Hallo Jockel! - ja, ich bekomme Imnovid, Wirkstoff Pomeladomid...bei aktivem Myelom..

Hallo miregal! - danke für die Antwort. hoffe, daß du recht hast "salt and pepper" eine gute Prognose ist!? Das habe ich noch nirgends gelesen.. Und ja, mein Myelom ist aktiv und in Blut und Leichtketten etc. nachweisbar. PET-CT wurde vor Beginn der Therapie bereits gemacht und zum Glück keine weiteren Herde außerhalb des Skeletts gefunden. Die Knochen-Schmerzen sind jetzt allerdings noch immer heftig, deshalb hätte mich auch interessiert, ob neue Brüche zu meinem Wirbel und Rippenbruch dazugekommen sind, bzw. ob der Wirbelbruch weitergesintert ist.. wie bei der letzten MRT Untersuchung vor mehr als einem Jahr zu sehen war. Andererseits würde sich an der Therapie vermutlich auch nichts ändern wenn ich das wüßte....einmal monatlich Darzalex s.c.+Dexa+Ivig(Immunglobuline) i.v. und dreimal wöchentlich nun Imnovid 2mg, (soll langsam gesteigert werden bis auf 4mg täglich). dazu spritze ich alle 4 Tage Zarzio (wg zu geringer Leukozyten) und alle 6 Wochen XGeva, damit die Knochen stabiler werden. Verschraubt ist bei mir bis jetzt nur die HWS, das hat bisher die Untersuchungsergebnisse bei einem MRT nicht wirklich beeinflusst. Hoffe nun, daß ich diese Medis halbwegs gut vertrage und die Schmerzen doch irgendwann besser erträglich werden...Danke nochmals für die Erklärungen...
lG Susanne

Danke für eure Beiträge. Ich hatte ja 5 Bestrahlungen in 2 Wirbelkörpern bekommen, aus einem wuchs ein großer Tumor in den Brustraum hine6, der andere ist gebrochen und verursacht die Schmerzen.

Nach drei Monaten will man mit OET/CT den Erfolg dieser Bestrahlung anschauen.

Die Chemo läuft jetzt weiter mit Phase 2 Daratumumab

Buprenorphin Schmerzpflaster habe ich leider gar nicht vertragen, hatte vier Tage lang schlimmste Übelkeit. Jetzt nehme ich 4x taglich 2 Novalgin und 3x täglich 50mg Tramal. Damit geht es bedingt.

Am meisten stört mich meine eingeschränkte Mobilität. In meinen Garten komme ich nur öffentlich und mit Taxi, da bin ich dann erschöpft, wenn ich ankomme und nach einem Gartentag brauche ich wieder einen Ruhetag. Muss mich dann zwingen, eine kleine Runde zu gehen.

Meine Frau ist lange nicht mehr Auto gefahren, will es jetzt aber wieder lernen.

Geduld war leider nie meine Stärke, aber ich arbeite daran.

LG

Johannes

Hallo Johannes! - Ein kleiner Trost ists vielleicht, wenn ich dir schreibe, dass es ganz normal ist, besonders am Anfang der Therapie, unglaublich müde zu sein. Diese Zeit macht wohl jeder von uns durch?! Die Bestrahlungen setzen dem Körper immens zu.. und die Schmerzen und die Medikamente natürlich auch. Es ist eine unglaubliche Strapaze für den Organismus, das alles zu verkraften. Es wird dir wohl nichts anderes übrig bleiben, als dich in Geduld zu üben, so schwer es auch sein mag. Aber, irgenwann wirds besser, aber das dauert halt ein bisschen. Immerhin kommt jetzt der Sommer (hoffentlich) und man kann ins Freie ohne zu frieren und du wirst sicher deinen Garten bald wieder mehr genießen können! ganz bestimmt wirds besser, wenn sich dein Körper an die vielen Medis gewöhnt hat und du die Schmerzen in den Griff bekommen hast!
Alles Gute und baldige Besserung!
lG Susanne

Danke, liebe Susanne für deine aufmunternden Worte. Ich habe ja das Glück, in Wien gleich neben dem Botanischen Garten zu wohnen, da geht sich immer eine kleine Runde aus und ich erfreue mich über stets neue Blütenpracht.

Auf das PET/CT bin ich schon gespannt. Dass die vielen Schrotschusslöcher nicht weg sind, erwarte ich ja gar nicht, aber ob der große Herd in der Brust zurückgegangen ist und wie die Situation mit dem gebrochenen Wirbel ist, interessiert mich schon.

LG und guten Start in die Woche.

Johannes

Bildgebende Diagnostik zum Myelom siehe hier:
www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&...ANvXSW4VIHHxSELwACCg
Da ist auch die salt-and-pepper diagmostik erklärt

Danke vielmals...lG Susanne