Besprech die Schmerzen mit deinen Ärzten. Bei mir hat am Anfang Novalginsulfon 4 x 2 plus Hydromorphon gut geholfen. Das Morphium wurde soweit angepasst, bis es ge passt hat, am Anfang habe ich es 4 x am Tag genommen. Irgendwann konnte ich das Novalgin langsam absetzen und dann mich aus dem Hydromorphon schleichen. Ich habe aber mehr als 1,5 Jahre gebraucht, bis ich schmerzfrei war.

Meinen Ärzten war es wichtig, dass ich schmerzfrei war.

Alles Gute für dich

Ja, ich muss das nochmals besprechen. Die Schmerzen sind zermürbend. Buprenorphinpflaster habe ich gar nicht vertragen, vielleicht klappt es mit Hydal.

Es konnte mir bislang auch niemand sagen, ob die Schmerzen insbesondere im Becken, Beckenkamm und unterer Rücken quasi normal sind, oder ob das auf eine Verschlechterung hinweist. Diese Schmerzen sind erst dazugekommen.

Nächste Woche habe ich einen Termin mit dem behandelnden Arzt, da werde ich nochmal fragen.

LG

Johannes

So, ein Update. Ich habe diese Woche mit Zyklus 3 ident Zyklus 2 begonnen. Und das Erfreuliche ist, dass die Schmerzen erträglich geworden sind bei gleichen Schmerzmitteln, ein Umstieg auf Opionid war nicht notwendig. Auch meine Energie ist deutlich besser geworden und mein Appetit zumindest zu Mittag auch. Abends wird alles mühsamer, aber ich kann dann gut schlafen.

Ich habe jetzt Anfang August Kontrolle mit PET/CT, da will man schauen, wie die Bestrahlung und die 3 Zyklen angesprochen haben. Danach ist das Stammzellenharvesting geplant, bevor der Zyklus mit Revlimid startet, denn unter oder kurz nach Revlimid können keine Stammzellen geerntet werden.

Um ganz ehrlich zu sein, habe ich vor der Hochdosis Chemotherapie doch, sagen wir es positiv, ziemlichen Respekt. Die Patienten, die mit mir auf der Tagesklinik liegen und das schon hinter sich haben, erzählen teilweise Schauergeschichten. Aber immerhin, denke ich mir, sie haben es gut überstanden, wenn sie wieder so eifrig berichten können. Gegen jede Nebenwirkung gibt es ja wieder ein Mittelchen, das wird schon, denke ich mir.

Und lustig ist das Ganze sowieso nicht, aber ich bin bereit, denn ich habe ja noch Pläne.

LG

Johannes

Hallo Johannes,
ich bewundere deine positive Einstellung, weiter so!
Ich hatte mich ja lange Zeit nicht überwinden können die HD zu machen, dann kam Corona, dann rs virus auf der Station ... Kurzum, bei mir war die HD erst 13 Monate nach Therapiebeginn, weil die KK die Therapie nicht anders bezahlen wollte., und ich sonst aus der Studie geflogen wäre. Ob es nötig war? M.M. nicht, aber ich kam mit einem blauen Auge davon , d.h ich war mit 4 Wochen Klinikaufenthalt und einer leichten Lungenentzündung bedient. Die erste Woche nach der Chemo merkt man so gut wie nichts, und danach kommt es darauf an, ob man sich eine Infektion einfängt oder nicht. Auch die eine oder andere Impfung vor der HD kann nicht schaden, auch wenn deren Wrkung nach einigen Monaten verfliegt umd man mit dem Impfprogramm von vone anfangen muss. Grippe, Pneumokocken, Covid, sind jetzt im Sommer nicht so kritisch wie bei mir damals im Frühjahr, können aber auch nicht schaden

Hallo, Miregal. Ja, um die Impfungen mach ich mir Sorge, ich habe erst vor 2 Jahren sehr viel Geld für Impfstatus und Impfungen investuert. Inklusive 2x Herpes zoster mit dem neuen Impfstoff, der bei uns privat gezahlt werden muss. Aber gut, dass ich alles habe.

Die Stammzellenentnahme ist jetzt Anfang August fix geplant nach Zyklus 3 vor dem Zyklus mit Revlimid. Unter Dara braucht es eventuell noch eine extra Spritze davor zusätzlich zu den 2x 5 Standardspritzen.

Im Herbst soll dann die autologe Stammzellentransplantationion stattfinden, das ist für mich ein guter Termin und natürlich stelle ich mich dem mit der Hoffnung auf eine möglichst lang anhaltende Remission ohne Schmerzen. Ich habe ja noch was auf meiner Bucketlist, die zu einer eher bescheiden Wunschliste geworden ist.

Kutna Hora besuchen, z. B. Und einmal noch nach Altbunzlau pilgern.

LG

Johannes

Hallo Johannes,

ich schreib dir jetzt etwas off topic, ich hoffe das ist okay.
Du hast geschrieben, dass du kurz nach Therapiestart eine Lungenembolie hattest - weißt du, ob die etwas mit der Therapie zu tun hatte bzw was sie ausgelöst hat?
Es freut mich wahnsinnig, dass sie scheinbar nicht sehr schwerwiegend war und du wieder auf die Beine gekommen bist!