Bereits nach dem ersten Tag Revlimid Pause geht es mir besser, keine erhöhte Temperatur mehr, fühle mich wieder besser.

hizentra ist bestellt und übermorgen werde ich eingeschult.

Ich muss den Gedanken an die kleinen, bösen Zellen, die in mir überlebt haben und die sich irgendwo in mir eingenistet haben, los werden und ohne große Sorge die Zeit, in der es mir gut, genießen.

Johannes

Ich wünsche dir, dass es weiter bergauf geht und du dein Leben genießen kannst, dass es dir so gut geht, wie du auf dem Foto aussiehst.
Liebe Grüße Maggie

Lieber Johannes! Wir haben bereits im Vorjahr korrespondiert und ich habe deine Beiträge immer mit Interesse verfolgt
Ich bin auch im AKH im Behandlung. Bei Prof Agis fühlen ich mich bestens aufgehoben. Bei mir kam nie eine Stammzellen Transplantation infrage, deshalb interessierte es mich noch mehr , ob meine Chancen daher schlechter sind. Ich bin nun seit drei Jahren in Dauer Therapie mit zur Zeit imnovid 3mg 3x wöchentlich, dann eine woche Pause . Alle zwei Wochen spritze ich Accofil (ähnlich zarzio, das ich wg heftiger NW nicht mehr vertragen habe) alle zwei Monate spritze ich Xgeva für den Knochenaufbau
Natürlich auch noch div.
Begleitmedikamente wie lixiana 60, , calciduran und viropel 3x wöchentlich. Einmal monatlich ausführliches Labor. Therapie mit darzalex (bei uns in Österreich zum Glück s.c.) Infusion mit 20mg Immunglobuline, und Dexamethason 8mg. seit 20 Jahren spritze ich auch wg chronischer Schmerzen Opiate . Spritzen muss ich sie, weil Tabletten wg einer Gastro Parese nicht wirken. Pflaster vertrage ich wg einer Pflaster Allergie nicht
. Meine Werte sind im Moment stabil und mit den NW müssen wir alle hier umgehen lernen...es ist interessant, dass ich hier im Forum aum jemand gelesen habe, der keine Transplantation gemacht hat und wie der bzw diejenige therapiert wird
Wir haben hier in Österreich (und such in Deutschland, soviel ich weiß) das große Privileg, dass die Therapie lebenslang fortgeführt werden kann... in anderen Ländern wie zB Italien wird eine Erhaltungstherapie nur für zwei Jahre bezahlt, in GB glaube ich, gar nicht) es würde mich auch interessieren, ob die Impfungen, wie Du geschrieben hast, neuerdings tatsächlich für uns MMler von der oegk übernommen werden?!
Ich freue mich für dich, dass du den Behindertenausweis bekommen hast,..aber es tut mir leid, dass es dir nicht wirklich gut geht. Ich halte meine Daumen, dass es jetzt bergauf geht und hoffe, dass du deinen Garten genießen kannst. Danke für deine Beiträge, die ich immer verfolge... alles Gute und kämpfe weiter!!
Alles Liebe!
Susanne

Liebe Wiener-Leidensgenossen,
ich werde ebenfalls im AKH betreut und seit meiner Therapie mit Teclistamab ist mein Immunsystem quasi nicht mehr existent. Die Infektanfälligkeit habe ich mit einem bisher in diesem Forum noch nicht beschriebenen Weg aber ganz gut in den Griff bekommen: eine Mitpatientin hat mir Prof Frass empfohlen, der sich auf die Begleitung von Krebspatienten mit Hilfe von Homöopathie spezialisiert hat. Bis jetzt funktioniert es. Auch die Krebshilfe Wien hat ihn ganz oben auf ihrer Liste für alternative Behandlungsmethoden stehen. Wenn das jemanden interessiert, gebe ich gerne genaue Kontaktdaten weiter.
Liebe Grüße
Uschi

Nach längerer Zeit melde ich mich wieder. Seit ich hizentra einmal in der Woche appliziere und mein IgG Wert wieder normal ist, geht es mir deutlich besser, obschon ich infektanfällig geblieben bin. Aber rundherum um mich waren alle krank, so war es quasi normal, auch einmal krank zu werden. Ich passe aber auf, trage Maske in der U Bahn und meide Kontakt mit offensichtlich verschnupften, hustendenden Menschen.

Zu den Impfungen. Nach HD mit Stammzellentramsplantation übernimmt die ÖGK die Kosten. Ohne HD wahrscheinlich nicht, da ja nur die HD Behandlung die vorhandenen Impfungen zerstört. Aber frage nach bei Prof. Wiedermann-Schmidt auf der MedUni.

Von Homöopathie halte ich persönlich nichts, aber das muss jeder für sich entscheiden. Ich gehe zusätzlich zur Therapie mit Revlimid 21/7 und Daratumomab monatlich fallweise zur TCM und versuche, mich möglichst viel zu bewegen, das hilft mir. Ich bin zufrieden, wie es geworden ist.

LG

Johannes

Hallo Wiener MMler!

Hallo Johannes !
Danke für Deine info. In der Zwischenzeit habe ich die.impfungen schon erhalten.
Die Herpes Zoster Impfung bekommen wir als Risikopatienten von der OEGK finanziert, ebenso habe ich die 3 fach Auffrischungsimpfung gegen Polio/Keuchhusten/Tetanus bekommen - unabhängig von einer HD, da der Impfschutz dieser dreifach Impfung ohnehin schon längst weg war.
Schön zu lesen, daß es Dir soweit gut geht. Weiterhin viel Erfolg!

Hallo Uschi,!
Von Homöopathie halte ich auch nicht viel. ist aber eine persönliche Einstellung...kenne aber Krebs -Patienten, die auf Homöopathie viel setzen. Prof Fraas ist auch sehr nett und seine Patienten schätzen ihn sehr.
Gegen die infekt Anfälligkeit durch zu wenig Leukozyten spritze ich nach wie vor Accofil. Den richtigen Intervall zwischen den Gaben musste ich allerdings erst herausfinden.

Alles Liebe und viel Erfolg!
Wäre schön weiter von Euch zu lesen

LG
Susanne