Hallo Zusammen,

Ich habe mich nach langem stillen Mitlesen nun auch entschlossen mich anzumelden. Betroffen ist meine Mutter, die Ende letzten Jahres mit starken Knochenschmerzen verursacht durch mehr werdende Knochenbrüche ins Krankenhaus kam. Nach 2 monatiger Ursachenforschung und beidseitigen Pleuraergüssen kam dann die Diagnose MM und sie wurde ins Uniklinikum Aachen verlegt.

Ich habe mal versucht die wichtigsten Daten ins Profil einzutragen, falls etwas wichtiges fehlt, gebt mir gerne Bescheid. Alle Arztbriefe liegen mir leider nicht vor, weshalb vermutlich ein paar „schwammige“ Aussagen dabei sein werden.

Im Februar begann die Induktionstherapie nach VCD über 4 Zyklen welche sie erstaunlich gut vertragen hat. Laut Ärzten waren nach dem 3. Zyklus schon keine Myelomwerte im Blut mehr zu sehen (genaue Werte liegen mir nicht vor).

Es folgte die Stammzellsammlung mit Cyclyphosphamid und Wachtumsspritzen und nun hat sie letzte Woche Dienstag ihre Hochdosis mit Melphalan bekommen sowie Donnerstag die Stammzellen zurück. Aktuell befindet sie sich in Aplasie und wir warten dass die Stammzellen den Turbo einlegen, vor dem Wochenende ist damit wohl nicht zu rechnen. Sie schrieb mir sie bekäme nun auch wieder die Bauchspritzen die sie vor der Stammzellsammlung bekam. Nun haben ich doch ein paar Fragen die mich beschäftigen:

1. Sie kann aktuell nichts wirklich zu sich nehmen (nicht ungewöhnlich, ich weiß). Grade das Trinken belastet sie weil sie von Wasser sofort Magenkrämpfe bekommt. Gibt es hier Getränke/Essen welche sich in dem Zustand als allgemein eher verträglich erwiesen haben oder ist das komplett individuell?

2. In einem Arztbrief las ich dass eine potenzielle Indikation zur Tandem SZT besteht. Ich nehme also an dass und diese vorgeschlagen werden wird. Gibt es irgendeinen Vorteil diese zeitnah durchzuführen oder kann man theoretisch bis zum 1.Rezidiv warten?
Sie hatte bisher kaum Möglichkeit sich mal ordentlich zu erholen und ich denke das wäre vor allem für die Psyche wichtig.

3. Niemand will sich so wirklich zu ihren Wirbelbrüchen äußern. Die krumme Haltung und den entstehende Druck auf den Magen beeinträchtigt ihre Lebensqualität enorm. Wer wäre nach der Therapie der richtige Ansprechpartner? Ich lese von viele welche operativ behandelt wurden. Uns wurde dazu bisher nie eine Möglichkeit genannt.

4. Wegen der 14;16 Translokation und der 13q Deletion zählt sie zur Hochrisiko Gruppe. Sollten wir dem irgendeine Bedeutung/Beachtung schenken? Ich bin kein Freund von Pessimismus, aber von Realismus. Heißt dies einfach, dass statistisch gesehen eine höheren Wahrscheinlichkeit eines schnelleren Verlaufs besteht?

5. Das letzte halbe Jahr hat meiner mentalen Gesundheit gelinde gesagt nicht gut getan. 2 Monate bevor meine Mutter so krank wurde bin ich selber Mutter geworden und das alles parallel war einfach irre schwierig. Auf Grund der Umstände habe ich logistisch und zeitlich Schwierigkeiten mich in Psychotherapie zu begeben. Sind euch Hilfsangebote bekannt welche von zu Hause aus (online, telefonisch) wahrnehmbar sind?

Entschuldigt den langen Text, ich habe versucht es so kompakt wie möglich zu halten.

Allerliebste Grüße
Mops

Hallo Mops,

willkommen im Forum! Ich lege mal los mit dem Versuch, ein paar Deiner Fragen zu beantworten:

1.
In Sachen Nahrungsaufnahme haben mir gleich mehrere Dinge geholfen. Zum einen kann man es mit Trinknahrung (z.B. Fresubin) versuchen. Da schlägt man die Probleme Flüssigkeits- und Nahrungsaufnahme mit einer Klappe. Die Drinks gibt es in verschiedenen Geschmacksrichtungen, und vielleicht ist ja etwas dabei, was Deine Mutter mag.

Mir hatte man seinerzeit im Krankenhaus zudem hochkalorische Speisen aus der Diätküche angeboten, so dass ich mit dem wenigen, was ich zu mir nehmen konnte/wollte, wenigstens ein paar Kohlehydrate etc. abbekommen habe. Zusätzliche Kalorien kann man sich auch mit Maltodextrin verschaffen. Das ist eine Mischung aus Malzzucker und Traubenzucker in Pulverform. Da es überhaupt nicht süß ist, kann man es zusätzlich in Suppen oder Getränke oder ähnliches einrühren. Sind natürlich "leere" Kalorien, aber besser als in dem geschwächten Zustand auch noch abzumagern, ist es meiner Meinung nach auf alle Fälle.

2.+4.
Deine Fragen 2.+4. hängen eng zusammen, da das Thema Tandem-Transplantation unter Berücksichtigung der vorliegenden Hochrisiko-Konstellation überlegt werden muss.

Du hast es in Deiner Frage schon richtig formuliert: Hochrisiko bedeutet - lediglich rein STATISTISCH - eine höhere Wahrscheinlichkeit für einen schnelleren und/oder schwereren Verlauf. Wichtig ist aber, dass jeder Patient anders und jeder Krankheitsverlauf individuell ist. Die statistische Wahrscheinlichkeit muss somit im Fall Deiner Mutter rein gar nichts bedeuten. Immerhin hat sie schon mal super auf die Induktionstherapie angesprochen, was auch nicht bei jedem Hochrisikopatienten der Fall ist.

Die Frage, ob man eine zweite Transplantation unmittelbar anschließt oder damit wartet (bis spätestens zum Rezidiv), wird nach meiner Kenntnis - jedenfalls für Standard-Risiko-Patienten - aktuell immer wieder diskutiert, da die Studienlage nicht ganz eindeutig ist. Wir hatten das Thema auch hier im Forum schon einmal - vielleicht kann jemand mit einem Link zu dem entsprechenden Thread aushelfen?!

Wenn allerdings wie bei Deiner Mutter ein zytogenetisches Hochrisiko vorliegt, wird meines Wissens nach wie vor die Tandemtransplantation empfohlen, da laut bisheriger Studienlage Hochrisiko-Patienten hiervon sowohl betreffend das Gesamtüberleben als auch das progressionsfreie Überleben recht eindeutig gegenüber der Strategie des Abwartens profitieren.

Zu berücksichtigen ist allerdings, dass die Durchführung von Studien ein recht zeitaufwändiger Prozess ist, so dass heute vorliegende Studienergebnisse die zuletzt immensen Fortschritte bei der Forschung und der Entwicklung neuer wirksamer Medikamente naturgemäß nicht berücksichtigen können. Um eine Entscheidung zu treffen, solltet Ihr Euch daher im Gespräch mit dem Arzt zunächst alle aktuell verfügbaren Therapieoptionen erläutern lassen.

Alles Gute für Euch
Triple M

Hallo Triple M,

Vielen Dank für deine ausführlichen Antworten!

Zu 1: aktuell klappt es zwar zögerlich mit der Nahrungsaufnahme, jedoch kommt seit 2 Tagen alles in Form von Durchfall sofort wieder raus. Die Ärzte sind bis jetzt trotzdem recht zufrieden, es wird grade geschaut ob ein Keim für den Durchfall verantwortlich ist oder es lediglich eine Nebenwirkung ist. Da ich erst am Freitag wieder hin kann schaue ich mal wie die Lage bis dahin ist und ob ich ihr dann was mitbringen kann. Das mit der Trinknahrung ist ein guter Hinweis und hatte ihr damals schon mal über ein paar Tage geholfen. Immerhin bekommt sie Nahrung und Flüssigkeit über den ZVK, aber das ist ja nur für den Notfall gedacht.

Zu 2+4: Das sind auf jeden Fall alles gute Tipps und Hinweise die ich in das potenzielle Gespräch mitnehmen kann. Ich denke wir werden in jedem Fall mal abwarten wie gut sie den Rest des Aufenthaltes übersteht (noch sind wir ja lange nicht „überm Berg“) und welchen Status wir danach erreichen. Vielleicht haben wir ja Glück und sie kommt dadurch schon in komplette Remission. Da sie die Therapie ja auch macht um mit Lebensqualität am Leben zu bleiben müssen wir denke ich berücksichtigen wie gut und schnell sie sich erholt und ob man durch einen eventuellen Eingriff noch was an ihrem Rücken machen kann. Weil all das nützt ja wenig wenn sie irgendwann keine Lust mehr hat. Es stehen aktuell auch so viele vielversprechende Therapien in den Startlöchern dass es definitiv eine sehr schwierige Entscheidung sein wird - wenn wir sie denn treffen müssen. Aber vermutlich macht es Sinn einen Schritt nach dem anderen zu gehen, denn vom ganzen hötte wäre wenn verpasst man ja auch sein halbes Leben. Ich neige leider dazu viel zu zerdenken.

Liebste Grüße
Mops

Hi,
ich denke bei einer SCR und ggf noch eine MRD Bestimmung oder PET-CT könnte eine zweite Hochdosis ersparen. Entscheidend ist, dass der jetzige Zustand mindestens 2 Jahre erhalten bleibt. Bie vielen Hochriskiopatienten schlägt die Induktionstherapie nur schlecht an, weshalb man dann mit Tandem HD nachbessern muss. Also Daumen drücken, dass es bei Dir nicht nötig sein wird. Aber lass es die Ärzte entscheiden, ggf. mit einer Zweitmeinung aus einer Uniklinik.

Vielen Dank schon einmal für die Antworten

Aktuell hat sie Durchfall und Fieber bekommen, ich hoffe es geht bald Berg auf und sie ist aus der heikelsten Phase raus. Noch sitzt man natürlich hier und macht sich Sorgen.

Die Informationen bezüglich der Tandem Transplantation habe ich mir mal notiert und würde das in ein eventuelles Gespräch mitnehmen, vielen Dank dafür!

Vermutlich muss ich jetzt erst einmal abwarten und einen Schritt nach dem anderen gehen, man macht sich ja irgendwann über alles und jenes Gedanken was sicherlich auch nicht zielführend ist. Zuerst einmal hoffe ich bald aufatmen zu können wenn sie aus der Aplasie rauskommt. Schief gehen kann immer was, aber aktuell ist man einfach besonders unruhig.

Liebe Grüße
Mops

Ich versuche es noch mal, da meine letzten Antworten irgendwie nicht abgeschickt wurden (vermutlich hab ich irgendwas falsch gemacht).

Vielen Dank schon mal für die Antworten und Anregungen, ich werde sie notieren und mit ins Arztgespräch nehmen bzw meine Mutter darüber unterrichten sollte ich nicht mitkönnen.

Zumindest einen kleinen Erfolg gibt es schon mal zu vermelden: 8 Tage nach Stammzellrückgabe sind die Leukos zuerst auf 60 und einen Tag später schon auf über 1000 geklettert! So schnell hatten wir nicht damit gerechnet. Wenn alles glatt geht, kann sie Mitte kommender Woche nach nur 2,5 Wochen das Krankenhaus schon wieder verlassen. Ich hoffe der Trend setzt sich fort