Ob das übertrieben ist, weiß ich nicht, wir haben das vorher und nachher jedenfalls ebenso gehalten. Wir sind lieber etwas übervorsichtig als später sagen zu müssen 'Hätten wir doch nur". Ich bin zum Beispiel nur noch mit FFP Maske zum einkaufen gegangen, damit ich mich ja nirgends anstecke und das nach Hause bringe. Man kann sich aber nicht vor allem schützen, ein wenig leben muss trotz allem sein.

Ich hab aber auch erlebt, dass es Leute gibt, die sich gar keine Gedanken machen. Als es meinem Mann nach der Transplantation schon viel besser ging, wurde er auf die normale Station verlegt, aber in Isolation und nur mit einem anderen Patienten, der das ebenfalls hinter sich hatte. Da wären die Angehörigen, ohne Mundschutz, ohne vorherige Desinfektion und ohne Kittel ect. einfach ins Zimmer gegangen, wenn ich das nicht zufällig gesehen und sie davon abgehalten hätte. Und das waren Deutsche und niemand, der vielleicht nicht lesen konnte, was da draußen an der Türe stand. Glücklicherweise waren sie einsichtig, aber ich war innerlich ganz schön sauer.

Auch der Patient selbst hat sich nicht wirklich an die Regeln und schon gar nicht an die Hygieneregeln gehalten und so war es kein Wunder, dass mein Mann bald darauf mit massiven Darmproblemen zu kämpfen hatte.

Du siehst, jeder hat ein anderes Sicherheitsbedürfnis und Bewusstsein, daher mach einfach wobei ihr beide euch wohlfühlt.

Ja, das war ich, der sich über seine geliebten Stammzellen gefreut hat und es war ein echt gutes Gefühl. Ich hatte auch optimale Bedingungen in einem Isolierzimmer und nur selektiv Besuch. Es hat alles gut geklappt, schwieriger war es dann zuhause, da war ich sehr schwach und konnte kaum essen. Es war Weihnachten und angenehm, auf keine Familienweihnachtsfeier gehen zu müssen.

Wir haben sehr aufgepasst mit der Hygiene, alle Zimmerpflanzen in ein Zimmer gestellt, das ich nicht betreten musste und meine Frau und ich haben ein großes Puzzle gelegt.

Die Stammzellen haben einen super Job gemacht, Filgrastim hat ein wenig nachgeholfen. Die Werte waren bald gut, ich konnte nach zwei Wochen nachhause gehen und nach 100 Tagen ging es wieder gut, die Haare sind toll gewachsen und dann ging es bald zur Reha, wo es mir super gut ging.

Ich hatte davor 6 Zyklen Induktionstherapie und ich wusste, über diese siebente Brücke muss ich gehen, aber drüben wartet ein besseres Leben auf mich.

Danach müsst ihr auf die Immunglobuline achten, bei IgG unter 400 mg/dl muss substitutuiert werden.

In Summe war die HD mit der Stammzellentransplantation anstrengend, aber ein absolut positives Erlebnis, dem Tumor die Stirn geboten zu haben.

Alles Gute

Johannes

Hallo liebe Sunny
Ja ich gehe auch einkaufen mit Mundschutz auch wenn die Mitmenschen dumm schauen das ist mir egal.
Danke für deine netten Worte. Liebe Grüße

Hallo lieber Johannes
Danke für deine Antwort. Es ist schön zu hören dass es bei dir so gut gegangen ist.
Auch mein Mann wird in einem Einzelzimmer in Isolierung untergebracht sein. Das finden wir schon sehr beruhigend
Ich wünsche dir von Herzen alles gute weiterhin.

Einfach nur noch einmal. Die Diagnose Multiples Myelom ist etwas was von heute auf morgen das ganze Leben auf den Kopf stellt. Man muss umdenken und sein Leben anderst ausrichten. Leider ist es heutzutage nicht mehr so toll sich zu seinen Gefühlen zu bekennen. Jeder soll der beste und tollste sein aber das Leben ist nicht immer so.
Hier gibt es bestimmt viele Angehörige die das lesen.
In unserem Freundeskreis kann kaum jemand mit der Diagnose umgehen. Es heißt immer ihr müsst stark sein und ihr schafft es. Und wenn man dann noch sagt es ist nicht heilbar dann sind von 10 Freunden 9 verschwunden.
Das frustriert und man denkt irgendwie schaffen wir das auch alleine. Ich weiß nicht ob es euch auch so geht aber ich würde mir wünschen das es nicht so ist. Ich weiß nicht ob es richtig ist dass ich sowas im Forum schreibe aber vielleicht hilft es ja jemanden.
Ich bewundere meinen Mann der so positiv ist das alles gut ausgeht und ich unterstütze ihn darin. Ich wünsche euch allen alles liebe und gute und danke euch dafür das ihr meine Zeilen gelesen habt. Morgen bekommen wir die Blutwerte und ich hoffe das sie sich verbessert haben.
Liebe Grüße von Anke

Hallo Anke,

ich werde bei Gelegenheit noch mal mehr und auch meine Gefühle und Erfahrungen schreiben, habe jetzt nicht die Ruhe dafür.

Nur ist es mir wichtig dir zu schreiben, dass diese Dinge natürlich auch ins Forum gehören, denn ich empfinde das Forum auh als virtuelle Selbsthilfegruppe.

Liebe Grüße