Hallo Gela,

meiner Meinung nach ist es individuell völlig verschieden, was besser ist, weil jeder verschieden auf die Therapien anspricht. Mein Lebensgefährte (LG) hatte letztes Jahr im Juli ein Rezidiv (Weichteilbefall und Bruch am Jochbein, Weichteilbefall am Sacrum und Läsionen innerhalb der Oberschenkelknochen) und wurde - auch auf Anraten der Heidelberger mit Revlimid behandelt. Dazu muss ich noch sagen, dass alle Blutwerte (IG's und Leichtketten etc.) immer normal waren und sind. Im 4. Zyklus Rev bekam er heftigsten Ausschlag am ganzen Körper und die Therapie wurde abgebrochen. Im Februar zeigte das MRT, dass trotz Rev die Läsionen sich innerhalb der Knochen im gesamten Beckenskelett ausgebreitet hatten. Er hat dann wieder Velcade mit Caelyx bekommen (Velcade hatte er schon in der Induktionstherapie vor der HD). Im 3. Zyklus wurde dann auch dies ausgesetzt, weil sein Allgemeinzustand sich so sehr verschlechtert hatte. Nach einigen Umwegen, auch über Würzburg, fanden die Onkos dann heraus, dass dies aber von einer massiven Schilddrüsenüberfunktion herrührte. Jetzt sind die Medis einigermaßen eingestellt und es geht im wesentlich besser. Jetzt hat auch noch das MRT Becken gezeigt, dass da alles verschwunden ist, was auf den MM-Befall hindeutete. Also erstmal gar keine Therapie angesagt. Ich weiß aber von vielen hier im Forum, dass auch das Revlimid sehr gut geholfen hat, nur - jeder ist halt verschieden.

Liebe Grüße und Dir alles Gute

Caro

Hallo,
seit einigen Jahren wird vorwiegend bei den Therapien auf das Ansprechen geschaut. Mehr kann man kurzfristig auch nicht machen.
Erst nach Jahren und nach Studienabschlüssen kann man auch das entsprechende Gesamtüberleben beurteilen und bewerten.
Gerade die neueren Medikamente werden nach schnellem Ansprechen bewertet und dann auch zugelassen, wenn hier bessere Werte vorliegen als mit alten Medikamenten. Aber das Ganze ist mit Vorsicht zu "genießen", denn eine schnelle CR oder wenigstens PR sagen noch lange nichts über einen langfristigen und guten Ausgang der Therapie aus. Wie Caro schon geschildert hat, verläuft es oft von Patient zu Patient unterschiedlich ab.
Velcade soll wohl bei Osteolysen besser wirken als Revlimid, das hat mir auch Sergio vielfach berichtet.
Meine persönlich bis jetzt erreichte sehr gute partielle Remission (v.g. PR) ist rein auf die Serumwerte bezogen. Die Osteolysen und das Knochenmark werden erst am 28.09. beim ersten "Restaging" in Würzburg geprüft. Erst dann wird man sehen wie die vier RAD Zyklen wirklich gewirkt haben. Ich bin da durchaus zurückhaltend mit vorzeitigen "euphorischen" Momenten zum jetzigen Zeitpunkt.

Ich habe ja seit Mai diagnostiziert einen gebrochenen LWK5 und 2 gebrochene Rippen gehabt. Das wurde nicht versorgt und bestrahlt und ich habe seit Juni keinerlei Schmerzen und kann mich voll bewegen als ob nichts gebrochen wäre.
Ich bin gespannt wie das Alles auf dem Osteo CT am 28.09. aussehen wird und wo die Reise hingeht.
Natürlich würde ich lieber auf die HD´s mit autologer SZT verzichten - wer will das nicht - aber wie lange würde eine CR oder v.g. PR dann halten ?? Kann mir das jemand beantworten ??
Ich habe in Würzburg mit den Stationsärzten diskutiert und ich sagte: MM hat nicht nur 3- bis 4 Unbekannte wie in der Mathematik sondern 100 bis 1000 Unbekannte und es ist unmöglich Alle zu kennen und zu beherrschen. Da nickten die Ärzte immer sehr zusprechend und gaben mir recht. Mit anderen Worten, trotz allen Fortschritts und aller neuen Medikamente tappt man immer noch über größere Strecken im "Dunkeln" herum.
Man erfasst z.B. nur eine handvoll Genveränderungen bei der Prognostik und Behandlung und weiß genau, daß es viel mehr sein können und auch sind. Doch die alle zu ermitteln und zu testen wäre viel zu teuer und zu aufwändig. Von einer individuellen Therapie, die auf den Patienten gezielt angewendet wird sind wir noch Meilenweit entfernt. Es gibt zur Zeit nur zwei Schienen - nicht Risiko Patient und Risiko-Patient - also gibt es maximal zwei Behandlungspfade. Diese sind immer noch autologe bzw. Doppelautologe SZT und dann noch daraufgesetzt die Allo SZT für die "Risiko-Patienten".
Aber die Einteilung erfolgt nur nach einer handvoll "Unbekannten", die ermittelt werden und nicht nach all den tausenden Unbekannten, die da existieren mögen.
Und so bleibt die heutige wie die gestrige Behandlung immer noch im "Niederknüppeln" der Werte und dann abwarten bis sie wieder hochkommen - und dann wieder mit was anderem "Niederknüppeln" und wieder abwarten - solange bis es ausgeknüppelt ist. Von gezielter Heilungsstrategie kann man da nicht immer sprechen - weil es eben so gut wie keine gibt.
Deshalb auch die heutige Devise - statt Heilung des MM ein gezieltes "Chronisches Niederknüppeln" der Werte - möglichst schon auf CR Level bei der Induktionstherapie.
Der schöne klassische Gedanke wie bei Leukämie, das Ganze mit einer Fremdspendertransplantation und einem ausreichenden "Craft versus Myelom" -Effekt heilen zu können funktioniert leider auch so gut wie nie.
Aber trotz allem "Niederknüppeln" des MM über 5 oder 10 Jahre und mehr bei noch akzeptierbarer Lebensqualität ist für die meisten schon eine annehmbare Alternative.

Hallo alle miteinander,

was mich immer wieder wundert ist,das auch nach HD mitunter Rezidive bereits nach 1 Jahr wiederkehren.Ich frage mich also,warum
eine HD mit all seinen Risiken und Nebenwirkungen und den sehr langen Erholungsphasen durchleben?????Ich lese z.B.das bei konvent.Chemo z.B.mit dem altbewährten Melphalan + Prednison+Velcade gegenüber der HD einen Vorteil von nur 2% bringt????
Man "kann" mit dieser Therapie gute Erfolge erreichen so z.B. mediane
progressfreie Zeiten von 38,7 Monate.Das sind im Durchschnitt ja auch ca.3 Jahre.Kann sein!!!!!Und dann denke ich,das das eigentlich nicht schlecht ist und in dieser Zeit,vielleicht wieder neue Therapiemöglichkeiten vorhanden sind.
Meiner Mutter (65 J.) wurde eine HD vorgeschlagen.Sie hat Sie abgelehnt.Das war für die Ärztin dann auch in Ordnung,also keine Überredungskünste,diese doch zu machen.Ich glaube,das bei Fällen von MM,die Krankheit kommt ja nicht so oft vor,die Ärzte sehr gerne für Studienzwecken sehr gerne HD machen,in der Hoffnung,endlich den Durchbruch zu erreichen,das der eine oder andere Patient eine Heilung erziehlt.Ich meine das wäre sehr schön,ist aber noch nicht erreicht.Ich sehe es so HD Therapie geht schneller,ist härter,konv.Chemo dauert über Monate,aber im Enddefekt nimmt sich hinsichtlich der behandlungsfreien Zeiten nicht viel.
Was meint Ihr?

LG Jeanny

Jeanny150765 schrieb: Hallo alle miteinander,

was mich immer wieder wundert ist,das auch nach HD mitunter Rezidive bereits nach 1 Jahr wiederkehren.Ich frage mich also,warum
eine HD mit all seinen Risiken und Nebenwirkungen und den sehr langen Erholungsphasen durchleben?????Ich lese z.B.das bei konvent.Chemo z.B.mit dem altbewährten Melphalan + Prednison+Velcade gegenüber der HD einen Vorteil von nur 2% bringt????
Man "kann" mit dieser Therapie gute Erfolge erreichen so z.B. mediane
progressfreie Zeiten von 38,7 Monate.Das sind im Durchschnitt ja auch ca.3 Jahre.Kann sein!!!!!Und dann denke ich,das das eigentlich nicht schlecht ist und in dieser Zeit,vielleicht wieder neue Therapiemöglichkeiten vorhanden sind.
Meiner Mutter (65 J.) wurde eine HD vorgeschlagen.Sie hat Sie abgelehnt.Das war für die Ärztin dann auch in Ordnung,also keine Überredungskünste,diese doch zu machen.Ich glaube,das bei Fällen von MM,die Krankheit kommt ja nicht so oft vor,die Ärzte sehr gerne für Studienzwecken sehr gerne HD machen,in der Hoffnung,endlich den Durchbruch zu erreichen,das der eine oder andere Patient eine Heilung erziehlt.Ich meine das wäre sehr schön,ist aber noch nicht erreicht.Ich sehe es so HD Therapie geht schneller,ist härter,konv.Chemo dauert über Monate,aber im Enddefekt nimmt sich hinsichtlich der behandlungsfreien Zeiten nicht viel.
Wenn ich die Therapie von Rudi verfolge,denke ich das ist so toll,wie schnell er in eine Remission gelangt ist,sollte man hier nicht diese Remission erhalten?Aber vielleicht hat er das große Glück,nach HD es nie wieder zu bekommen.Ja das ist es wohl,man macht die HD,in der Hoffnung,das es endlich klappt.
Was meint Ihr?

LG Jeanny

Hat die Hochdosistherapie überhaupt noch einen Platz?

Die medizinische Gemeinschaft bewertet gegenwärtig Stammzellentransplantationen neu. Es gab beim Internationalen Myelom-Workshop eine Vielzahl von Präsentationen, die sich darauf konzentrierten, Stammzellentransplantationen, einmalige versus doppelt-autologe Transplantationen, allogene Transplantationen, die Analyse von Prognosefaktoren sowie die post-transplantären Strategien nach dem Allograft zu optimieren. Auch auf dem Programm stand eine Debatte zwischen Bart Barlogie (Myelom-Institut für Forschung und Therapie, Littles Rock, Arkansas) und Jean-Paul Fermand (Krankenhaus Saint-Louis, Paris, Frankreich) darüber, ob die autologe Transplantation Bestandteil der initialen Therapie des Myeloms sein sollte. Hier sprach sich Dr. Barlogie dafür, Dr. Ferman dagegen aus. Vor kurzem hatte Dr. Fermand Ergebnisse seiner großen, randomisierten Studie gezeigt, die initiale Transplantationen mit späteren Transplantationen bei Rückfall verglich, wobei er keinen Unterschied im Überlebensvorteil bei beiden Gruppen gesehen hatte.

Hallo Jeanny,
ich hatte auch gehofft, daß meine allo länger als ein Jahr hält. Und als ich meinem Doc sagte, dann ist ja alles für die Katz gewesen meinte er nur - ich sollte das mal so sehen, ich hatte ein Jahr ohne Therapie bei eigentlich guter Lebensqualität......................... So kann man sich das natürlich auch schön reden. Obwohl ich nicht jammern will, ich habe die allo wirklich super überstanden und mir gings wirklich gut. Mein Prof hatte bei dem Aufklärungsgespräch immer wieder betont, daß man in der Allo nur eine "Heilungschance" sehen darf und man sie in jüngerem Lebensalter gut überstehen kann. Außerdem kommt es glaub ich auch die Prognose an. Ich hatte eine korrigierte (von ungünstig auf schlecht), da blieb mir wohl sowieso keine andere Wahl.
LG Andrea.