Hallo,
Ich bin neu im Forum.
Bei mir wurde im April 2024 AL Amyloidose durch Bauchfett Nachweis in Heidelberg festgestellt. Meine Herzwände sind verdickt, ca 16-17 und meine Herzleistung liegt bei 48.
Ich bin 49 Jahre alt.
Gibt es jemanden der mit dieser Krankheit schon länger lebt und der mir Tipps geben, wie man mit dieser Krankheit ein Leben führen kann. Laut Internet ist die Lebenszeit sehr verkürzt was mir psychisch sehr zusetzt. Ebenso meine Herzpumpleistung.
Liebe Grüße

Hallo Renate,

hast du auch ein Multiples Myelom? Vielleicht füllst du dein Profil aus, dass man dir besser Antworten kann.

Allerdings verstehe ich deinen Beitrag so, als wenn bei die die Amyloidose nicht durch das MM hast. Ich weiß nicht, ob dann hier genügend
Erfahrungen sind und ob diese Erfahrungen dann auch mit deiner Situation vergleichbar ist.

Ein kleinerer Teil den MMler hat Amyloidose quasi als "Nebenwirkung"

Hallo Doris,

Danke für deine Antwort und deinen Tipp.
Ich habe kein MM, die Amyloidose hat sich wohl aus MGUS entwickelt. Nachgewiesen im Bauchfett, im Knochenmark 2%. Noch keine Herzbiopsie, aber Vermutung dass deswegen die Herzwände verdicken. Da ich wegen MGUS engmaschig zur Kontrolle war ist es mit der AL Amyloidose früh aufgefallen. Seit Ende April werde ich mit Daratumumab, Deca und Bortezomid behandelt, keine Chemo.
Die Lamba Ketten sind anfangs gefallen, auf 127, dann bis auf 217 angestiegen, momentan fallend auf 180.
Ich kann leider überhaupt nicht beurteilen ob diese Werte hoch sind, meine Onkologin sagt, es wäre alles ok. In Heidelberg sagte man mir, ich würde mich bald besser fühlen, mir geht es aber seit ca. 6 Wochen gefüllt schlechter. Nach einem Kreislauf Kollabs sagten mir Ärzte im Krankenhaus, meine Herzpumpleistung wäre bei nur noch 29%. Und ich sollte wissen, dass meine Lebenszeit drastisch verkürzt sei… und ob ich eine Patienten Verfügung und fertige Unterlagen schon hätte.
Auf meine Frage ob es denn keine Möglichkeiten gäbe, sagten sie mir, ich soll einfach in mich rein fühlen wie es mir geht, das würde mir Antworten geben.
Mein Kardiologe hat alles widerlegt, die HL ist bei 48%und nicht 29%. Trotzdem nagt und spukt es in mir, ich kämpfe gegen die Amyloidose und versuche somit ein bisschen Lebenszeit raus zu holen und dann wird man eiskalt in zwei drei Sätzen derart demotiviert.
Bin ein positiver Mensch und bin positiv in Therapie gegangen, nun bin ich, muss ich zugeben, psychisch ziemlich am Ende.
Darum würde ich mich erhoffen, dass es jemanden gibt, der / die mit dieser Krankheit Erfahrungen hat, mit den Therapieren aber auch wie man mit ihr lebt.

Hallo Renate,
mit Amyloidose kenne ich mich nicht aus, aber zwei Sachen möchte ich Dir gerne empfehlen:

1. Ein paar Videos mit grundlegenden aber auch neuesten Informationen über Amyloidose
www.youtube.com/watch?v=JQdJmlkK6eQ
www.youtube.com/watch?v=aln7nwtCFkg
www.youtube.com/watch?v=csBFsa4lxrU
www.youtube.com/watch?v=J5RDZayWFuU

2. Heidelberg ist auf jeden Fall nicht die einzige Adresse in Deutschland, die sich mit Amyloidose auskennt. Ich würde mich an mindestens zwei weiteren Kliniken beraten lassen, zum Beispiel in Würzburg und in München. Eine Genesung hängt sehr viel von guten ärztlichen Unterstützung ab. Wenn diese nicht vorhanden ist, kann man sich auf jeden Fall umschauen.

Alles Gute für Dich
Liebe Grüße
Niki

Hallo Renate,

dass ist wirklich übel, was Ärzte manchmal so von sich geben. Meiner Mutter hat vor 25 Jahren ein Hautarzt gesagt, sie hätte keine 10 Jahre mehr. Meine Mutter ist jetzt 82 Jahre jung und erfreut sich bester Gesundheit.

Ich drücke dir die Daumen, dass du gute Ärzte findest und viel Kraft für deinen Weg.

Hallo Niki,

Danke für die Videos und Tipps. In München habe ich tatsächlich einen Termin vereinbart.
Würzburg hatte ich ehrlicherweise nicht auf dem Schirm.
Ja so ist es, ärztliche Betreuung und Unterstützung ist wichtig und die fehlt mir.
Liebe Grüße