Hallo Eva,
ich denke, dass die Antworten auf die Frage, so wie du sie gestellt hast, dir nicht soviel Erkenntnisgewinn bringen.
Letztlich fragst du dich vermutlich, warum dein Mann nach nur 2 Jahren schon ein Rezidiv hat.
Also - ich bin seit 6,8 Jahren in Komplettremission ( CR ), also kein Rezidiv bisher.
Der Oberarzt sagte mir 2016, dass das Einzige, was die Prognose bestimme, die Tiefe der Remission sei,
die ich nach der Behandlung erreicht hätte. Das war nach der ASZT.
Ich habe das damals nicht verstanden, aber heute verstehe ich, was er meinte.
Nach der Stammzellentransplantation hatte ich das beste Ergebnis, was erreicht werden kann.
CR plus MRD Negativität. Das bedeutet, dass keine Krebszellen mehr im Knochenmark ( durch Punktion untersucht )
nachzuweisen waren ( Komplettremission ). Und mit hochsensiblen Methoden auch keine Krebszellen mehr auf 100000 Zellen nachweisbar waren.
Also keine minimale Resterkrankung ( MRD ) mehr nachzuweisen war.
Statistisch gesehen ist die Zeit bis zur Progression dann 6,5 Jahre laut irgendwelchen US-Studien.
Wenn das Ergebnis der Remission schlechter ist, also z.B. eine Komplettremission und trotzdem noch Krebszellen auf 100000 Zellen,
dann kommt die Krankheit um so schneller wieder. Ist ja logisch.
Je schlechter die Remission, desto schneller ein Rezidiv, wobei es in diesem Fall Krankheitsprogress heißt. Denn ein Rezidiv ist es nur dann,
wenn vorher eine CR, also eine Komplettremission vorlag. Wenn die Krankheit nie weg war, dann ist es auch kein Rezidiv, sondern ein Fortschreiten
der Krankheit.
Und das Myelom deines Mannes konnte leider nur bis zur vgPR ( sehr gute partielle Remission, also noch eine ganze Menge Krebszellen da ) zurückgedrängt werden.
Da sind zwei Jahre vielleicht durchaus durchschnittlich - aber das kann euer Arzt sicher beantworten.
Auf jeden Fall gibt es hier im Forum genügend Mitpatienten, die schon lange mit dem Ergebnis deines Mannes oder noch schlechter oder kaum behandelt leben.
Insofern - Kopf hoch. Wie lange Andere ohne Rezidiv sind, das ist nicht wichtig. Jedes Myelom ist anders.
Liebe Grüße
Nicole

Hallo Logopädin
dein Oberarzt hat dir 2016 gesagt die Tiefe der Remission wäre entscheidend für die Prognose meinte er damit die serologische (sCR) oder die histologische (MRD). Im weiteren Text beziehst du dich nämlich nur noch auf die serologische Remission. Es gibt hier im Forum auch Mitglieder die vgPR aber auch gleichzeitig MRD negativ sind . Weißt du näheres über solch Konstellationen . Danke

Lieber miregal,

Ja, das Ergebnis sehe ich jetzt! Allerdings sehe ich den Progress nicht als das alleinige Ergebnis, sondern auch ca. 1,5 Jahre ohne jegliche Nebenwirkung. Zeit in der mein Mann sich gut und gesund gefühlt hat. Ich bin mir nicht sicher, wie er unter laufender Revlimid- Erhaltung mit der TVT 2021 und der Lungenembolie 2022 und mehreren Covidinfektionen fertig geworden wäre. So war sein Immunsystem sehr stabil und alle staunten immer nur, wie schnell er wieder auf den Beinen war.

An Alle:
Versteht mich bitte nicht falsch: Das ist ausdrücklich keine Empfehlung an euch, die Erhaltung mir Revlimid weg zu lassen!!!!
Wie miregal richtig sagt, tragen wir jetzt die Konsequenzen. Dies ist UNSER Weg.

Danke an alle hier, die bereit waren, ihre Meinung und ihre Erfahrung zu teilen.
Lieber Gruß- Eva

Hallo Stani,
man kann nicht generell sagen, dass der Verlauf ohne Erhaltungstherapie schlechter ist.
Ich hatte nach der VGPR im Jahr 2018 auch keine Erhaltungstherapie.
Das Rezidiv kam erst 2021.
Jeder Fall ist individuell, wie Du siehst.
Liebe Grüße von
Gerda

Stani schrieb:

Lieber miregal,

Ja, das Ergebnis sehe ich jetzt! Allerdings sehe ich den Progress nicht als das alleinige Ergebnis, sondern auch ca. 1,5 Jahre ohne jegliche Nebenwirkung. Zeit in der mein Mann sich gut und gesund gefühlt hat. Ich bin mir nicht sicher, wie er unter laufender Revlimid- Erhaltung mit der TVT 2021 und der Lungenembolie 2022 und mehreren Covidinfektionen fertig geworden wäre. So war sein Immunsystem sehr stabil und alle staunten immer nur, wie schnell er wieder auf den Beinen war.

An Alle:
Versteht mich bitte nicht falsch: Das ist ausdrücklich keine Empfehlung an euch, die Erhaltung mir Revlimid weg zu lassen!!!!
Wie miregal richtig sagt, tragen wir jetzt die Konsequenzen. Dies ist UNSER Weg.

Danke an alle hier, die bereit waren, ihre Meinung und ihre Erfahrung zu teilen.
Lieber Gruß- Eva

Hallo Arno,
zu deiner Frage...
Der Oberarzt meinte sowohl die serologische als auch die histologische Remission.
CR plus MRD negativ ist sozusagen ja CR plus...
Eine Konstellation wie du sie beschreibst ( VGPR plus MRD Negativität) kenne ich nicht und sie erscheint mir auch unlogisch. Mir wurde erklärt, dass eine Untersuchung auf MRD Negativität nur bei einem "Verdacht" auf eine CR überhaupt durchgeführt wird. Und auch dann nur im Rahmen einer Studie, sonst in Deutschland zumindest nicht. Es ist noch keine Standard-Untersuchung. Denn nur dann sind im Blut ( Serum) keine Krebszellen nachweisbar, woraufhin dann im Knochenmark das Resultat noch einmal vertieft wird.Ärztlicherseits wird davon ausgegangen, dass die Myelom Zellen zunächst im Knochenmark da sind und dann erst im Blut nachweisbar sind. Insofern kann es eigentlich nicht sein, dass im Knochenmark keine Myelom Zellen sind, aber im Blut sehr wohl. Aber da müsstest du deine Ärzte mal nach fragen, wie das sein kann. Mir erscheint das eher als Fehler. Bei der Punktion des Beckenkammes können leicht Fehler passieren, insbesondere, wenn es sich um ungeübte Mediziner handelt. Meine erste Punktion in einem kleinen Landkrankenhaus erbrachte kein Ergebnis, weil da einfach kein Material war, was aussagekräftig war. In der Uniklinik mussten sie das dann nochmal machen. Außerdem ist die Sensitivität der histologische Untersuchung unterschiedlich. Da gibt es wohl noch keine Normierung. Ein Test, der weniger als 100000 Zellen untersucht, soll nicht aussagekräftig sein. Besser sind sogar 1 Mio. Zellen.
Liebe Grüße
Nicole

Kleine Ergänzung : Im Serum werden monoklonale Antikörper und Leichtketten und nicht Myelomzellen nachgewiesen. Sollten sich diese im Blut befinden, spricht man von einer Plasmaleukämie