Hallo,
tut mir total leid mit deinem Tumor.Ich habe ja auch einen zweiten Tumor,Nierenzellkarzinom.
Meine Ärztin befürchtet,dass ich damit nicht zu einer Car t Zelle zugelassen werde.
Weiss da jemand was?
LG Birgit

Hallo Helmut,

ich hoffe ich darf ein wenig Sarkasmus mit ins Forum bringen (ich nehme werde es versuchen zu unterlassen fall sich jemand zu Nahe getreten fühl..)

Warum sollte Die oder Greece (?) besser gehen als wohl allen (manche ertragen einfacher oder sind gar nicht mehr in Foren unterwegs)
Auch mit ergeht's keinen Deut besser und im UKE und UKSH hab ich 2 Patienten aus der "Klammer, Gruppe" kennengelernt.
Pers. hab ich weniger Magen -dafür aber auch weniger Haare.
Und außerdem ist Telq. ja noch nicht sooo verbreitet scheint's mir (ich musste zum Anfluten die Klinik wechselten weil die 1. statiomäre Gabe noch nicht von der Kasse übernommen wurde (das Stelle man sich Mal vor; Du kommst da an und die wollen dann nochmal PACE machen weil der Verwaltungskram noch nicht klappt, statt mich in eine andere Klinik zu fahren.
Und ich was schon Notfall weil die Zwischen-Therapie Pomalidomid ein Nierenversagen verursacht hat)
Aber... -lange Rede, Talq. zieht nach 3. Gabe schon voll durch und beim Fieber bis 40°, haben nachher die Kiefer-Gesichts-Chirurgen geholfen, die haben nämlich einen entzündeten Zahn entdeckt, der gezogen wurde und ein paar Tage später war das Thema Infekt Vergangenheit.
Absolut doof ist der fehlende Geschmackssinn...
Ich, der gerne gutes Essen hat und seinen Urlaub kulinarisch verbrachte, ist jetzt nur noch Haferbrei nur Zimt, Bananen und Blaubeeren.
Fetter griechischer Joghurt geht auch und Buchweizen.
Aber bei allen anderen bildet sich ein Speichel (der der nur Nachts fehlt und den Mund zusammen klebt) der leicht salzig schmeckt, allerdings nicht genug um alles ordentlich schlucken zu können (Hackfleisch, Reis, Krautsalate... -an allem verschlucke ich mich).
Das ist ein wirklich trauriges Leben und es ich muss mich zusammenreißen und nicht heulen wenn wir z.B. Essen sind und ich weiß, wie lecker das früher geschmeckt hat.
Und nicht nur Bier hat ein ekeliges Mundgefühl -auch Säfte, Wein und Getränke jeder Art.
Da gehen einen die Kommentare "Hauptsache Du lebst" o.Ä. echt auf den Sack (sorry)
Aber -das Leben wird echt günstig und ich kaufe nur noch nach Kilo-Joule um die 10 verloren Kg irgendwie aufzufangen.
Und nein... -die Haut scheint sich auch mindestens ein 2. Mal zu schälen. Hab schon wieder Papier-Hände und die Füße klaren sich langsam in Fetzen.
Meine Nagel lass ich mir (ja, auch als Mann) in einem Nagelstudio machen -keine Lust auf weiße Handschuhe oder die Kollegen doofe Fragen stellen zu lassen.
Sorry, dass ich etwas emotional geworfen bin -aber hier versteht wenigstens jemand die Probleme "Live"
Und Falls jemand Tips und Tricks hat -bin für Alles offen den alles was hier angestoßen wurde funktioniert NULL

Lieber Andreas
Dein Sarkasmus beruht vermutlich darauf, dass man ja immer nur drei Optionen hat im Leben bei Entscheidungen: Take it, change it or leave it.
Die Situation anzunehmen fällt unglaublich schwer ob der körperlichen Begleitumstände, für change it fehlen im Moment die Perspektiven (oder wären Car T-Zellen eine?) und bei leave it bist du noch lange nicht angekommen, das würde ja den Gang zu einer Sterbehilfeorganisation bedeuten.
Ich wünsche dir sehr viel Durchhaltevermögen und verstehe zutiefst, dass dich alles angurkt, manchmal kommen auch wieder bessere Zeiten, auch wenn man es sich selbst gerade nicht vorstellen kann,...
LG, Viviane

Hallo Viviane
Ich bin 1 Jahr jünger, hab die Diagnose schon 10 Jahre und da war das MM voll ausgebrochen (also bestimmt schon 5 Jahre am wirken)
Hab 7 Therapien und nach Teclistamab, das 13 Monate hielt und der Poma-Reihe, welche der 2. Versuch war und schob die 1. Eine nicht gut lief, scheint nach Talq. erstmal Feierabend zu sein.
Für CAR-T war keine Zeit und die Chancen dass es wirkt liegen schlechter als bei der jetzigen Therapie.
Hab selbst 2 Fälle mitbekommen, die sich da durchgeboxt haben und direkt im Anschluss kein Ergebnis hatten.
Er ist glaub ich auch nicht vorgesehen nach Teclistamab noch CART zu versuchen -die Bi-Stoffe zerkloppen sich Alles was gebraucht wird...
Hab mich schon letztes Jahr, als es hieß Teclistamab sei das letzte Mittel, einen Palliativ-Netz angeschlossen.
Ich kann das nur jeden zeitig empfehlen den die lernen Dich kennen, einschätzen, gucken ob Dein Kram geregelt ist und kriegen von meinem Doc sofort das okay wenn ich Mal wieder einen Infekt habe und durchhänge.
Ein Bekannte von uns ist 85, hat sich nicht so gut vorbereitet.
Jetzt ist sie innerhalb von 2-3 Wochen so abgesackt, das Alles ganz schnell geht und meine Frau und die 92-jährige Cousine sind die einzigen die da sind.
Und wie wurden alle, wie man tlw gegen die Ärzte und ihre sinnlosen Versuche (bei einer 85erin) kämpfen und Informationen penetrant hinterherrennen muß.
Und die Schwestern versuchen bei Nachdruck Menschlichkeit zu zeigen -aber wenn man wieder weg ist können sie sich nicht Mal drum ob die Medis genommen wurden, die um gefördert werden zu kommen ja erstmal aus den Tütchen raus müssen (Versuch das Mal mit Talq.-Fingern
Es ist wie Du sagst -3 Optionen und über die sollte man beizeiten genau abwägen.
Ich habe gewisse Untersuchungen abgelehnt die so ad hoc gemacht werden sollten -hatte jeder Doc Verständis für.
Unnötige Blei-Medikation wie Aciclovir oder Antibiotika einfach nur aus Profilaxe... Belasten den Körper und die Seele auch.
In diesem Sinne -ein sonniges Vor-Frühling WE
Ich werde ein wenig im Garten machen, obwohl strengstens verboten, so wie ich ja auch immer wieder einem festen Job nachgehe um nicht völlig depressiv auf dem Sofa zu verkümmern -bin zum Glück spezialisierter Facharbeiter und werde, gerne genommen -halt immer nur Projekt-Weise aber dafür um so besser bezahlt 😉

Hallo Andreas,
ich hatte genau diese Kombination. Aufdosierung Talquetamab mit dem vollen Programme Nebenwirkung und dann Cilta-Cell. Jetzt bin ich in CR, vorher hatte gar nichts wirklich gewirkt.
Den geschmacksverlust hast du so lange, wie du Talquetamab bekommst, das andere selber mit der Zeit zurückgehen.
Ich habe jetzt nur noch Probleme mit den Fingernägeln, da das erst rauswachsen muss fühl mich ansonsten fix und fertig und muss mich zwingen, in den Garten zu gehen.
Wäre gut, wenn du mal dein Profil ausfüllst, so kann man deine Situation besser einschätzen.

schlagen könnte ich auch 12 Std am Tag aber meine Schlaf-Hygiene lässt nur 22-06 oder 23-07 zu.
Ist anstrengend aber irgendwie hat man was vom Tag...

Werd das dann Mal ausfüllen
Versuchte das Thema MM eigentlich auszublenden aber ein wenig muss man dann doch gucken.
Aber frag mich nicht nach Werten
Andere schleppen Ordner mit rum wobei sich die Therapien doch eh über die Jahren ändern -und das man für die ständig wechselnden Ärzte in den Kliniken eh nur ein Name ist ...
Ist gucke nichtmal aufs Blutbild -kann ich eh nichts dran ändern denn man ich ja fremdgesteuert