Hallo Diddlmaus,
was bitte hat das mit Halbwissen zu tun? Mein Mann weiß genau wofür die beiden Medikamente sind und hat sich bewusst dagegen entschieden. Seine Entscheidung hat auch überhaupt nichts damit zu tun, dass er sich auf etwas Unbekanntes einlassen will. Es ist die rationale Abwägung von einer Prophylaxe für schlimme Infektionen, die eventuell nie kommen werden gegenüber schweren Problemen, die auf jeden Fall auf ihn zukommen werden, wenn er sie nimmt.

Wir leben nun schon seit 5 Jahren mit dieser Krankheit, das ist jetzt der 4. Behandlungstrang (wenn man die Hochdosistherapie nicht mitrechnet) und jedesmal wurde es mit den Darmgeschichten immer schlimmer, bis er am Anfang dieses Jahres wegen seinem extrem schlechten Zustand sogar für 10 Tage ins Krankenhaus musste.

Wir schätzen unseren Onkologen sehr, dem wir im übrigen wirklich vertrauen, auch dafür, dass er klar sagt was Sache ist, aber weder den Teufel an die Wand malt noch etwas beschönigt. Und wir schätzen ihn dafür, dass er uns nach fünf Jahren gemeinsamem Weg gut kennt und weiß, dass mein Mann nicht blöd ist und sich nicht einfach „leichtfertig“ über seine Empfehlung hinwegsetzt.

Hallo Jockel,
mein Mann hat sich bisher auch immer strikt an die Empfehlungen und Medikamentation gehalten, vor Lungenentzündungen und anderen Infektionen hat ihn das aber auch nicht bewahrt. Es funktioniert halt leider nicht bei jedem so gut.
LG Sunny

Hallo Sunny

Mit dem Halbwissen meinte ich besonders die Aussage hinsichtlich Resistenzen. Aber das hat hier schon jemand klargestellt, wie es sich damit verhält.

Und das mit dem Unbekannten hast Du doch genau so geschrieben?

"Ich verstehe meinen Mann gut, dass er sagt, er riskiert lieber das Ungewisse anstatt an dem, was auf jeden Fall passiert zugrunde zu gehen und jede Lebensqualität zu verlieren."

Egal - vielleicht versteh ich einfach die Frage nicht, wenn Du sagst, dass Ihr ganz genau wisst, was Ihr tut.

Alles Gute mit dem Entscheid.

Ja, wahrscheinlich hast du den Sinn meiner Frage nicht verstanden. Ich wollte im Prinzip nur wissen wie ihr anderen mit dieser Entscheidung umgeht. Es ist mir schon klar, dass die Meinungen dazu ziemlich unterschiedlich sind und mir ist auch klar, dass der Großteil sich an die Vorgaben der Ärzte hält, trotzdem gibt es sicher auch Kritiker, die Prophylaxe nicht unbedingt befürworten.

Allerdings werden die sich höchstwahrscheinlich nicht zu Wort melden. Ich dachte eigentlich, dass es hier im Forum anders zugeht als in anderen Foren und man sich nicht rechtfertigen muss, wenn man eine andere Sicht der Dinge hat. Ich dachte hier hätte jeder für jeden Verständnis, auch wenn man manches aus eigener Warte nicht nachvollziehen kann.

Aber ist egal, mir hat hier schon vieles geholfen und es tut trotzdem gut, sich mit Betroffenen austauschen zu können. Ich muss eben nur lernen nichts persönlich zu nehmen, dann passt das schon.

Es hat Dich hier niemand persönlich angegriffen, weshalb Du auch nichts persönlich nehmen solltest.

Ich habe meine Meinung kundgetan, die lautet: der Hämatoonkologe wird wissen ob Prophylaxe angezeigt ist. Der Hämatoonkologe kennt den Zustand Deines Mannes und wird abschätzen können ob Prophylaxe dennoch nötig ist (oder eben erst recht!).

Und ja! Ich habe mich stets an alle Empfehlungen meines Professors gehalten und bin bis anhin ziemlich schadlos durch 12 Jahre Myelom gekommen.

Wenn ich ihm nicht vertrauen würde, würd ich nach einem anderen Arzt suchen. Auch masse ich mir nicht an, es besser zu wissen als er. Er ist der Experte. Ich hinterfrage, recherchiere, aber wenn er bei seiner Empfehlung bleibt, richte ich mich danach. So geschehen bei der aktuellen Therapie. Er weiss, dass mir Dex nicht gut bekommt, also haben wir es auf eine Mini-Dosis runtergeschraubt.

Wenn ich seinen Rat missachten würde und eine blöde Geschichte daraus resultieren würde, täte icz mich grün und blau ärgern. Also befolge ich den Rat der Wissenschaft....

Alles Gute.

Im Übrigen habe ich sehr wohl Verständnis für Eure Situation und die aufkeimenden Fragen. Der Gedanke im Kopf kennen wir wohl alle.

Und zu guter Letzt. Ich bekomme zu der aktuellen Therapie keinerlei Prophylaxe dazu.