betti52 antwortete auf noch ein neues Mitglied und viele Fragen
19 Sep. 2023 13:38
- betti52
644 Beiträge seit
19 September 2023
19 September 2023
Hallo!
Danke Euch beiden fuer die Infos.
@Rosa21: wielange musstest Du denn dafuer in Heidelberg bleiben,
wenn die da alles nochmal neu gemacht haben?
Gruss, Bettina
Danke Euch beiden fuer die Infos.
@Rosa21: wielange musstest Du denn dafuer in Heidelberg bleiben,
wenn die da alles nochmal neu gemacht haben?
Gruss, Bettina
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Rosa21 antwortete auf noch ein neues Mitglied und viele Fragen
19 Sep. 2023 15:43
- Rosa21
74 Beiträge seit
24 November 2022
24 November 2022
Hallo Bettina,
Ich fahre ca. 60 km nach Heidelberg. Ich fahre da nur tageweise zu den Untersuchungen und Besprechungen hin.
Ich fahre ca. 60 km nach Heidelberg. Ich fahre da nur tageweise zu den Untersuchungen und Besprechungen hin.
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betti52 antwortete auf noch ein neues Mitglied und viele Fragen
19 Sep. 2023 16:14
- betti52
644 Beiträge seit
19 September 2023
19 September 2023
Hallo Rosa21,
danke fuer die Info.
Da waere es bei mir aus dem 52xxx Raum schon weiter
bis Heidelberg.
Ich muss mal suchen, was es hier in der naeheren Naehe gibt.
Gruss, Bettina
danke fuer die Info.
Da waere es bei mir aus dem 52xxx Raum schon weiter
bis Heidelberg.
Ich muss mal suchen, was es hier in der naeheren Naehe gibt.
Gruss, Bettina
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Mops antwortete auf noch ein neues Mitglied und viele Fragen
19 Sep. 2023 17:44
- Mops
27 Beiträge seit
01 August 2023
01 August 2023
Hallo Bettina,
Wir kommen auch aus dem PLZ Gebiet 52xxx und werden im Uniklinikum Aachen behandelt. Sicherlich können die nicht mit Heidelberg oder Würzburg mithalten, bisher sind wir jedoch relativ zufrieden. Meine Mutter bekam dort 4 Zyklen Induktion über insgesamt 3 Monate und dann die Hochdosis 6 Wochen später für die sie 2 Wochen stationär war.
Hätten wir vorher mehr über die Krankheit gewusst bzw mehr Zeit gehabt ins zu informieren (hat ihr Gesundheitszustand leider nicht zugelassen) hätten wir noch besser mit den Ärzten reden und eigene Vorschläge bringen können. Am UKA sitzt Dr. Gezer welcher auch Termine für Zweitmeinungen anbietet. Ist zumindest nicht so weit weg und vielleicht eine Überlegung wert. Ansonsten kannst du dich auch gerne mal per PN melden wenn du jemanden in der Nähe zum Austausch suchst.
Alles liebe
Mops
Wir kommen auch aus dem PLZ Gebiet 52xxx und werden im Uniklinikum Aachen behandelt. Sicherlich können die nicht mit Heidelberg oder Würzburg mithalten, bisher sind wir jedoch relativ zufrieden. Meine Mutter bekam dort 4 Zyklen Induktion über insgesamt 3 Monate und dann die Hochdosis 6 Wochen später für die sie 2 Wochen stationär war.
Hätten wir vorher mehr über die Krankheit gewusst bzw mehr Zeit gehabt ins zu informieren (hat ihr Gesundheitszustand leider nicht zugelassen) hätten wir noch besser mit den Ärzten reden und eigene Vorschläge bringen können. Am UKA sitzt Dr. Gezer welcher auch Termine für Zweitmeinungen anbietet. Ist zumindest nicht so weit weg und vielleicht eine Überlegung wert. Ansonsten kannst du dich auch gerne mal per PN melden wenn du jemanden in der Nähe zum Austausch suchst.
Alles liebe
Mops
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miregal antwortete auf noch ein neues Mitglied und viele Fragen
20 Sep. 2023 03:50 - 20 Sep. 2023 04:10
- miregal
1025 Beiträge seit
17 Mai 2019
17 Mai 2019
Hallo Bettina,
vielleicht wäre die Smouldering Studie (Ithaka) in Würzburg/ Hamburg für dich der richtige und rechtzeitige Start. Ich denke es wäre ein guter Kompromiss aus milder Anfangstherapie und rechtzeitigem Beginn der Behandlung. Du ersparst dir vorerst die Hochdosischemo mit mehrwöchigem Klinikaufenthalt und Haarausfall. Die Studie ist hier auf AMM unter Studien verlinkt. Vlt. könnte sich Aachen ja auch der Studie anschließen, würde dort mal nachfragen. VCD ist eine immer noch zugelassene Standardtherapie aber mMn nicht mehr zeitgemäß was Effektivität angeht, wenn möglich sollte man heuzutage Antikörper mit in die Induktzionstherapie übernehmen
vielleicht wäre die Smouldering Studie (Ithaka) in Würzburg/ Hamburg für dich der richtige und rechtzeitige Start. Ich denke es wäre ein guter Kompromiss aus milder Anfangstherapie und rechtzeitigem Beginn der Behandlung. Du ersparst dir vorerst die Hochdosischemo mit mehrwöchigem Klinikaufenthalt und Haarausfall. Die Studie ist hier auf AMM unter Studien verlinkt. Vlt. könnte sich Aachen ja auch der Studie anschließen, würde dort mal nachfragen. VCD ist eine immer noch zugelassene Standardtherapie aber mMn nicht mehr zeitgemäß was Effektivität angeht, wenn möglich sollte man heuzutage Antikörper mit in die Induktzionstherapie übernehmen
Letzte Änderung: 20 Sep. 2023 04:10 von miregal.
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betti52 antwortete auf noch ein neues Mitglied und viele Fragen
20 Sep. 2023 11:32
- betti52
644 Beiträge seit
19 September 2023
19 September 2023
Hallo Mops,
danke fuer die Infos.
Werde dann vielleicht mal Dr. Gezer bzgl. einer Zweitmeinung kontaktieren.
Gruss, Bettina
danke fuer die Infos.
Werde dann vielleicht mal Dr. Gezer bzgl. einer Zweitmeinung kontaktieren.
Gruss, Bettina
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