Hallo Betti,
eingeschlafene Hände oder Zehen kenne ich auch noch, so beginnt die Polyneuropathie. Was wirklich nicht toll war, die erst während der Konsolidierung einsetzenden Krämpfe. Erinnere mich noch gut, fahre 120 auf der Autobahn und ich bekam einen Oberschenkelkrampf. Konnte grad noch am Standstreifen anhalten ...Danach wurde die Dosis reduziert, zuerst das Carfilzomib, und dann auch Revlimid. Minimale Gefühlsstörungen sind geblieben, z.B. barfuß auf kaltem (Stein-)boden, da spürt man das Kribbeln noch in den Zehen.

Guten Morgen Betti, Ich denke, dass Lenalidomid für die Polineuropathien verantwortlich ist. Diese Substanz verengt die Kapillargefäße, auf die die Neurozellen an den Extremitätenenden besonders angewiesen sind. Es kommt zu Kribbel, Stechen oder Brennen ( ähnlich einem Gichtanfall). bevor die periferen Neurozelken absterben. Ich habe Kenalidomid vor zwei Jahren vor meiner kompletten Remission abgesetzt, due gefühllosen Fußsohlen sind geblieben, da kann ich mit leben. Carfilzomib ist eher für andere Nebenwirkungen bekannt ( Wassereinlagerungen. Magnesiumklau, hoher Blutdruck und Puls) die zu überwachen sind aber durch Medis, Magnesium Blutdruckseker oder viel Bewegung (Sport) gut in den Griff zu bekommen sind. Borte war bei mir unwirksam und hat bei mir nur zur Allergien an der Unterbaucheispritzstelle geführt. Carfilzomib ist dem Borte Hochhaus überlegen nur ein Billigpräparat. Carfilzomib hingegen ist ein hochwirksamer Protisomeninhibitor, der mich wahrscheinlich in komplette Remission gebracht hat. Der sollte nach der Fortestudue mindesten 8x per Infusion verabreicht werden.

Lenaledomid verengt natürlich auch die Kapillargefäße im Darm, was letzlich auch für Verdauungsprobleme und Durchfall verantwortlich ist. Aber der Darm scheint sich nach dem Absetzen - gottsedank- wieder zu erholen .
Seit meinem Absetzen vor zwei Jahren und mit probiotischem Aufbau ist mein Darm und damit mein Mikrobiom wieder fit und kann daher mein Immunsystem wieder unterstützen.

Dexa ist natürlich ein super starkes Aufputschmittel, an Dosis von 20 mg ist man/ Frau schlaflos in Seattle, grins. . Klar, man kann versuchen, es ganz früh am Morgen zu nehmen, meist funktioniert das aber auch eher nicht wirklich, denn das Dexa bleibt ca. 36 Stunden wirksam. Ehe man/ Frau sich ständig im Bett dreht und stundenlang die Uhr betrachtet, die gefühlt nicht weiterläuft, sollte man dann aufstehen und zwei Stunden was lesen oder sich anderweitig beschäftigen . Ich habe eine Zeit lang Silent- Klavier gespielt und bin dann wieder ins Bett und konnte dann noch zwei Stunden schlafen. Da ich zur Zeit wieder in einer Überbrückungstherapie bin, bekomme ich an zwei Tagen ( Mittwoch und Donnerstag) auch 20 mg Dexa . Da ich dann von Mittwoch auf Donnerstag und von Donnerstag auf Freitag nicht schlafen kann, hat mir meine Onkologin für diese beiden Therapierage ( nur für diese!!!) das Schlafmittel Zoplokon 7.5 mg verschrieben. Das funktioniert sehr gut. 1/2 Stunde vor den Einschlafen und ich habe ca. mindestens 6 Stunden Schlaf.. Die Abhängigkeit ist * so die Onkologin* nicht gegeben, wenn man/ Frau sich an die zwei Tage hält und diese Tabletten nicht auch sonst noch täglich weiternimmt

Hallo!

Danke fuer die Infos.

An dem Borte komme ich nicht vorbei, da es Bestandteil der Studie ist.
Das Dexa nehme ich laut Studienprotokoll 4x in der Woche 20 mg.
Ich nehme es schon ganz frueh morgends ein.

Werde es nochmal mit meinem Onkologen besprechen mit
so einer Schlafpille. Aber ich wuerde mich da schon ein wenig
vor einer Abhaengigkeit davon fuerchten...

Danke auch fuer den probiotischen Aufbautipp. Aber mein Lena-Ende ist
noch nicht in Sicht.

Alles Gute.

Gruss, Bettina

Hallo Betty,

" Aber mein Lena-Ende ist
noch nicht in Sicht."

Dieser Satz ist eigentlich positiv, denn nach heutigem Stand der Behandlungen, soll man Lena bis es nicht mehr wirkt, also bis zum Rezidiv nehmen. Denn es soll den Zeitraum bis zum Rezidiv unter normalen Umständen extrem verlängern.

Daher, wenn nichts gravierendes dagegen spricht sollte man es nehmen. Bei mir sind die Nebenwirkungen Durchfall und unterschiedlich oft Krämpfe im Oberkörper, was aber beherrschbar ist, ich nehme das aber für die Aussicht auf ein paar Jahre mehr gerne in Kauf. Lena n der Erhaltung soll genau dass machen, was der Name schon sagt, den Zustand erhalten, viele denken, wenn sie in Remission sind brauchen sie es nicht mehr.

Das merkwürdige ist, dass ich meine Dosis jetzt von 15 mg (Studie) auf 10 mg (haben die meisten in der Erhaltung) reduziert habe. Dazwischen hatte ich wegen Antibiotika 8 Tage Pause und ich das Gefühl habe es ist nichts besser sondern irgendwie sogar etwas schlechter, besonders die Krämpfe.

Alles Gute für dich