AnnePo antwortete auf Frage Erhaltungstherapie
13 Sep. 2024 12:40
- AnnePo
86 Beiträge seit
19 August 2023
19 August 2023
Danke, Callosum 62,
nun wird mir einiges klar!
Anne
nun wird mir einiges klar!
Anne
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KatrinO. antwortete auf Frage Erhaltungstherapie
14 Sep. 2024 10:25
- KatrinO.
10 Beiträge seit
28 Januar 2024
28 Januar 2024
Hallo Betti,
Ich bin seit 3 Wochen in der HD9 Studie und habe keine Nebenwirkungen vom Iberdomid. Gleichzeitig habe ich eine Freundin, die schon im 2. Zyklus ist und stark auf die Medikamente reagiert hat, sodass die Dosis nun auf ein minimum reduziert ist. Das Lenalidomid in der Induktion habe ich schon gemerkt, ohne dass ich erklären könnte wie, aber Iberdomid soll ja auch weniger Nebenwirkungen haben. Ja, die KMP ist unangenehm, aber für die bestmögliche Therapie die ich momentan bekommen kann, nehme ich das in Kauf. Muss jeder für sich entscheiden. Du musst als Abschluss zur HD8 ohnehin eine KMP machen, die ist dann auch gleich für den Start der HD9. Es wäre also eine Möglichkeit mit der HD9 zu starten, und wenn du nach 1 Jahr merkst iber ist auch nicht besser als Lena, kannst du ja immernoch entscheiden auszuscheiden.
Hast du schon eine Reha beantragt? Das hat mir nach der Hochdosis en gutes Stück nach vorne gebracht.
LG
Katrin
Ich bin seit 3 Wochen in der HD9 Studie und habe keine Nebenwirkungen vom Iberdomid. Gleichzeitig habe ich eine Freundin, die schon im 2. Zyklus ist und stark auf die Medikamente reagiert hat, sodass die Dosis nun auf ein minimum reduziert ist. Das Lenalidomid in der Induktion habe ich schon gemerkt, ohne dass ich erklären könnte wie, aber Iberdomid soll ja auch weniger Nebenwirkungen haben. Ja, die KMP ist unangenehm, aber für die bestmögliche Therapie die ich momentan bekommen kann, nehme ich das in Kauf. Muss jeder für sich entscheiden. Du musst als Abschluss zur HD8 ohnehin eine KMP machen, die ist dann auch gleich für den Start der HD9. Es wäre also eine Möglichkeit mit der HD9 zu starten, und wenn du nach 1 Jahr merkst iber ist auch nicht besser als Lena, kannst du ja immernoch entscheiden auszuscheiden.
Hast du schon eine Reha beantragt? Das hat mir nach der Hochdosis en gutes Stück nach vorne gebracht.
LG
Katrin
One day we shall die. But all the other days we shall be alive.
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betti52 antwortete auf Frage Erhaltungstherapie
14 Sep. 2024 20:06
- betti52
644 Beiträge seit
19 September 2023
19 September 2023
Hallo!
Danke Dir fuer die Infos.
In welchem Arm warst Du in der HD8? Das Isa als Infusion oder mit
Applikator?
Ja, dass Iber weniger Nebenwirkungen haben soll als Lena, habe
ich auch gehoert.
Aber man weiss es ja erst, wie es bei einem selber wirkt, wenn man
das Zeug futtert.
In welchem Arm bist Du von der HD9? Mit Isa?
Wo ich auch noch wg der HD9 am Schwanken bin: in Arm B gibt
es zusaetzlich zu dem Iber noch das Isa mit Applikator.
Ich war in der HD8 in dem Arm, in dem es das Isa als Infusion gab.
Es waren auch 1400 mg, wie es auch in der HD9 in den Unterlagen steht.
Aber die 1400 mg waren aufgeloest in einem ganzen Beutel, das waren
sicherlich mind. 0,5 l, wenn nicht sogar noch mehr.
Und die Infusion lief 1,5-2 Std.
In der HD9, wenn man in dem Arm mit Isa ist, dann gibt es ja
nur den Applikator. Dann sind die 1400 mg aufgeloest in nur 1 ml !!!
(so steht es in den Unterlagen zur HD9)
Also gigantisch viel hochkonzentrierter !!!
Und das ganze jagen sie einem dann in 10-12 min rein....
(So steht es in den Unterlagen zur HD9)
Und es wird ja immer gesagt, man vertraegt irgendwas viel
besser, je langsamer es laeuft....
Ok, der Injektor ist subkutan (wie gut, wenn man viel Speck
dort an sich hat....) und die Infusion ist intravenoes gewesen,
aber Konzentration und Laufzeit sind ja schon um Welten anders...
Gruss, Bettina
Danke Dir fuer die Infos.
In welchem Arm warst Du in der HD8? Das Isa als Infusion oder mit
Applikator?
Ja, dass Iber weniger Nebenwirkungen haben soll als Lena, habe
ich auch gehoert.
Aber man weiss es ja erst, wie es bei einem selber wirkt, wenn man
das Zeug futtert.
In welchem Arm bist Du von der HD9? Mit Isa?
Wo ich auch noch wg der HD9 am Schwanken bin: in Arm B gibt
es zusaetzlich zu dem Iber noch das Isa mit Applikator.
Ich war in der HD8 in dem Arm, in dem es das Isa als Infusion gab.
Es waren auch 1400 mg, wie es auch in der HD9 in den Unterlagen steht.
Aber die 1400 mg waren aufgeloest in einem ganzen Beutel, das waren
sicherlich mind. 0,5 l, wenn nicht sogar noch mehr.
Und die Infusion lief 1,5-2 Std.
In der HD9, wenn man in dem Arm mit Isa ist, dann gibt es ja
nur den Applikator. Dann sind die 1400 mg aufgeloest in nur 1 ml !!!
(so steht es in den Unterlagen zur HD9)
Also gigantisch viel hochkonzentrierter !!!
Und das ganze jagen sie einem dann in 10-12 min rein....
(So steht es in den Unterlagen zur HD9)
Und es wird ja immer gesagt, man vertraegt irgendwas viel
besser, je langsamer es laeuft....
Ok, der Injektor ist subkutan (wie gut, wenn man viel Speck
dort an sich hat....) und die Infusion ist intravenoes gewesen,
aber Konzentration und Laufzeit sind ja schon um Welten anders...
Gruss, Bettina
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KatrinO. antwortete auf Frage Erhaltungstherapie
14 Sep. 2024 20:15
- KatrinO.
10 Beiträge seit
28 Januar 2024
28 Januar 2024
Ich bin im Arm ohne Isatuximab, meine Freundin mit. In der HD8 hatte ich auch Isa intravenös und war immer ganz neidisch wenn jemand mit Applikator im Raum war und nach 10 Minuten gehen durfte. 😅
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betti52 antwortete auf Frage Erhaltungstherapie
15 Sep. 2024 08:57
- betti52
644 Beiträge seit
19 September 2023
19 September 2023
Hallo!
Danke fuer die Infos.
Und was hat Deine Freundin nicht so gut vertragen in der
HD9? Das Iber oder das Isa, dass da die Dosis im
2. Zyklus reduziert wurde, wie Du schriebtest?
Ich war eigentlich froh, dass ich in der HD8 das
Isa als Injektion bekommen habe, Liegezeiten
egal, aber so lief es dann ja wohl dosiert langsam.
Und hab in der Induktionsphase der HD8 auch
alles gut vertragen.
Gruss, Bettina
Danke fuer die Infos.
Und was hat Deine Freundin nicht so gut vertragen in der
HD9? Das Iber oder das Isa, dass da die Dosis im
2. Zyklus reduziert wurde, wie Du schriebtest?
Ich war eigentlich froh, dass ich in der HD8 das
Isa als Injektion bekommen habe, Liegezeiten
egal, aber so lief es dann ja wohl dosiert langsam.
Und hab in der Induktionsphase der HD8 auch
alles gut vertragen.
Gruss, Bettina
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KatrinO. antwortete auf Frage Erhaltungstherapie
23 Okt. 2024 06:55
- KatrinO.
10 Beiträge seit
28 Januar 2024
28 Januar 2024
Sie verträgt das Iberdomid leider nicht so gut, und hat Ausschlag am ganzen Körper bekommen. Mit Travegil scheint es aber zu gehen.
LG, Katrin
LG, Katrin
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