Hallo!

Den "Teil 1" habe ich ja nun hinter mich gebracht.

Demnaechst steht dann der Start der Erhaltungstherapie an.
Muss man die wirklich die 3 vollen Jahre durchziehen???
Oder gibt es da vorzeitige Ende Kriterien, bei denen man
eher aufhoeren koennte/kann?
MRD soundsolange negativ oder irgendwie sowas?

Ich finde es schon heftig, wenn man _3 Jahre lang_ jeden Tag
das Lena futtern muesste.....
(Die eine Woche Pause nach 3 Wochen reisst es ja auch nicht
so richtig wirklich raus.)

Zumal das Lena waehrend der Induktionsphase bei mir
auch nicht so ganz unschuldig an der Polyneuropathie war....

Bin noch am ueberlegen, ob ich an der HD9 teilnehme,
muss mir das noch alles durchlesen. Da scheinen die aber
arg oft mein Knochenmark anbohren zu wollen.
In der HD9 gaebe es dann Iberdomid anstelle von Lena.

Hat jemand von Euch Erfahrungen mit der HD9?

Gruss, Bettina

Hallo Bettina,

normalerweise nimmt man Lena bis zum Auftreten eines Rezidivs und nicht monatlich begrenzt und auch täglich. Wird aber auch teilweise anders gehandt habt.

Ich stand jetzt vor der Entscheidung, ob ich Lena weiter nehmen will und die Nebenwirkungen akzeptiere oder ob ich aufhöre. Habe mich dann in meiner Selbsthilfegruppe mit den Gruppenkoordinatoren ausgetauscht und beschlossen, ich nehme es weiter. Denn die Zahlen sprechen eindeutig dafür es weiter zu nehmen, da sich durch Lena die Zeit bis zum Rezidiv mehr als verdoppelt.

Ich bin auch in einer Studie und muss dadurch öfter mal Knochenmark "spenden", da ich mir aber eine "Schlafspritze" geben lasse finde ich es nicht problematisch.

Dafür habe ich den Vorteil, dass ich besonders gut überwacht werde.

Ich habe die Teilnahme nie bereut.

Alles Gute für dich

Hallo!

Danke fuer die Infos.

Muss mich noch erkundigen, in welcher Dosis ich
das Lena bzw. Iberdomid dann bekaeme.

In der Induktionsphase bekam ich 25 mg Lena, wurde dann
aber auf 15 mg reduziert.

Nach Ende der Induktionsphase hat sich das mit der Polyneurophatie
dann zum Glueck wieder gegeben, aber ich bin auch nicht scharf drauf,
die wieder zu kriegen... Aber auf ein baldiges Rezidiv bin ich natuerlich auch
nicht scharf...

>Knochenmark "spenden", da ich mir aber eine "Schlafspritze" geben lasse
Was bekommst Du da als "Schlafspritze"?

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Betti,

ich hatte auch in der Induktion 25 mg, in der Konsolidierung und dann 2 Jahre in der Erhaltung 15 mg, jetzt haben wir wegen der Nebenwirkungen auf 10 mg reduziert, hat nicht wirklich was gebracht.

Keine Ahnung, was ich für ein Medikament bekomme, jedenfalls sorgt es dafür dass ich von der ganzen Prozedur nichts mitbekomme und erst irgendwann auf dem Sandsack wieder aufwache.

" Schlafspritze" - hört sich so harmlos an!
Mit den Nebenwirkungen der sonstigen Medikamente beschäftigen wir uns intensiv, Neuropathie, Chemobrain und so. Die so verniedlichte Schlafspritze ist eine Narkose, wenn auch kürzer als die Allgemeinnarkose bei Operationen, wirkt aber zentral, im Gehirn! Und da bleiben immer kognitive Schäden zurück. Wenn das öfter passiert, muss man sich über Gedächtnisverlust oder sogar Demenz nicht wundern.
Ich verzichte bei Knochenmarkpunktion daher bewusst auf die Kurzzeitnarkose, man kommt später immer zu irgendwann notwendigen Narkosen bei chirurgischen Eingriffen. Bei der Knochenmarkpunktion wird lokal betäubt, der Einstich ist schmerzfrei, der Schmerz bei der Markaspiration, also der Sog mit der Spritze, ist schmerzhaft, aber nur ganz kurz. Ich lasse mir genau ansagen, welcher Schritt gemacht wird, bin dann auf den kurzen Schmerz vorbereitet und beiße die Zähne zusammen. Das geht so ganz gut. Und hinterher bin ich froh, dass ich ein paar Hirnzellen gerettet habe!

Hallo Bettina,

da Du in der Induktion auch Bortezomib bekommen hast, hätte ich in Sachen Neuropathie eher das im Verdacht. Das Lenalidomid hat zwar eine ganze Reihe von potenziellen Nebenwirkungen, Polyneuropathie ist aber deutlich seltener als unter Bortezomib.

Bei mir hat die Pausenwoche beim 21:7 Schema der Lena Einnahme übrigens echt was ausgemacht. Die Nebenwirkungen verschwanden zwar nie, aber irgendwie hat sich der Körper doch erholt. Ich hatte mal versucht, von 21:7 auf durchgehende Einnahme umzustellen, musste das aber abbrechen, weil die Nebenwirkungen - offenbar kumulativ - viel krasser wurden.

In Sachen „Schlafspritze“ bin ich bei AnnePo: Mir ist das Zeugs (z. B. Dormicum) auch unheimlich, und ich ertrage lieber den (kurzen) Schmerz bei der Punktion.

Dir alles Gute

Triple M