Welche zuverlässigen Quellen gibt es denn über die Erblindung von Patienten bei Blenrep? Die Zulassung wurde aus ganz anderen Gründen nicht verlängert, nämlich weil es in der Monotherapie keinen höheren Nutzen als Pomalidomid/Dexa (kostengünstiger) in Studien gezeigt hat.
Siehe
www.dgho.de/aktuelles/news/newsarchiv/20...eim-multiplen-myelom

In den USA läuft wohl schon eine Studie mit Blenrep in einer Kombinationstherapie, würde man bei Gefahr der Erblindung wohl kaum machen.
Und hier werden die noch vorhandenen Chargen weiter verabreicht. Würde man bei Erblindungsgefahr sicherlich auch nicht tun.

Hallo Angelika,

es ist echt schade, dass es für dich so schlecht gelaufen ist. Denke es macht Sinn die Studie nicht weiter zu machen, schade dass die Kommunikation so schlecht gelaufen ist, da habe ich ganz andere Erfahrungen gemacht.

Die Frage ist, wie macht man jetzt weiter, denn gewirkt hat die Therapie ja.

Hast du schon entschieden, wie es weiter geht, machst du in Würzburg weiter, ist ja doch eine der führenden Kliniken.

Hallo Rennweg,
zu Deinem Einwand, dass noch vorhandene Chargen verabreicht werden: Manchen Patienten hat es ja gut geholfen. Die Empfehlung besagt: Patienten, die derzeit mit Blenrep behandelt werden, sollen sich an ihre behandelnde Ärztin/ihren behandelnden Arzt wenden, die/der die individuellen Bedürfnisse der Patient*innen sowie mögliche Therapieoptionen am besten kennt und eine dementsprechende, leitliniengerechte weitere Therapie sicherstellt:
www.myelom.org/component/jdownloads/?tas...tid=2&m=0&Itemid=101
Zu den Nebenwirkung an den Augen kann ich nichts sagen. Die Häufigkeit einer Keratopathie ist schon da, aber auch dabei gibt es ja sehr große Unterschiede. Manchmal reicht es, die Augen zu befeuchten, manchmal kommt es zu schwereren Graden der Erkrankung. Patienten mit trockenen Augen scheinen anfälliger zu sein und vom Tragen von Kontaktlinsen wird abgeraten. Es gibt eine Empfehlung für Augenärzte dazu aus dem Jahr 2021.
Wäre es so massiv, hätte man sicherlich schon viel früher das Medikament vom Markt genommen.

LG
Ma

Liebe Angelika,
das ist wirklich schade, dass man nicht bei Dir persönlich nachgefragt hat. Hat man denn etwas zu eventueller Medikamentenreduzierung sagen können, ob das Sinn machen würde, oder was die allgemein vorschlagen? Was haben die denn Deinem Mann zu Deinem Zustand gesagt?

Es macht traurig, dass Du Dir so viel erhofft hattest und es Dir nun so schlecht geht.
Ich wünsche Dir einen guten weiteren Weg und vor allem aber im Moment weiterhin gute Besserung mit Deiner Bauchspeicheldrüse.

LG
Ma

Hallo Angelika, es tut mir leid wie es in der Studie bisher lief. Ich wünsche dir, dass es anders weiter geht, dass du einen Behandlungsweg findest, der funktioniert ohne große Nebenwirkungen und du dich auch gut betreut fühlst.
Alles Gute und liebe Grüße Maggie

Hallo, Angelika,
"Ich werde die Studie beenden und mich anderweitig behandeln lassen." schriebst du zuletzt.
Wie geht es dir jetzt? Wo und wie wirst du weiter behandelt?
Es gibt verschiedene sehr potente Therapieoptionen, auch in der Erstlinie mit überschaubaren Nebenwirkungen. Ich bin ein gutes Stück voran gekommen.
Gute Erholung von der schwierigen Zeit und beste Therapieerfolge in der Zukunft.