Morgen Riba,

zu erst einmal ein großes Lob, dass du deinen Namen in der Überschrift hast, denn dadurch kann man den Tread nicht verwechseln.

Es ist toll, dass es jetzt bei dir so richtig los geht. Prima, dass die Schmerzen einigermaßen im Griff sind.

Mir ist damals ein Brustwirbel eingebrochen, der diese enormen Schmerzen verursacht hat, leider hat mich der Orthopäde nur mit Schmerzmitteln und einer Überweisung zu einer Onkologin nach Hause geschickt, ohne den eingebrochenen Brustwirbel zu bemerken. Nach 2 Tagen habe ich mich dann den Krankenwagen gerufen und bin in die Klinik. Dort wurden die Schmerzen zunächst mit Schmerzpumpe und 4 x 2 Novalgin behandelt. Operiert werden musste ich Gott sei Dank nicht, aber ich habe ca. 20 Monate Hydromorphon genommen.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft, der Weg ist kein Spaziergang aber absolut lohnenswert.

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

04 Feb. 2025 12:48
  • betti52
  • 644 Beiträge seit
    19 September 2023
Hallo!

Super, dass Du Deinen Weg auch beschreibst.
Jede dieser "Wegbeschreibungen" ist fuer neue MMler
und alle Interessierten sicherlich hilfreich.

Es freut mich, dass Du in HH Altona gut untergekommen bist
und die vor allem auch was zur Schmerzlinderung fuer Dich
unternehmen konnten.

Gut geschlafen zu haben ist ja auch fuer alles andere
wichtig.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

04 Feb. 2025 23:13
  • Riba
  • 65 Beiträge seit
    17 Dezember 2024
Das man den Namen in der Überschrift mit angeben sollte hatte hier jemand geschrieben, da dachte ich auch, das das eine gute Idee ist.

Morgen früh, Mittwoch den 05.02.2025, habe ich erstmal eine OP.
Da soll der Lendenwirbel, der eine Fraktur hat, mit Beton-ähnlichen Material aufgefüllt werden.

Dann soll ich vorerst meinen Rücken nicht biegen.
Ich weiß noch nicht wie lange das dann so ist?

Hat das schon mal einer gehabt?
Wird das mit den Rückenschmerzen dann deutlich besser, oder gehen die sogar ganz weg?

Ich bekomme jetzt noch Novaminsulfon-Tropfen und auch Hydromorphon-Tabletten zur Schmerzbekämpfung.


Gruß Riba

Ich habe Krebs???
Ist nicht zu ändern!!!
Dann mach ich da mal das Beste draus.

Doris2460 antwortete auf Riba: Therapie gestartet mit Studie HD8
05 Feb. 2025 08:34
  • Doris2460
  • 685 Beiträge seit
    13 August 2022
Guten Morgen Riba,

diese Kombination aus Schmerztabletten hatte ich auch, ganz am Anfang sogar eine Schmerzpumpe und das Novalgin, das ich allerdings auch als Tabletten hatte, 4 x 2 am Tag. Ich bin mit dieser Kombi sehr gut gefahren.

Ich musste nur an der HWS operiert werden, da hatte ich aber nie Schmerzen. Mein Brustwirbel ist zusammengebrochen, bin ca. 3,5 cm kleiner als vorher. Dafür hatte ich ca. 20 Monate Schmerzmittel erst wurde das Novalgin abgesetzt und dann habe ich mich prima aus dem Hydromorphon raus schleichen können. Meine Ärztin hat immer gesagt, ich soll wegen dem bisschen restlichen Hydromorphon nicht so ungeduldig sein und wirklich, ich bin eines morgens aufgewacht und mein Rücken fühlte sich anders an und auch die letzten 2 mg waren Geschichte.

Ich habe übrigens mein Hydromorphon 4 x am Tag geringere Dosen bekommen oft bekommt man es nur 2 x am Tag in hohen Dosen.

Dreh- und Abrollbewegungen sind zu mindestens die ersten Monate nicht angesagt, leider habe ich dass schmerzvoll erfahren müssen durch die Physio, die keine Ahnung hatte.

Am Anfang war das wirklich lästig, und war schon sehr einschränkend. Aber mit Geduld wird es alles wieder besser und auch wieder normal.

Alles Gute für deine OP und für deine weiter Behandlung,

Doris
Das Leben geht weiter, selbst wenn es humpelt

05 Feb. 2025 12:35
  • Sunny
  • 584 Beiträge seit
    07 Januar 2024
Hallo Riba,

ja, mein Mann wurde zweimal an mehreren Wirbeln operiert und zementiert, an verschiedenen Stellen der Wirbelsäule. Er hatte zu Beginn der Chemo in der Klinik bereits solche Schmerzen, dass er bei jeder Bewegung geschrien hat. Obwohl mein Mann immer positiv ist, war das ein Zeitpunkt, an dem er nicht mehr wusste ob er überhaupt noch leben wollte, weil er es nicht mehr aushalten konnte. Selbst starke Medikamente halfen nur kurzfristig und auch nur ein wenig.

Nach der OP waren die Schmerzen komplett weg und er fühlte sich wie ein neuer Mensch. Die anfängliche Bewegungseinschränkung hört sich schlimmer an als es ist. Also hab keine Angst davor, sondern sei guten Mutes, dass du bald schmerzfrei bist.

LG Sunny

Genieße deine Zeit, denn du lebst jetzt und heute. Morgen kannst du gestern nicht nachholen und später kommt früher als du denkst.

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