Hallo,
ich möchte euch zu einem Thema fragen, das ihr vmtl in letzter Zeit schon häufiger diskutiert habt. In den letzten Wochen war ich jedoch selten im Forum und habe dies nicht verfolgt.
Deshalb nochmal meine Fragen.
Im März 2023 hatte ich die 2. HD + SZT. Bis zum November haben sich meine Blutwerte zunehmend verbessert. Ich war aber nie in cR. Im Dezember dann die erste Verschlechterung und 5 Wochen später erneut eine deutliche Erhöhung des IgA und Kappa/Lambda Quotienten:
IgA von 670 mg/dl auf 1100g /dl
Kappa/Lambda Quotient von 56 auf 118.
Mein Onkologe hat mich auf eine Car-T-Zelltherapie eingestimmt. Morgen, 2 Wochen nach der letzten Blutuntersuchung, soll nochmal eine Kontrolle stattfinden, einschließlich KMP und Ganzkörper - CT. Im Tumorboard wird dann über die Behandlung entschieden. Danach muss noch die Kostenübernahme bei der Krankenkasse eingeholt werden.

Da sich die Blutwerte innerhalb von 5 Wochen fast verdoppelt haben, frage ich mich, ob es nicht zu lange dauert, bis mit der Therapie begonnen werden kann.
Außerdem möchte ich fragen, mit wem ich mich austauschen könnte? Wer hat die Therapie bereits hinter sich oder ist dabei?
Oder unter welcher Rubrik ich in diesem Forum Informationen finden.
Vielen Dank und liebe Grüße
Ranu

Es tut mir Leid, wenn die bisherigen Thrapien nicht oder nur kurzzeitig von Erfolg gekrönt waren. Bisher hat ja nur die Langzeitgabe von lena&Elo zu einer kurzzeitigen Komplettremisison geführt, die ASZT haben keinen Durchbruch gebracht, und jetzt auch Dara scheint bereits refraktär zu sein. Bleiben nicht viele Alternativen. Bispezifische AK wirken ähnlich wie Elo auf Slamf7 Marker oder eben wie eine Cart-Zelltherapie. Vlt. ist das der gangbare Weg doch noch eine längere Remission zu erreichen. Konventinell fallen mir da nur die potenteren Imids ein wie Pomalidomid und die neuesten Substanzen wie Iberdomid und CC92480, die es aber nur in Studien gibt.

Sorry, ich bin der falschen Rubrik gelandet...mein Beitrag gehört zu " Therapien"
Vielleicht kann dies noch korrigiert werden.
Danke.

Hallo miregal,
danke für deine Antwort!
Lieber Gruß, Ranu

Hallo Ranu,

wenn du die Möglichkeit einer Car T Zellen Therapie bekommst, ich würde sie nutzen. Denn was man hört ist es besser, erst die Car T Zellen zu machen und dann falls irgendwann nötig, die bispezifischen Antikörper. Soll für die Wirksamkeit sinnvoller sein.

Alles Gute für dich

Hallo, Ranu,
mein Mann ist derzeit noch in der Uniklinik wegen der Car-T-Zelltherapie. Als relativ schnell klar wurde, dass die vorhergehenden Therapien, nach dem Progress, nur kurz oder gar nicht anschlagen, waren wir uns mit der Myelomspezialistin sofort einig, dass wir nicht zögern und die Car-T-Zelltherapie schnellstmöglich angehen. So wurde es auch umgesetzt. Carfilzomib/Darzalex/Dexa wurde gestoppt, die Zellsammlung durchgeführt und als Zwischentherapie Bendamustin gegeben. 2 Zyklen und die FLK Lambda fielen von etwa 1100mg/l auf 100mg/l.

Wir hatten auch Angst, dass in der Zwischenzeit nichts den Anstieg stoppen kann. Bendamustin war äußerst wirksam bei meinem Mann.
Du wirst auch eine Brückentherapie bekommen, um den Anstieg zu bremsen, bestenfalls die Myelomwerte zu reduzieren.

Was ich derzeit sagen kann: Mein Mann soll Montag aus der Uniklinik entlassen werden. Er hat das bisher alles super weg gesteckt. Ich bin gespannt auf den Bericht....ich habe, bisher, keine Nebenwirkungen, die der Car-T-Zelltherapie zuzuordnen wären, entdecken können. Die Nebenwirkungen, die er hatte, hatten andere Ursachen und sind dabei, sich zu klären.

Vor dieser Therapie selbst brauchst Du also, unserer Erfahrung nach, keine Angst zu haben.
Die Stammzelltransplantation war zittriger, obwohl er auch diese gut hinter sich gebracht hatte. Kann man ja immer erst hinterher sagen.

Übrigens ist er in einem 2-Bett-Zimmer auf hämatologischer/onkologischer Station. Isoliert wird in dieser Uniklinik nur im Ernstfall. Auch das nicht so scharf, wie bei der Stammzelltransplantation in der gleichen Uniklinik.

Ich wünsche Dir guten und fachkompetenten Beistand bei Deiner Entscheidung

Lieber Gruß- Eva