Hallo zusammen,

ich lese schon eine ganze Weile hier mit im Forum fühle mich aber nicht berufen hier qualifizierte Aussagen zum MM zu machen - Daher erst jetzt mein erster Beitrag.

Am 16.04.24 hatte ich meine erste SZT (autolog). Jetzt war ich letzte Woche zur "Kontrolle" in der Uniklinik Ulm und heute wurde mir gesagt, dass weiterhin "Reste" in meinem Blut nachweisbar sind (Urin nicht). Daher wird nun eine zweite SZT eingeplant (26.06.).

Die Ärztin und allen vorweg natürlich ich selber hatten schon damit gerechnet, dass eine SZT ausreichen würde - aber so ist das manchmal

Die Frage die ich mir nun stelle ist, ob sich aufgrund der Tatsache, dass eine SZT nicht ausreichend war, es Rückschlüsse auf den weiteren Verlauf der Krankheit gibt?

Freue mich auf Eure Antworten

Grüße
Xan

Hallo Xan,
herzlich Willkommen hier im Forum.

Sicherlich kann man das pauschal nicht sagen, jedes Myelom verhält sich anders. Wichtig ist auf jeden Fall, zu betrachten, wie die Genetik ist. Ob z.B. im Knochenmark eine Hochrisikogenetik festgestellt wurde. Bespreche das mit Deinem Arzt.
In jedem Fall ist es immer wichtig, eine gute Therapie zu Beginn der Erkrankung zu erhalten und gegebenenfalls eine Zweitmeinung einzuholen. Welche Induktion hast du bekommen und wie viele Zyklen?

Liebe Grüße
Ma

Hallo Mapoli,

ich danke dir erst einmal für deine Ausführung und das herzliche Willkommen. Ich bin leider noch nicht so im Sprachgebrauch wie die Meisten hier.

Als Induktion habe ich 4 Zyklen Daratumomab/Bortezomib, Thalidomid und Dexamethason bekommen.
Eine Hochrisikogenetik ist (soweit ich weiß) nicht festgestellt worden.

Grüße
Xan

Hallo Xan,

eine 4fach Induktion und keine Hochrisikogenetik sind auf jeden Fall schon mal gute Voraussetzungen. Die Hinzunahme von Antikörpern (z.B. bei Dir Dara) zur Induktion ist auf jeden Fall wertvoll. Das wurde vor Jahren noch nicht gemacht und seit dem hat sich die Prognose sehr verbessert.

Wie gesagt, voraussagen kann man beim Myelom nichts, da jeder individuell reagiert.
Hier einiges zu Prognosemarkern: www.myelom.org/grundlagen/diagnose/stadien-und-prognose.html

Liebe Grüße
Ma

Hallo,

als die beste Prognose für eine lange, progressionsfreie Zeit hat sich ein sehr tiefes Ansprechen schon in der ersten Behandlungslinie herausgestellt. Während man da früher eher "sanfter" vorgegangen ist und eine gute Teilremission akzeptiert hat, weil man Angst hatte, die Medis zu schnell abzunutzen, sind die meisten Behandler da mittlerweile anderer Meinung. Gibt ja mittlerweile auch genug Alternativ-Medis. Darum wird auch versucht, in der Induktionstherapie nun nicht nur 3 Medikamente, sondern eine 4-fach-Kombination einzusetzen, also das Beste, was es da gibt, ist nach meiner Kenntnis DVd-R, also Dara, Velcade=Bortezomib, Dexamethason und dann gleich noch Revlimid=Lenalidomid mit dabei. Die Medis sind alle für sich selbst zugelassen, aber - das weiß ich jetzt nicht genau, vielleicht weiß das hier wer besser - eben noch nicht in dieser Kombination. Darum hast Du in der Induktion auch noch DVT bekommen - diese Kombi ist zugelassen, obwohl Lenalidomid=Revlimid viel besser ist als das alte Thalidomid. Tja, kannste nichts machen, Thalidomid ist immer noch billiger als Lenalidomid.
Die Dir vorgeschlagene zweite Autologe SZT ist natürlich auch noch mal eine Rosskur, aber es geht eben um das seeeehr tiefe Ansprechen. Die Würzburger machen bei Patienten, wo sie nach der ersten autologen SZT nicht zufrieden sind, eine Knochenmarkpunktion und daraus wird eine MRD (MRD= Minimale Resterkrankung)-Diagnostik herausgelesen. Oder sie ziehen mittlerweile diese Informationen sogar aus dem Blut mit einer Durchflusszytometrie - das hat den Vorteil, genauer zu sein, denn wer weiß schon, ob er beim Anbohren bei einer Knochenmarkpunktion gerade eine MM-Stelle erwischt? Diese hohe Kunst der MRD-Diagnostik hat gerade von uns aus der SHG bekommen, also das ganze Schebang: Blutwerte, PET-Scan, KM-MRD und Durchflusszytometrie MRD. Alles negativ, besser geht es nicht. Denn das ist ein wirklich wichtige Kennzeichen für ein tiefes Ansprechen. In allen Wirksamkeits-Studien von Medis, ist die MRD-Diagnostik ein wichtiges Kriterium, aber diese Diagnostik ist leider kein Standard in der Behandlung, das können nicht alle Kliniken, wird auch nicht unbedingt bezahlt, weil es in der S3-Leitlinie zum MM nicht empfohlen wird. Schade.
Wenn den Würzburgern nach der ersten autologen SZT die MRD "noch nicht negativ genug ist" - das kann man prozentual ausdrücken - , dann machen die noch eine sogenannte Konsolidierungstherapie, d.h. sie geben dann noch mal einen Zyklus wie in der Induktionstherapie. Dann schauen sie nochmal mit MRD, und wenn das nicht reicht, dann noch einen Zyklus. Wenn es jetzt noch nicht reicht, dann muss die Erhaltungstherapie sehr gut laufen, da wird dann zum Lenalidomid in der ersten Zeit schon mal was dazugegeben (z.B. ein Proteasomhemmer,) aber auf jeden Fall sehr fein kontrolliert. Es ist wichtig, dass die erste progressionsfreie Zeit möglichst lange anhält.
Was kannst Du jetzt machen? Also, wenn ich mir eine zweite autologe SZT antun müsste, um ein tiefes Ansprechen zu erreichen, dann würde ich danach auf einer MRD-Diagnostik bestehen. Oft geht da was in Kliniken in Zusammenarbeit mit laufenden Studien. MM-Behandlung ist ja kein Sprint, also Stammzelltransplantation und alles ist gut, sondern die Erhaltung des Erreichten ist ebenso wichtig. In einem Vortrag habe ich mal gehört: "Wer 4 Jahre nach den ersten autologen Stammzelltransplantationen (also Tandem oder kurz hintereinander) kein Rezidiv bekommt, hat in der Regel eine gute Prognose dafür, dass auch nachfolgende Behandlungen gut wirken werden." Aber darüber gibt es - glaube ich - noch keine belastbare Langzeitstudie. Ich als Veteran - 7 Jahre MM schon überlebt - wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft für Deine weiteren Behandlungen - es lohnt sich...

Hallo Callosum,

vielen Dank für die tolle Erklärung.
Was mir an deiner Ausführung besonders gefallen hat ist, die Erinnerung daran, dass die Behandlung kein Sprint ist… Komischerweise sage ich das immer zu meiner Frau 😬

Naja, jetzt schau ich mal was morgen mein Hausonkologe zu dem Vorhaben sagt.
Vermutlich wird der aber auch zur zweiten SZT tendieren, weil ich die erste „so gut vertragen“ habe.

Wünsche noch n schönen Abend

Grüße
Xan