Vielen Dank für eure ausführlichen Antworten. Ich bin ja ehemalige Krankenschwester und mein Sohn leidet an Mukoviszidose (ihm geht es aber sehr gut). Will damit sagen, dass wir bei ihm oft andere Wege gegangen sind (trotz eindeutiger Studienlage) und es war immer zu seinem Vorteil. Ich habe aber weniger Angst vor dieser Hochdosis-Chemo zudem mein Mann Hochrisikopatient (del17p) ist. Er ist ab 26.02. in Würzburg bei Prof. Einsele und dieser denkt auch ohne Hochdosis-Chemo (evt. auch Tandem) wird es nicht gehen. Aber man versucht natürlich über weniger invasive Methoden zumindest einmal nachzudenken.
Lieben Gruß an euch alle

Hallo!

In Wuerzburg bei Prof. Einsele seid Ihr
ja schonmal in sehr guten Haenden.

Ich denke mal, dass er Euch den
fuer Deinen Mann bestmoeglichen Therapievorschlag
machen kann und wird.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo, Muckel,

ganz genau. Ich bin sehr dafür, solche Optionen auszuloten. Und habe 1 1/2 Jahre KRd gebraucht, bis ich mich für meine ASZT entscheiden konnte. Und dabei sehr viel Zeit im Taxi und in der Ambulanz gelassen, kaputte Venen infolge der Therapie waren eine unschöne Dreingabe. Ursache dafür war allerdings keine rationale Entscheidung, sondern eine ausgewachsene Depression und Querschnittslähmung. Da hätte ich gerne früher diesen guten Support aus diesem Forum gehabt.
Manche MM‘s brauchen leider gleich zu Beginn den ganz großen Knüppel, um ein tiefes Ansprechen zu erreichen und dem MM ordentlich auf die Schnauze zu geben, und das tiefe Ansprechen ist prognostisch am günstigsten, möglichst MRD negativ. Da wissen sie heute mehr, Streichelzoo und Mediamentenspardose helfen bei Risikokonstellationen nicht unbedingt weiter.

Ein MM-Kollege ist in einer Studie in Leipzig, bei der sie CAR-T in der Erstlinie untersuchen. Gute Idee. Aber selbst bei dem haben sie vorher Stammzellen gesammelt, was ich genial finde. Also egal, wie man sich entscheidet, ob ASZT oder nicht, solange CR erreicht ist und man grundsätzlich transplantierfähig ist, unbedingt gesunde Stammzellen sammeln und schön auf Eis legen. So jung bekommt man sie nie wieder. Auch die Mobilisierungschemo und die Sammelprozedur sind kein Urlaub auf den Malediven, aber was man hat, das hat man…

Hallo Muckel,
ähnlich wie Dein Mann hatte ich eine gute Erfahrung mit der Dara-VRD-Therapie. Meine Blutwerte waren binnen ein paar Wochen im Normbereich.
Die Frage ob und wann ich die HD machen möchte hat mich sehr lange beschäftigt.
Da ich leichter mit einer Entscheidung lebe, wenn ich sie von allen Seiten gut durchleuchtet habe, habe ich mir sowohl viele Studien als auch viele Erfahrungen in diesem und in dem amerikanischem Forum www.smartpatients.com angeschaut.
Die Ergebnisse der Studien SWOG777, Determination und IMF2009 habe ich so verstanden: eine HD kann eine (sehr) lange PFS also Progressionsfreiezeit ermöglichen und bietet kein Vorteil beim OS also bei der Gesamtüberlebenszeit. Dies hat mich bewogen zu entscheiden, auf eine HD in der ersten Runde zu verzichten. Dazu kommt noch die Tatsache, dass ich selten krank bin und deswegen derzeit kein Reset von meinem Immunsystem machen möchte.
Ich drücke Euch die Daumen bei der Entscheidungsfindung und
bei der weiteren Behandlung
Alles Gute
Niki

Hallo,
die Zuhilfenahme von Studienergebnissen für eine persönliche Entscheidungsfindung bei der Behandlung des eigenen MM ist m.E. eine sehr gute Idee. Im Lichte der sich rasant entwickelnde Fortschritte in der MM-Forschung ist es jedoch nicht einfach, hier den Überblick zu behalten. Und es scheint so zu sein, dass einige Erkenntnisse früherer Studien nicht mehr vollumfänglich gelten. Insbesondere das Hinzufügen von einem monoklonalen Antikörper wie Daratumumab und in Zukunft Isatuximab in der Induktionstherapie, Konsolidierungsphase- und ggf. auch in der Erhaltungstherapie stellt einen Paradigmenwechsel von einer Triplet- zu einer Quadruplet-Behandlung dar. Damit ist die Frage, ob durch eine ASZT nur das progressionsfreie Intervall, nicht aber das Gesamtüberleben verlängert wird, mehr als offen. Immer häufiger sind in der Forschung auch nicht PFS oder OS das prognostische Zielkriterium, sondern die MRD-Negativität.
Mal beispielhaft hier zwei der zitierten Studien.
Die IMF2009 Studie aus dem Jahr 2017 untersucht MM-Patienten mit VRd in der Induktionsphase und teilt diese dann in zwei Gruppen auf: ASZT gegen VRd. Die ASZT-Patienten haben 50 Monate PFS, ohne sind es nur 36 Monate. OS ist zwar gleich, aber in der VRd-Gruppe gab es ein 53 % höheres Risiko für eine Erkrankungsverschlechterung.
In der SWOG777 Studie (2020) wurden MM-Patienten mit VRd gegen Rd in der Induktion verglichen. Ich habe gelesen, dass das OS in der Rd-Gruppe 69 Monate war, in der VRd Gruppe 2020 aber noch nicht erreicht war.

Wichtig ist m. E. auch noch Folgendes: Die Ergebnisse in einer Studie bilden nicht die Behandlungsrealität ab. Das Gesamtüberleben kann ja in einer Studie nur ermittelt werden durch diejenigen Patienten, die unter der laufenden Studie verstorben sind. Da das oft nicht viele sind, gibt es im statistischen Vergleich mit dem PFS hier gerne mal Verzerrungen. Tatsächlich ist es aber so, das bei einer Erkrankungsverschechterung in der wirklich wahren Welt doch dann, wenn das rechtzeitig erkannt wird, zu einer anderen Behandlung gewechselt wird. Wie hoch also das tatsächliche Gesamtüberleben eines bestimmten MM-Patienten über die verschiedenen Behandlungslinien tatsächlich ist, darüber gibt es noch keine verlässlichen Zahlen; sehr wahrscheinlich ist es aber mit einer ASZT um Jahre höher. Ohne ASZT mit anschließender Erhaltungstherapie mit Lenalidomid hat man nach meinem Kenntnisstand gegenwärtig auch kein Anrecht auf eine CAR-T-Zelltherapie mit Carvykti in der Zweitlinie (man möge mich korrigieren, wenn ich hier falsch liege). Das engt die Behandlungsoptionen zusätzlich ein und verringert für viele von uns das OS.

Natürlich ist eine ASZT nicht ungefährlich und kein Spaziergang, auch an meine Mobilisierungschemo und die Stammzellsammlung habe ich keine guten Erinnerungen. Vielleicht brauchen wir die ASZT ja irgendwann nicht mehr. Gestern habe ich gelesen, dass es Erkenntnisse gibt, Dexamethason bei Kombibehandlungen nicht dauerhaft zu geben, sondern nach einer gewissen Zeit ganz wegzulassen. Toll. Oder Lenalidomid bei nachgewiesener MRD-Negativität nach zwei Jahren ohne Verlust von PFS abzusetzen. Prima.

Für die Transplantierbaren von uns ist eine ASZT im Hinblick auf das Gesamtüberleben über mehrere Behandlungslinien gegenwärtig aber die beste Option. Und die PFS-Zeit, die damit länger ist, ist für mich eine sehr schöne Remissionszeit mit hoher Lebensqualität gewesen, in der nicht dauernd behandelt, sondern nur kontrolliert werden musste.
Ansonsten plädiere ich dafür, ältere Studienergebnisse immer wieder auf ihre Aussagekraft zu überprüfen, weil sich gerade so viel ändert im „golden age“ der MM-Forschung.

Ich für mich kann sagen, dass ich an die Stammzellensammlung keine negativen Erinnerungen habe. Sondern eine, die mich immer noch fasziniert.

Ich war im Vorfeld ein paar Tage im Krankenhaus, habe zu der Zeit Novalgin Sulfon und Hydromorphon genommen. Man sagte mir dann, dass ich durch Schmerzen im Lendenwirbelbereich merken würde, wenn die Stammzellen aus geschwemmt werden, dann soll ich Bescheid geben, damit man mir Paracetamol geben kann. Was soll ich sagen, ich habe es gemerkt, ich habe Paracetamol bekommen und es hat super gewirkt.

Die Sammlung selbst ist ja eine Art von Blutwäsche, fand ich auch unspektakulär.

Ich war in einer Studie und hatte 6 Induktionszyklen, zwischen durch die Sammlung, dann die Hochdosis und danach noch mal 3 Zyklen Konsolidierung. Ich muss sagen, dass hat sich über fast 15 Monate hingezogen, ich war so froh, als ich dann in die Erhaltung mit einer Tablette am Tag gehen konnte.